これまでの経過【発症後~お誕生日頃】 | いつも☆いっしょ

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コウキ(2009年1月生まれ)は生後4ヵ月の時にDravet症候群という難治性てんかんを発症しました。
2018年10月にVNS(迷走神経刺激装置)植込術を受けるも、バシッと効いてる感も無く、これという薬にも出会えず、未だに月1回は重積。

◆2009年8月

 

生後4ヵ月で発症した後・・・次の発作が起きたのは3ヵ月後のことでした。

 

 

前回のことがあったので、今度はさすがにすぐに発作に気付きました。

 

すぐに病院に連れて行き、処置をしてもらったのに、痙攣は40分続きました。しかも今回は熱は無く・・・
4~5時間後に発熱してきたのですが(ヘルパンギーナだった)、それって熱性痙攣って言うの???

 

何かがおかしいって思いました。でも何がおかしいのかよく分からず・・・

母親の勘みたいなもの?でしょうか。

 

 

この入院中に脳波検査を受けました。が、異常は見つからず。その時は異常が無くて良かった~と安心していたのですが、初期に脳波異常が出にくいのもドラベの特徴ですよね。

 

この時から日常の内服が始まりました。てんかん薬の王道(?)デパケンからスタートで、発熱時にはダイアップも使用することになりました。

 

薬も毎日飲むんだし、発熱時には予防の座薬もあるし、もう大丈夫!って思っていました。その時は・・・

 

 

 

 

◆2009年11月

 

入浴痙攣を起こしました。左半身の痙攣で10分くらいでした。でもその時はキーワード【入浴】なんて思いもしませんでした。

 

 

月末になってインフルエンザにかかりました。

 

H23年は新型ウイルスが出たと大騒ぎした年でしたね。当時小1だった長男が発症し、1日も経たないうちに子どもたちは全滅。当然コウキも高熱を出しました。終わったな・・・と思っていたら(痙攣を起こすだろうと思っていたら)、不思議なことにその時は起きませんでした。

 

 

 

◆2010年元旦

 

実家に帰省中、複雑部分発作と思われる発作を起こしました。間代発作へ移行し、25分くらいの重積でした。

素早い対応で救命救急センターへ搬送してもらいました。