入院生活累計日数1168日目 | Life was saved

Life was saved

ベーチェット病、橋本病、シェーグレン症候群
2019年に慢性偽性腸閉塞症と診断されました。
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今日は暑い夜です
2024/4/29火曜日
うっかり昨日、祭日忘れてました
金曜日に血液培養をとって
今のところ陰性。
今日の眼科で
眼内炎が治っていたら
抗生剤治療の期間が短縮できるかも
なんですよね

この記事公開したつもりが
保存になってました。

で、本日は5/2木曜日です。
少し肌寒い〜
火曜日の夕方眼科受診して
まだ治りきってないけど
フルコナゾールのおかげで
かなり良くなったと言われました。
なので、一応4/26金曜日から6week
抗生剤治療して、その週か翌週に
放射線科を受診することになって
ポート留置するか、無理だったら
ブロビアックカテになります。
長いけど、前と違うのはゴールが見えてる!
しかも元気なので、仲良くなった方と
デイルームで、色々な方とお話したり
まぁ世間は狭いもので、私が昔働いていた
職場に、数年後に働いていた方に出会ったり
主人は、仕事休みだけど、平日は神戸で過ごし
色々と差し入れてくれてます。

連休明けの空いてる時に
胃瘻の交換する予定ですが
今日の採血で、何故かCRP上がってしまい
2.0以下なら、本来5/8にレミケードだったので
ベーチェットによる炎症の値って事で
交換して貰えるけど
今日が4.17だったので
連休中に、シックデイって事で
コートリルやめて、ハイドロコートの点滴で
少しステロイドを増やしてあげる様です。
金曜日2.65まで、順調に下がってたのに。
自分では、めちゃ元気で
お腹は相変わらず張ってるけど
たとえ少量でも、吸収して〜と思いながら
3食18ヶ月の幼児期食を食べております。
全がゆ110って110gってことかな?
一歳半、こんなに食べるのね。
そして、鮭明太にハマってます
おかゆに混ぜ混ぜ。
消化よく白身魚で骨ないし
タンパク質だし、少しでもカロリーとって
アルブミンあげなくては!



タイトルの通り
この9年間で入院した累計です

Time gained from being sick

この9年間、色々な事がありました。
薬剤性肝炎1回目
子宮頚がん(円錐切除)
ベーチェット再燃
劇症肝炎※
☆子宮全摘(NILMにならず、月経過多になる)※
⬆️の時に麻酔のアレルギーで劇症肝炎
アレルギー起こした為に膿瘍でき高熱だす
やっと食事と思うとイレウスに
☆の入院期間2週間が1ヶ月半に
他臓器不全※
甲状腺中毒症
甲状腺がん
突発性難聴
足背の壊死(抹消血管に高ブドウ糖液ながす)
⬆️半年後に植皮手術
高カリウム血症
ピックから敗血症ショック※
繰り返すイレウス(後にCIPOと判明)
CIPOになってからは、
サブイレウスと感染との戦いでした
敗血症ショック、DICは、毎回ICUで
救命してもらってます。
高度な医療ができるICUだから
毎回救命して貰えているのでしょう

入退院の生活が始まり
社会と縁が切れてしまった様で
仕事ができないのは
1番のストレスでした

でも、バタバタと走り抜けてきて
ここで、ちょっと立ち止まっては?
その時間だったのかもしれません
仕事してなくても
子育て中でなくても
社会とも、人とも
繋がりはできるんだ。

病気がくれた時間だと思います。
もう、この歳になれば
誰でも不調とかあるのだもの
みんな、上手く付き合って行ってる

病気があっても
楽しむ事は工夫できると思う

Time gained from being sick

今日の採血で、CRP下がってます様に

病棟がかつてないほど
連休中なのに満床らしくて
それだけ重症多くて
外科にも病棟借りてるみたい。
トリアージがイエローまでは
内科に置いているみたいですが。
GW前には普通帰る人が多いのに
今回は、帰れない人もいるみたいです。
サブイレウスだったら
多分、近くの病院に紹介されるか
絶食療法で、点滴だけなら
自宅で様子見るって感じかな。

相変わらずお腹の動きがわるいので
ジノブロスト(陣痛促進剤)点滴1h500。
尿崩症みたいに尿が出ますね。
毎日ピコ50滴飲んでます。
予想していたけど
体重四キロ落ちました。
普通の鮭の瓶詰めにマヨネーズかけて
豆のクラッカーに載せて食べたり

メイバランスも進化



125ccで、200カロリーあります
色々なフレーバーがらあるのですが
6本飲めば1200カロリーがあります
色々味があって、1番好きなフレーバー
朝はミックスフルーツ
お昼はまた違う経腸用の無脂肪、無残渣
美味しいさらっとしたエレンタールの様に
尿に排出されて、便にならない
ただし200ccあるので少しずつしか飲めない


なかなかのお値段なのですよね。

メイバランスは24本で4500円ぐらい

ペプチーノは24本で7800円だったかな

どちらもAmazonしかみてないです


まあ家に帰れば高カロリー輸液再開なので

旅行とか、点滴ができない時だけなので

しばらくは、必要ないかな?


エンシュアやエレンタールも

そんな薬価安くないと思うけど

保険効くから、飲める人はいいですね。

量が多いから、飲めないし

ほとんど吸収しないので

輸液に頼らざる得ないです。


一時的に食欲ないとか

口内炎が酷くて食べれない人に

100から125ccで200カロリー

取れるアイソカルドリンクは

ありがたいですね


では、また!

皆様、良い連休を!