1歳代はこの病気の本当の恐ろしさを知ることになった1年でした。
◆2010年4月
主治医が今の先生に変わりました。
それまでは小児一般の先生でした。バックに今の主治医（小児神経医）が付いていて、指示の下に治療してきたので主治医交代による治療方針の変更などはありませんでしたが、聞きたいことを直接聞けてその場で答えがもらえるようになりました。
◆0歳代では重積はしても群発することはありませんでしたが、1歳を過ぎて、重積＆群発というセットで起きるようになってきました。
一時期眠れなくなったこともありました。寝ている間に痙攣を起こしていて気付けなかったら恐ろしいことになる・・・
でも結果的には1度も気付かなかったことはありませんでした。
痙攣を起こす時に必ず叫んでから始まっていたので、どんな真夜中でもすぐに分かりました。そして着の身着のまま病院へ駈け込んでいました。
◆ドルミカムが効きにくくなってきました。
それまでドルミカム一発で抑えられていたものが、持続で流していても起きるようになってきました。だから通常では考えられないほどの量（標準量の3倍くらい）を使って、脳の活動を強制終了させていました。
◆欠神発作も起きるように。でも1歳代の欠神発作はテグレトールを飲んでいた時期に限定されるので、テグレトールが何か悪さしていたのかな・・・痙攣頻度もそれまでは2ヵ月に1回だったのに、月2回に増加。テグレトールを止めたら月1回くらいに。
◆アレビアチンを飲み始めて2ヵ月くらいした時・・・教科書通りの副作用がでました。
多毛と歯肉増殖。
元々毛はフサフサくん、まつ毛はバサバサくんでしたが、背中や太ももにも濃い毛が生えてきました。毛はまだ良いのですが、歯肉はすごかったです。モコモコと腫れていました。乳歯8本くらいの頃でしたが、そのせいなのか歯並びはガタガタになってしまいました。その後1年くらいしてアレビアチンは止めましたが（もっと早く止めたかった）歯肉は完全には元に戻らず今でも少し凸凹しています（切除するほどではない）。歯並びはどうにもなりません。矯正するしかないのかな。毛は元通りになりました。