昨日は近所のデイサービス
体調もずっと落ち着いていました。
以前は外出となると血圧が上がっていたのが
うそのようです。
当時の外出は、胃ろうのペグ交換のみ
半年に一回だけでした。
その1回目
出かける日の朝
普段は100前後の血圧が
170くらいになっている
もしかして、この子、緊張してる？
その半年後のペグ交換も血圧急上昇
帰宅したら、
まるで何事もなかったかのようにいつも通り。
息子に外出することはいつも事前に伝えています。
ずっと家にいる息子🛏️
外出で緊張するのは当たり前！
これは、もう絶対わかってる
その辺りから、どうやって意思表示できるか？
模索し始めました。
まずはスイッチ
空気圧のスイッチを合わせてもらいましたが
指の動きが本当にかすかなので
押そうと思っていても
押せていないのでは？
そう思い、
他の装置も探し、次に出会ったのが
サイバーダイン社のCyin(サイン）
筋電図の反応でブザーが鳴るというもの
動かそうとしている筋肉の
本当に微弱な動きを拾ってくれるものです。
とにかく、なにか！
と思っていた私は
「これで意思疎通ができるなら...」
そう思い、購入しました。
これ、高かった💸
こういう意思伝達装置、
ALS患者さんのように、
意識はしっかりしている人には
一部助成はあるのですが
遷延性意識障害者は
意識があるかはわからない…
という患者には助成はありません
なので、自費で購入しました
その機器が
昨日のドラマに登場しました
「アンメット ある脳外科医の日記」
アンメット ある脳外科医の日記 | 関西テレビ放送 カンテレ (ktv.jp)
ある重度障害の女の子、
昏睡状態と診断されているけれど
お母さん曰く「この子は意識があると思う」
そこで、医師が「調べてみましょう」ということで
検査した器械が Cyin でした
『これ、うちにあるやつやん！』
が…
今、うちではホコリがかぶっています
確かに測れます！
でも、ブザーの音が小さかったり
あまり実用的ではなくて...
もちろん、使いこなせる人は
他のデバイスにつなげて
パソコン操作とかにも広がります。
でも、Yes No くらいになら
指談をマスターする方が早い
息子が使いこなすにはむずかしい...
これは、購入前から代理店に言われていました。
それでも、やってみたかったのです。
そんなことで、宝の持ち腐れになってます
でも、息子が反応できることがわかったから
指談や今の意思伝達装置に行き着いたと思っています
昨日のドラマでは、何度も
「重度障害」、そんな言葉が
何度も出てきたことが
とても新鮮でした
重度でも、昏睡状態と思われていても
意識はある
そういう考え方が脳科学の世界で
より研究されて、当たり前のこととして
取り扱われることを心より願っています