これまでの経過【3歳~現在】 | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

◆2012年4月


4月から幼稚園に通い始めました(3歳3ヵ月)。

幼稚園に通い始めるまでは感染症予防を第1に考えて集団を避けてきたので、初めて明るみに出た問題がたくさん。

それはまた発達について別のところで触れていこうと思います。

 

 

 

◆2012年5月

 

昨年末から臭化カリウムが効き始めて、発作が月1回にまで減っていました。ところが5月になって、また週1で間代発作が起きるようになってしまいました。

そこでラミクタールを開始することに。

ラミクタールも怖い副作用が頻回に出現することで有名な薬なので、1~2週おきに微量ずつ増量していきました。

 

 

◆2012年6月

 

ラミクタールを開始して発作は減るどころか・・・MAX1週間に3回も痙攣。

コウキにはラミクタールは合わなかった・・・合わないどころか悪化させる結果に。

効果の無かった薬は山ほどあるけれど悪化させた薬はテグレトール以来です。

このままでは普通の生活が送れなくなってしまう・・・さすがに凹みました。

 

0歳から今まで4ヵ月おきくらいに脳波を取ってきましたが、今回初めて異常個所を指摘されました。左側から出ているようです。

 

初期は脳波異常は認めにくく年齢と共に現れ始めるのは、ドラベの特徴の1つです。

コウキは異常波の出現は3歳半近くなので遅い方なのかなとは思いますが、ついに出てしまったか~という感じです。

 

 

 

◆2012年7月

 

ラミクタールを中止して1年ぶりにイーケプラに再挑戦。またあの頃のようになったら・・・と副作用が怖かったのですが、こんなに発作が頻発しているので一か八かで。ちょうど夏休みに入るところだったので試しやすいかなと。

ごく少量から始めたので最初のうちは良かったのですが、やはり増量するとともに顔つきは変わってくるし(常にヘラヘラ)、ハイテンションになってしまいました。でも効いているという感触はありました。

 

 

 

◆2012年8月

 

大学病院へセカンドオピニオンへ行きました。

ドラベじゃなければいいのにな~と思って、そうだと言ってもらいたくて希望したセカンドオピニオンでした。

コウキは『神経外来で最も重症な患者』と主治医には言われていました。

コウキの病気は一体何なんだろう・・・ずっとモヤモヤしていました。

主治医にも『他の先生の見解が知りたいから、ぜひ行ってきて』と送り出されました。

 

それまで『ドラベの可能性があるけれど断言できない(ミオクロニーが出ていなかったので)』と言われていましたが、大学病院では診察室に入るや否や『ドラベで間違いないね』とあっさり。

何となくそんな気はしていたので驚きは無かったけれど、やっぱりショックでした。

そして遺伝子検査を受けることになりました。

 

 

 

◆2012年9月

 

イーケプラで発作が抑制されているのは大いに嬉しいことなのですが、副作用には大弱り。そこでイーケプラの異常興奮を抑えるためにビタミンB6を併用することになりました。

イーケプラ+B6はまだ新しい試みのようです。効果は半々くらいだから過剰に期待しないでね~と言われていましたが、コウキにはこれがピッタリ!ウソのように・・・まるで別人のように大人しくなりました(大人しすぎて逆に心配になっていました)。

発作も抑制されているし副作用も抑制されれば問題無いので、しばらくは臭化カリウム+イーケプラ+B6でいくことになりそうです。