これまでの経過【2歳の頃】 | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

2歳代で発作の頻度はさらに増えました(週1回)。

そのせいで・・・と言ってはコウキに失礼だし、コウキには何の責任も無いんだけれど、引きこもりになっていきました。

 

出掛けた先で発作を起こしたら怖い、発熱の原因となる感染症をもらうのも怖い・・・(それに加えて、多動と癇癪もあった)

 

 

買い物へは極力行かないようになり(ネットスーパーを利用)、土日も近所の公園で少し遊ぶ程度(遠出はしない)、趣味でやっていた音楽活動も休止しました。

 

それがコウキにとって本当に良かったのかは分かりません。

むしろ脳が成長するための機会を失わせ、マイナスになってしまっていたかもしれない・・・と今になっては思ったりもします。

 

 

 

◆2011年4月

 

イーケプラに初めて出会います。

イーケプラを開始後、3ヵ月も発作が起きませんでした。

でも4ヵ月後には私からの申し出で止めることになります。

 

イーケプラの副作用で睡眠障害、異常なテンションに悩まされました。

でもその当時はイーケプラはてんかん患者の期待の新薬でほとんど副作用は無いと言われている頃でした。

 

イーケプラを飲み始めて1週間くらい経った頃、コウキがなかなか眠りにつけなくなっていることに気付きました。

夜は11時過ぎまで起きて遊んでいました。家中暗くしても暗闇の中で1人で遊んでいました。

表情を見るとかなり眠そうで、眠くてグズグズ言っているのに眠れないという感じでした。

お昼寝を止めさせてもダメでした。

 

 

3月下旬に妹が産まれていました。赤ちゃん返りしているのかも・・・とも思いました。

長男も次男が産まれた時、2週間くらいそういうことがありました。でもコウキは1ヵ月経っても改善されることはなく、主治医に不眠と異常興奮について相談しましたが、『イーケプラでそういう副作用の報告は出ていない』と言われました。
 

 

 

◆2011年8月

 

イーケプラの不眠&異常興奮に悩まされながら過ごしていました。

私はもう精神的に限界にきていました。

副作用としての報告が上がっていなくてもいいから、もう止めさせたい・・・主治医に再度相談しました。

 

春の時点では『副作用はない』と言われていたものが、この時には『学会でもあちこちからそういう副作用の報告が挙がり始めた』と。迷わずイーケプラを止めました。

 

 

でも9月以降、発作が週1ペースと以前よりも悪くなってしまいました。

イーケプラは効いていたのかもしれない。でもあの辛かった頃には絶対に戻りたくない・・・

主治医はイーケプラに未練があったようですが、私は断固拒否しました。

発作抑制を諦めてでもあの薬は続けられないと思うほど壮絶な日々でした。

 

 

 

◆2011年10月

 

主治医が最終薬と言っていた臭化カリウムを始めました。

重篤な副作用が出やすいため、1週間おきに少量ずつ増やしていきました。

増量中は週1ペースで発作が起きていましたが、12月くらいから効果を実感。

間代発作は起こしますが、ガクガクが小さくなりました。発作も月1に減りました。

そして1番素晴らしいのは発熱時でも重積しなくなったこと(相変わらず群発はしますが・・・)。

 

臭化カリウムだけでもいけるんじゃないかと思うくらいでした。(当時、アレビアチン&マイスタンと3剤)

 

と言うか、副作用に振り回されるのはもう嫌だったので、目に見える副作用(多動や異常興奮)の無い臭化カリウムだけにしたいと思っていました。

発作の抑制も必要ですが、発作が起きていない日常のQOLも重視したかったから。