アメンバーさん限定記事にしていましたが、全員公開にしたいと思います。
(一部加筆修正しています)
4月5日、日本移植学会の市民公開講座へ参加させて頂きました。
私のブログを読んでくださるブロガーさんの中に行きたかったけど行けなかった・・・という方がたくさんいて、私の目線からにはなりますが、お伝えしようと思います。
まず会場は永田町駅からすぐ近くの砂防会館というところ。時間は13時からでした。
私が行った時にはたくさんの方がもう着席されていて、正直驚きました。
入り口で受付を済ますとグリーンリボンのピンバッチを頂きました。
グリーンリボンは移植医療のシンボルです。
前から欲しいと思っていたので、とても嬉しかったです( ´艸`)
中に入ると石川丈一郎君のお母さんの「心からありがとう」のブースがありました。
会場内はとても広く、大きなスクリーンが壇上にありました。
着席するとすぐに講座が始まりました。
当日のパンフレットです。※クリックすると大きくなるハズ・・・
それぞれのテーマで海外の現状、日本の現状、先生方の体験お話をしてくださいました。
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・脳死は人の死であること、海外ではスタンダードな考えであること
・本人の意思表示がなくても、家族の同意で提供することができるようにすること
・15歳未満の脳死判定のこと
・多くの透析患者のこと、また医療費のこと
・イスタンブール宣言、WHOの勧告のこと
・5%ルールのこと
・渡航移植するまでに多くの道のりが必要なこと
・日本人と外国人に命が差があっていいのか?外国の善意に頼ったままでいいのか?ということ
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・5月のWHOの勧告後、ドイツでの移植がうけられなくなるのではないか?ということ
・今までこの問題を取り上げてこなかったメディアでさえ、特集を組んで、重い腰を上げはじめたこと
VTRを使っての解説でした。
流されたのはある局(大変まじめな番組です・・・)の特集番組でした。
ドイツ・バードユーンハウゼン心臓病センターは今も250人もの方が待機されています。
ドイツもまた臓器提供の不足が問題で1300人の提供者に対し、12000人の方が待機している現状だそうです。
自国の人がこれだけ待機している中、他国の移植ということに大変厳しい目が注がれています。
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・日本の高いレベルの移植医療があるのに、なぜ?という海外からの批判
イギリスは15年前に、フランスは18年前に受け入れを辞めています。
ヨーロッパの移植医療のネットワークは確立されていて、各国の努力で臓器提供の件数は増えているもののまだまだ不足しているのが現状です。
・一般市民へ臓器提供の啓蒙の必要性
・緊急医療に携わる方達への啓蒙
・政治家への臓器移植法の改善の働きかけ
・同意法から拒否法への変更(拒否しない限り、提供することがきる)することで、臓器提供の機会を増やすこと
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またレシピエントの方の<生の声>を聴く事ができました。
発病され移植でしか助からないと解った時、【死ぬまで生きよう、助かることをあきらめよう】と一度は気持ちを固められたそうです。
しかし
・移植することで元気になれるという可能性があること、
・それが、ただの絶望感よりも苦しく辛らかったこと
・確実に死ぬと言われた方が何倍も良かったと思ったこと
ドナーが現れる事を待つということは誰かの死を待つということなのか?
元気になりたいと祈ることは誰かの死を祈るということなのか?
激しい葛藤の中、苦しい日々を過ごされたそうです。
だけど
・ドナーとレシピエントとの間にはボーダーラインがあるのではないか
・誰かの死を待つわけでも、願うわけでもないこと
・命のリレー、命を繋ぐという思いがあること
アメリカへ渡りで移植を受けることができた時、
・本当に自分で良かったのか?ということ
・ドナーは、同じアメリカ人の命を救いたいと思ったのではないか?ということ
日本人の自分で本当に良かったのだろうか…今でも考えているのだと話してくれました。
最後の言葉として
【できることならば日本で移植をしたかった】 これが全てだと思います。
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・医療の進歩で術後の定着率も格段とあがり、移植希望者の数も増えていること
・海外では生体移植をボランティアとして提供することもあること
・それぞれの国がいろいろな努力をしていること
・日本での臓器移植への理解を深めるためには、法改定がやはり必要だということ
・50年後の日本を見据えて考えて欲しいこと
・受け入れている病院も常に5%ルールギリギリのところで努力をしてくれていること
・海外の病院で勤務されている日本人の先生がいたからこそ、受け入れてくれていたこと
・自分の国で臓器提供する努力をしない日本は自分勝手であること
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・そして法改定がなされた先には、まだたくさんの課題が残っていること
・予期せぬ【突然の死】を受け入れる辛さ、苦しさ
・ドナーの家族の悲しみ苦しみに直面した時、提供の可能性を探すプロセスの難しさ
・救急、終末医療の現場でのサポートチームの存在のこと
・ドナー家族の精神的なサポートの充実
アメリカでは<チャプラン(牧師)>という存在があり、残される家族の心のケアをするそうです。
・またレシピエントが感じる心の葛藤のケア、サポート
・日本独自の終末医療の在り方のこと
・脳死が人の死であるという概念の受け入れ方のこと
・亡くなった方のご家族のご遺体に対する思いのこと
・マスコミの協力を得て考える機会をつくること、また教育現場で考える機会を増やすこと
・普段から家族のあいだで考える機会をつくること
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パネルディスカッションから
・脳死の問題・・・これからもたくさんのプロセスが必要なこと
・誤った知識で判断をしないでほしいこと
・今出来る最善のことはなにか?ということ
・年齢によって線引きがされないようにしなくてはいけないこと
・提供の意思があるのに、その善意が生かされない現状の改善
・日本人の命を日本人が日本で救えるようにすること
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A案(中山案)に賛同している国会議員の方々によって、党のしばりを超えて決議されるよう活動されています。
中山案は決して一律に<脳死>を<死>と認めているわけではありません。
臓器提供のする・しないという選択も自由です。
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記者会見から
A 5月に解散という見方もあるが、廃案になった場合どうするのか?
Q (Aさん)必ず何かしらの形で生きてくるはずである。その場合もう一度法案を提出するつもりである。
(Bさん)もし解散になった場合、臨機応変に対応するつもりである。再度修正を加えたA案を提出する。やらなければいけない時期に来ているはずだ。
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「この12年間臓器移植法は見直されないまま放置されてきました。難しい問題なのは承知しています。でも難しいからと先送りにせずちゃんと議論してください。」
あるお母さんが国会議員の方々に送ったメッセージです。
ご遺族でありながら募金活動から署名活動、今の現状を建設的にお話されました。
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以上が公開講座の大まかな内容です。
(走り書きのメモからなので、だいたい・・・だいたいのところですが・・・)
政治の部分はわからない部分も多かったですが、それでもかなり噛み砕いて説明していただきました。
また記者会見も参加させていただけて、一番聞きたかった答えも聞けました。
私はこれから始まるという認識だったのですが、間違っていました。
今が大詰めなんだということ。
最後のチャンスなのだということ。
日本での臓器移植の機会を増やすためには、国民ひとりひとりの意識、理解が絶対必要です。
医療機関の整備、サポートする環境も大事です。
法案が通ったからといってそれが終わりではないということ。
そこからがスタートだということ。
私は・・・
自分の身に置き換えた時、どうするのか?どうしたいのか?を考えていただけたらなと思います。
やっぱり<命>に線引きはよくないと思います。
もちろんこれからたくさんの課題をひとつひとつクリアしなければいけないけど、
・臓器提供をしたい
・臓器移植を受けたい
・臓器提供をしたくない
・臓器移植を受けたくない
年齢・立場・環境に関わらず選択することができるようにすること。
まずは大きく立ちはだかっている<法律>を再度考え直していただきたいです。