こんらん日記 hiv+ -4ページ目

こんらん日記 hiv+

女性でHIV陽性者のこんらんです。
前は混乱@hivみたいな名前でしたが、今は混乱もおさまっています。自分の記録と、同じ病気のひととのつながりのために書いてます。
どうぞよろしくです。

一日一錠、ドウベイトっていう薬に変更になりました。

3ヶ月分のお薬受け取った時、普通にお薬の小さい紙袋一枚に収まってることにちょっと感動しました。

ポーチに入れ替えておいたら、あれ、ちゃんと入ってる?と不安になるくらい。

 

10年前に初めてもらった薬は、大きなボトルに入ったのやカプセルで手提げの紙袋一袋分。

東京の病院から家まで持ち歩くのが嫌で、いつもコンビニから家まで配送してました。

家でも、どうやって飲もう、どうやって運ぼう、とピルケースさがしていました。

 

いままで、他の薬ではみないようなどぎつい色、形、大きさだったけど、

新しい薬は、白くて、普通の形、大きさもすごくでかかったりしない。

 

薬価も少しは安くなって、、、1日1錠が、4814円だそうです。

今までのは1日分、2種類で6000円くらい。

 

医療費の手続きをすれば自己負担自治体によって違うけど、

どの薬でも関係なく、私の場合はほとんどない。

でもどのぐらい払ってもらってるのか、薬価は気になります。

 

お薬は初めてから妊活開始時・妊活終了時でそれぞれ変えているので、

今回が4種類目になります。全部問題なく、血液中のウイルス量は検出以下保ってます。

今回変えた大きな理由は、成分の種類が少なくて身体にかかる負担が軽減できそうだから。

 

まだ前の薬が残っているので、変更は全部飲み切ってから。

飲むのは少し先だけど、楽しみです。

 

 

去年、ふるさと納税始めたことを書きました。

今年も海鮮とか日用品、ふるさと納税で受け取ってます。

 

去年の分についてまだ確定申告してないので、控除されずに税金を2重に払ってることになります。

来年、障がい者控除と一緒に過年度の確定申告する予定です。

 

還付は1年以上の遅れになるけど、過去5年まで遡れるので急がなくてもよいかな、と思ってます。

テレビで、旧統一教会の関係者が、いくつもの公立の中学校などで性教育の講座をしていたというのをやっていた。

ウイルスがコンドーム通過してエイズになってひどい症状で死ぬから純潔保てみたいな、、、

 

講演の実現にはPTA信者とかも関係あったりするらしいけど、一緒に講座きいただろう学校の教師たちは、間違った内容に何にも思わなかったのか、思っても何もしなかったのか、と思ったら残念だなと思いました。

 

別件で、コロナのワクチンうつとエイズになるとか、そういうのもあるけど、ほんと、何かに反対する脅し文句に安易にhivを使うの、迷惑だからやめて欲しいなって思います。

 

そうゆう変な言い方する人は別にして、今の知識で普通に認識されてたら、病気のこと、別に隠さなくてもいいかな、って思うこともあります。

 

ただ、変なこという人が少しでもいると思うと、一度言ったら元には戻せないことわかってるので、今のところ、慎重でいます。

4回目のコロナ予防接種受けてきました。

前回のモデルナが副反応きつかったから、今回はがんばってファイザー予約しました。

4回目は対象者が限られてるから接種会場は高齢者の方が多かったけど、いままでと同様持病について詳しく聞かずに打ってもらえました。

 

半日たって今のところ、うったところ触ると少し痛いかなって程度。

身近でコロナ罹った人の話聞くと、持病なくてもみなさんかなり、辛そう。

いつかかってもおかしくないけど、ワクチンで少しでも重症化防げたらなって思います。

最近、身体で痛いところがあって、整形外科のクリニックにかかりました。

治療に関係ない既往症はかきたくないので、問診では持病についてとくに書かなかった。

 

普通に診察終わり、会計して、明細をみると、

「電子的保健医療情報活用加算(初診)(診療情報等の取得が困難等)」っていいうのがついてた。

 

初めて見るので調べたら、今年から、オンラインで診療情報を共有する制度があって、それに参加する準備のできている医療機関は、マイナンバーカードを使って、同意した患者の他の医療機関での診療情報をみることができるとのこと。

 

私の場合はマイナンバーカードを使ってないし、同意もしてないけど、医療機関が準備できてるよって場合は、上記の加算ができるらしい。

 

情報の共有によって薬の組み合わせの問題とかを回避できるものではあるけど、私たちは持病の方の医師や薬剤師に相談した上で、問題ないとわかって他科にかかってる。

 

でも、そのうち、いつのまにか情報が共有されてたり、同意しないと診療受けれないとか出てきそうで嫌だなって思う。

 

もちろん、持病がわかっても、普通に扱ってもらえるだろうとは思うけど、病院にもたくさんの人が働いていて、ほぼ不特定多数といえるくらいの人がカルテを見てそれぞれの仕事をしている。知り合いや、知り合いの家族なんていたら、やっぱり気になってしまう。

 

気にしすぎなのかな。どうなんだろう?

多分、私の病気の他にも、飲んでる薬全部書かない人とかいっぱいいると思うけど、全部共有したら、たぶんすごい情報量になるんだろうな。

 

どんな病気があっても自分の職務に関係なければ、スルーしてほしいな。

3ヶ月ごとの定期通院、検査結果は

 

CD4 400

ウイルス量 検出せず

 

でした。

 

あいかわらずCD4上がらないですが、

先生は、これだけあれば十分と。

 

白血球数があれば傷も治るし、

手術とかも普通にできるというお話でした。

 

いろんな免疫の種類とか理解できてないけど、

問題ないと言われるから問題ないんだろう。

ちょっと肌荒れあるけど、元気。

 

ところで、2020年から発売されたドウベイトという薬は、

他の薬が3剤配合のところ、これだけ2剤で身体への負担が少ないし、薬価も少し安い。

長く飲む薬なので、変更を考えて先生に相談しました。

 

成分はいままで飲んだことある薬にも入っていたものらしいので

副作用も想像の範囲かと思うけど、合わなかったらまた戻せばいい。

今回は今までの薬をだしてもらって、次から変更の予定です。

車両保険とか、怪我の保険とか、けっこうお世話になっている私。

医療保険だけは持病を理由にずっと入ってきませんでした。

 

死亡保険はいらないし、普通に健康保険が使える病気はお金の心配ないけど、やっぱり先進医療とか、補償必要かな?と。

最近持病のある人向けの保険がたくさんあるので、初めてオンラインで加入してみました。

 

長い入院はしないだろうとか、けっこう補償内容削ったけど、支払いは年額5万円くらい。

10年で50万円、20年で100万円かあ、、高い。

 

持病ある人向け、随分高いけど、ガンとかなった時に安心して治療を受けるため。

私のリスクは他の人と比べて高いか?といったら、やっぱり、少しは高いのかな?って思う。

病気にならなかったら、それはそれでいいし。なったときは、保険役に立つかな。

 

オンラインで簡単に申し込み、これから審査のようです。

内容はこれでいいかわからないけど、また気が変わったら変えればいいので、とりあえず。

先日から障害者手帳のアプリ、ミライロIDを使い始めたのですが、JRで使おうとしたところ、「マイナポータルと未連携なので使えません」とのこと。

マイナポータルって何?と調べたら、マイナンバーカードを作って、登録するアプリでした。

アプリを使えばいろいろ便利なこともあるみたいだけど、情報流出とか、セキュリティーが不安です。

マイナンバーカードも作りたくないので、JRでは紙の手帳が必要だと判明しました。

保険証がわりに使った場合、どこの医療機関や、薬局にも、既往症や投薬情報が見えることになるのかと思うと、嫌だなーと思うのでした。

 

ミライロIDっていう、障害者手帳の写真を登録して手帳代わりに使うアプリを使ってみました。

今まで、存在を知っても顔写真入りで、名前も入ってる手帳の、写真撮って登録のため送ったりするの、大丈夫なの?と不安で使ってませんでした。

使っている人から、乗り物で手帳の代わりにスマホ見せて割引きしてもらえるのは便利と聞いて。

アプリをインストールして、手帳の顔写真のあるページ、等級と、乗り物関係の判定がわかるページの写真を登録。数日で承認されて使えるようになりました。

手帳の書式は自治体によって違うみたいだけど、必要な情報に住所や免疫などの障害種はなくて、私は障害種が書かれたページを使わずにすみました。

使える場所は調べられるようになっていて、出してダメっていわれないかな?って心配しないで使えるところがいいなって思いました。

確かに、切符の窓口などで手帳そのものを出して周りの人に見られるより、スマホの画面見せる方が安心だと、使ってみてかんじました。

アプリを開くには都度ログインが必要なので、誰かに勝手にみられることもないです。

アプリの中には障害者向けの求人やサービスの広告のページがあって、障害者向けの広告を効果的に見せられるから、そういうお金で運営されているのか、それもおもしろいな、と思いました。

前回、おためしで免疫高める乳酸菌、というのを1ヶ月のんで定期の血液検査にのぞみました。

結果、cd4の数は420くらい。
残念ながらcd4はあまり変わりませんでした。

この数値でも問題ないとは言われていますし、
数値以外の何かが変わってるかもしれません。

ワクチンで意外と副反応がでたのと、風邪、ひいていないのは影響あるのかないのか?

なんともいえないけど、毎日甘いジュースを飲むのもあんまりよくないと思うので、とりあえずお茶に戻しました。

食べて、寝て、運動するといいらしいけど、気をつけても体質みたいで、なかなか上がりません。

ウイルス抑える薬あっても、免疫上げる薬はないみたい。もしかしたら、不老不死の薬くらい難しいのかな、と思います。