薬を飲みはじめてほぼ10年。

ブログをはじめてどのくらいか意識していなかったのですが、コメントいただいて初めの投稿をみたら10年前。

障がい者手帳に書かれている発行日も平成表記だから、何年たったか見てすぐわかりませんでした。

病院にかかるのも長く躊躇していたあの頃から、随分と月日が経ったなと思います。

匿名で検査を受け、病院にかかり、障がい者手帳をとり、薬を飲み始めて10年。

当時は、食事の後に飲まないと吸収されない薬、とか、冷やさないといけない薬があったりして、薬も大きくて大量だった。

薬の副作用で毎日下痢していた時期もあった。

ブログつながりではじめて同じ病気の人たちとお会いしたとき、みんな元気で、楽しくて、10年薬を飲んでて元気だったりするのを知って希望が持てた。

私より10年前だと、もっと薬や副作用が大変だったとか、その分その話を共有できる仲間どうしのつながりも強かった。

今は薬も飲みやすくなって、情報も多くて、新しく病気になった人も立ち直るのが早いイメージ。

肌が荒れたり帯状疱疹が出てそろそろ病院にかからなきゃと思って病院にかかり、薬を飲み始めて、安定したらその薬はずっと日常になり、つづく。妊娠出産を考える女子にとって壁はあるけど、私は子どもを持たないままその時期をすぎた。

病院や市役所で他の病気と同じように、手続き。

近所の人、職場の同僚がなんの病気かなんて、自分から言わない限りはわからないし、逆に相手のことはわからない。噂になることもない。

あと気にするのは、家族関係なのかな、と思います。

私は夫以外の家族には何も伝えていない。いまのところ元気だし、一緒に住んでなければ伝えて心配させる必要もないかな、と思っています。

10年で自分の体調も変わったし、仕事のやり方も、遊び方も変わった。

一般的な治療は、cd4が下がるまで薬を飲まないスタイルから、体調のいいうちから薬を飲むやり方に。

薬もかなり進歩した。注射薬やワクチン、完治した案件のニュースもあったりして。

コロナ関連で感染症への知識や意識が認識されて、人々がHIVのことを比較してイメージできる準備もできている気がする。

また10年後、医療は、私たちは、どうなってるのかな、と希望を持って思う。

買い物

接種翌日は1日ごろごろして、痛いってモデルナ！って思ってましたが、翌々日はちょっとよくなったので久しぶりに街に買い物に。
春っぽい服が着れてうれしい。
いろいろお店が入れ替わってたり、コロナ禍お店の人は大変よね、と思いながらも、新しいもの作り続けている人がいっぱいいることが感じられてうれしい。
服とかもネットで買ってしまいがちだけど、リアルはやっぱ楽しい。
帰る頃にはすっかり元気になってました。

ファイザー2→モデルナ

コロナワクチン３回目接種しました。ファイザーがよかったけど、モデルナしか予約取れなかったので。交互接種で打っていただきました。

当日は打ったより少し下のところがインフルエンザワクチンと同じ程度に腫れたのと、少しの頭痛くらい。あ、大丈夫だった、と思っていたところ、、

翌日になって、気持ち悪い、全身痛い、身体や手足がやけに冷えて寒い。
ロキソニン飲んで、身体あっためて寝て過ごしています。

熱は出てないけど、結構モデルナで典型的な症状なのかなと思います。早く治りますように。

効くのかな？・・・・乳酸菌

「健康な人の免疫機能の維持をサポート」っていう飲み物。

私は、健康な人？

サポートするのは、維持で、upじゃない？

しょせん、食品だし。私には効かないかなーって思ってました。

でも、同じ病気の方からCD4大幅に上がったっていうお話を聞いて、実験的に箱買いしてみました。

500mlのを１日1本くらい、前回の血液検査まで、1ヶ月続けました。

結果がわかるのは来月です。どうかなー。

今まではマルチビタミンとかいろんなビタミン、プロテイン、ふつうに微生物系の整腸剤とかいろいろ試してみたけど、一番低かった200から一度500台半ばまであがったあと、もう何年もCD4は400台で停滞してます。

今の数値でもそんなに困ることはないんだけど、人並みに上がったらやっぱり嬉しいなと思う。

体感的には、、あまりわからない。

ダメもとだけどちょっと楽しみです。

障害者控除とふるさと納税

ずっと手付かずでいましたが、やっと、ふるさと納税はじめてみました。
５箇所以内の自治体への寄付は確定申告の必要がない、ワンストップ特例制度というのがあるらしくて、調べていました。

ワンストップのつもりで納税しても、あとで他の理由で確定申告になった場合、ワンストップは無効になり、ふるさと納税についても確定申告の手続きがいるようでした。

年末調整で障害者控除するならワンストップもいけますが、会社に障害を公表してない私の場合、あとで障害者控除の確定申告するのでワンストップは使えないと判明しました。

今は確定申告２年遅れでしてるので、ふるさと納税分の申告を来年して、再来年修正申告するのか、再来年まとめてするかという選択はありますが、あとで考えるとして。

寄付はたくさん申し込んでも、ふるさと納税サイトで印刷できる一覧表で簡単に確定申告できそうなのであまり考えずオンラインショッピング感覚でやってみました。

あとは冷蔵庫、冷凍庫のスキマを作って返礼品を待ちます。楽しみ。

寄付額は、源泉徴収票見ながらシミュレーションしますが、障害者控除の分もあらかじめ計算して、控えめの額を上限にしています。

障害者控除の確定申告

お盆休み中に税務署に予約して、過去の３年分の障害者控除の確定申告してきました。

持ち物は、源泉徴収票とマイナンバー通知カード、障害者手帳、通帳。通帳はネット銀行とか通帳ないなら、画面で良さそう。入力に使っただけで、コピーは取られなかった。

それぞれの書類みながら税務署の係の方が申請書全部作ってくださいました。

申請書は自分で家で作れないこともないけど、慣れてる人にやってもらうと間違いないし、早い。

会社に税額の変更が通知されないように、昨年分はまだやらず、令和元年分まで。

税務署の人は、障害者扶養してるの？え？本人？会社は障害者雇用の義務あるから、会社に言いなよって言ってました。

うーん。確かにそうかもだけど、ちょっと言いたくないんですよねー。

障害の番号と級のページだけ見せたので、障害種まで見せずにすみました。

親切にしてくださりありがたいばかりです。

マイナンバーカード作ればオンラインの申請とかいろいろと便利そうだけど、なんとなく心配な感じするから作ってないです。どうなんだろう？

2回目のワクチンと断捨離

2回目のワクチンを受けてきました。

基礎疾患の優先接種では、問診票に優先対象か？なんの病気か？書くところがあります。

病名は免疫不全と書いてみました。免疫不全だけでは、何の病気か特定されないけど、嘘ではないし、深く突っ込まれることもなく打ってもらえました。

1回目の翌日は少しだけ腕が痛かったです。一般的に2回目の方が副反応が強いということで、翌日は予定を入れずにいたけど、私は1回目とたいして変わらない感じでした。

予定ないまま家にいたので、いろいろと断捨離しました。

毎年のように趣味が変わってモノが増えていきます。なかなか捨てられないものも多数。

メルカリで売るほどマメではないし、いろんなものがある部屋もそれなりに気に入ってます。思い出したように少し使って、さすがにいらないなーって思ったものを捨ててます。

今年はキャンプ用品をたくさん買ったけど、コロナ対策と長雨で出掛けられず。帰省もせず、家事をがんばるお盆休みになりそうです。

２回目の転院

診察のたび、平日に遠くまで行くのが大変になってきたので、近所の病院に転院することにしました。
今までの病院に紹介状かいてもらい、新しい病院に持参。医療費関係の書類は、病院一つだけ指定しないといけないので、また新しい病院の先生に意見書書いてもらい市役所に申請です。
まだ新しい病院行ってないけど、ちょっと緊張する。
患者数少ない病院だと、扱ってる薬の種類も少ないとか。今の組み合わせは太るらしいけど、転院すると薬の変更もむずかしいかも。
時々、手続きについて書く、記録です。

他科の診療

この病気になって体調は意外と大丈夫だけど、通院にまあまあ時間がかかります。

以前は東京の私立の大学病院に行っていて土曜日に行けたんですが、いま通っている拠点病院は普通の市立病院で、平日の昼間しかやっていない。待ちも長くて時間あり、1日かかるわけではないけど3ヶ月に1回は仕事を休むことになりました。

他科の診療、風邪やちょっとした怪我くらいなら近所の病院にいけますが、複数の病院でhivをカミングアウトするのなんとなく気が引けて言えてないままです。

多少大きい病気やちょっとした手術の伴うもの、普通の人だったらふつうのクリニックに夕方や土曜日の午前中行けるんだろうなと思います。

一応病気との関連も気にするようなものは拠点病院に行ったほうがいいだろうか、どこの病院でみてもらおうかな、市民病院も予約なかなかできないよね、病院の混み具合もあるし、相談や予約の電話しようにもいつの間にか受付の時間をすぎているってことが重なり、ちょっとおっくうです。

よく寝て他の病気にかからないようにするのが一番かなーと思っています。

薬を飲み忘れないために

毎日の薬、飲み忘れを防ぐための薬ケース。
昔は１週間分のとか使ったけど、家置きのを飲んだり出先で予備をのんだりしてうまくいかなかった。

今は無印良品の、アクリルの連結タワー型の薬入れをうちで使っています。薬に影響しないサプリを何種類かと、hivの薬を。その日の体調を考えつつ、どれを飲もうかなーって蓋を何回か開け閉めすることで、今日飲んだかどうかを覚えられる。

書いてて気づいたのは、飲み忘れより、飲んだかどうか忘れちゃうのが困るなってこと。

hivの薬だけ飲むと、私の場合は飲んだ記憶が今日だか昨日だかわからなくなってしまう。

確実に飲んでない場合は、気づいた時にのめば多少時間ずれても血中濃度そんなに下がらないだろうと思ってる。飲んだかどうか忘れちゃった時は、２回飲んだら体に負担ありそうだし、一回数千円の薬。かといって１日あけちゃうのも耐性できちゃうから良くない。

お水を食事の前にコップに用意するのを習慣にして、食事の前後に飲むようにもしてます。コップが満タンのままならまだ飲んでない印です。

壁のカレンダーに丸つけてた時もあって、それもよかった。今はそれも省略。
なんとなくそれでうまくいってます。

どうしても飲んだか忘れちゃったら、薬が小さくなって、副作用も減ったので、迷ったときは２回目かもしれなくても飲むようにしてます。