闘病日記 by ここ（副腎皮質機能低下症・ACTH単独欠損症）

アメンバー限定記事ストレスと回復のデータを見て思ったこと

アメンバー限定記事自分の経過を見て思ったこと（ACTH編）

第112話「深夜2時の出来事」

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年8ヶ月、コートリルを頓服に切り替えてから2年3ヶ月が経ちました。私は日頃から、心拍やHRV、体調の変化を「初期サイン」として捉え、症状が強く出る前にリカバリーモードへ切り替えることを意識しています。無理を重ねず、初期の段階で整えることが、安定を保つ鍵だと感じているからです。旅行から戻ってからは、コートリルに頼らず安定して過ごせていました。もしかすると、健康な人のように過ごせるようになってきたのかもしれないと思える日も続いていました。そこで、予定が詰まっている一日をあえて選び、コルチゾール不足の「初期サイン」を意識しながらも、そのまま対策せずに過ごせるかどうかを試してみることにしました。深夜2時の出来事 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されてから3年8ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて2年3ヶ月が経ちました。私は日頃から、心拍やHRV、体調の変化を「初期サイン」として捉え、症状が強く出る前にリカバリーモードへ切り替えることを意識 […]…cocodiary.net

第111話「専門外来の卒業」

今日は、専門医のS先生がいる大きな病院での診察でした。これまで2〜3ヶ月ごとに通ってきましたが、今後は年に1度の経過観察となり、コルチゾールやACTH、下垂体のMRI、関連するホルモンの値を診ていただく形になりました。それ以外の日常の管理については、かかりつけ医のH先生のクリニックで、必要な分のコートリルを処方していただきながら過ごしていくことになりました。そんなときの記録をまとめています。専門外来の卒業 – Coco’s Diary of Recovery今日は、専門医のS先生のいる大きな病院での診察でした。 これまで2〜3ヶ月ペースで通ってきましたが、今後は年に1度の経過観察となり、コルチゾールやACTH、下垂体のMRI、関連するホルモンの値を診ていただく形になりました […]…cocodiary.net

第110話「旅行と自発」

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年7ヶ月、コートリルを頓服に切り替えてから2年2ヶ月が経ちました。日常生活は、ほぼコートリルを飲まずに過ごせるようになってきました。そんな中で、9日間の海外旅行へ行きました。そんなときの記録をまとめています。旅行と自発 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されてから3年7ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて2年2ヶ月が経ち、日常生活は、ほぼコートリルを飲まずに過ごせるようになりました。そんな中で、9日間の海外旅行へ行きました。 今回の旅の目標も、「な […]…cocodiary.net

第109話「補充の答え合わせ」

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年6ヶ月、コートリルを頓服に切り替えてから2年1ヶ月が経ちました。今日は内分泌専門医のS先生の受診日で、8時半の安静採血を行いました。結果は、コルチゾールが8.2μg/dL、ACTHが10.1pg/mLでした。そんな日の検査結果について記録しています。補充の答え合わせ – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されてから3年6ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて2年1ヶ月が経ちました。今日は内分泌専門医のS先生の受診日で、8時半の安静採血の結果は、コルチゾール8.2μg/dL、ACTH10.1pg/mLで […]…cocodiary.net

第108話「旅行と対応力」

日常はコートリル無しでコントロールできるようになって54日が経過したタイミングで、2泊3日の旅行へ行ってきました。このときの記録をまとめています。旅行と対応力 – Coco’s Diary of Recovery日常はコートリル無しでコントロールできるようになって54日が経過したタイミングで、2泊3日の旅行へ行ってきました。 パッキングから出発まではコートリルなしで過ごせていましたが、フライトで気圧が変わったあたりから頭痛が始ま […]…cocodiary.net

第107話「自発が育つタイミング」

副腎皮質機能低下症と診断されて、回復傾向が見えてくる前の頃のことです。自発が残っていた私に、専門医のS先生は「補充療法では、コートリルが切れる時間も大事」と話していました。そんなときの記録をまとめています。自発が育つタイミング – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されて、回復傾向が見えてくる前のことですが、自発が残っていた私に、専門医のS先生は「補充療法はコートリルが切れる時間が大事」と話していました。 コルチゾールの補充療法では、服薬と服薬のあいだにどう […]…cocodiary.net

第106話「回復期の個別差」

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年5ヶ月、コートリルを頓服に切り替えてから2年が経ちました。この40日ほどで、何を食べても何を飲んでもコルチゾール不足を招かなくなり、これまでなぜか使えなくなっていた日用品やコスメも、ふつうに使えるようになりました。長いあいだ食物アレルギーや不耐症だと思っていましたが、もしかすると、コルチゾールが十分に回っていなかっただけという可能性もあるのかもしれません。そんなときの記録をまとめています。回復期の個別差 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されてから3年5ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて2年が経ちました。 この40日間で、何を食べても何を飲んでもコルチゾール不足を招かなくなり、今まで何故か使えなくなっていた日用品やコスメも、ふつう […]…cocodiary.net

第105話「血糖値と不調」

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年4ヶ月、コートリルを頓服に切り替えてから1年11ヶ月が経ちました。今は日常生活はおおむね送れていますが、まだ時々、コートリルを飲まないと体調を支えられない日があります。その原因を探るために、リブレを使って血糖値をモニタリングしてみました。そんなときの記録をまとめています。血糖値と不調 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されてから3年4ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて1年11ヶ月が経ちました。今は日常生活をおおむね送れていますが、まだ時々コートリルを飲まないと体調を支えられない日があります。その原因を探るために […]…cocodiary.net

第104話「次のステージ」

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年3ヶ月、コートリルを頓服に切り替えてから1年10ヶ月が経ちました。今日は内分泌の受診日で、安静採血を行いました。結果は、コルチゾールが7.8μg/dL、ACTHが9.1pg/mLでした。多少の波はあるものの、どちらも基準値の範囲内で安定していました。そんな日の検査結果や体調について記録しています。次のステージ – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されてから3年3ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて1年10ヶ月が経ちました。今日は内分泌の受診日で、安静採血の結果はコルチゾールが7.8μg/dL、ACTHが9.1pg/mLと、波はあるものの基準 […]…cocodiary.net

第103話「炎天下の観光」

自宅から車で数時間の場所へ、プチ旅行に行ってきました。いつもは前夜にパッキングをして疲れてしまい、スタートの時点でコートリルが必要になることが多いのですが、今回は準備の方法を少し変えてみました。テーブルの上で必要なものをまとめて準備し、最後にスーツケースへ入れる形にしてみたところ、立ったり座ったりする無駄な動きが減ったおかげか、初日はコートリルなしで出発することができました。そんな旅行のときの体調の様子について記録しています。炎天下の観光 – Coco’s Diary of Recovery自宅から車で数時間で行ける場所へ、プチ旅行へ行ってきました。いつもは前夜にパッキングして疲れてしまい、スタートからコートリル案件になることが多いのですが、今回はテーブルで準備を進め、最後にスーツケースへ入れる方法に変えて […]…cocodiary.net

第102話「内視鏡検査」

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年2ヶ月が経ちました。コートリルを頓服に切り替えてからも1年9ヶ月になります。これまでは回復を優先して、体に負担がかかりそうな検査は延期しながら過ごしてきました。ただ、前回の内視鏡検査から5年近く経ち、体調も比較的安定していたこともあり、7月に胃カメラ、9月には大腸カメラを受けてみることにしました。そんなときの記録をまとめています。内視鏡検査 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されてから3年2ヶ月が経ちました。コートリルを頓服に切り替えてからは1年9ヶ月が経ちました。これまでは回復を優先して、負荷になりそうな検査は延期しながら過ごしてきましたが、前回の内視鏡検査から5年 […]…cocodiary.net

第101話「同じような答え」

副腎皮質機能低下症と診断されてから3年2ヶ月、コートリルを頓服に切り替えてから1年9ヶ月、運動を習慣として続けられるようになってからも1年5ヶ月ほどになりました。副腎皮質機能低下症は、病院に通って薬を受け取って飲むだけで整うものではなく、日々の暮らしの中での工夫に支えられている部分も少なくありません。そんな最近の体調の様子について記録しています。同じような答え – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されてから3年2ヶ月、コートリルを頓服に切り替えて1年9ヶ月、運動を習慣にできるようになって1年5ヶ月ほどになりました。副腎皮質機能低下症は、病院に通って薬をもらって飲むだけでは解決できない部分も […]…cocodiary.net

アメンバー申請について

このブログでは、基本的な経過や記録は公開記事としてまとめていますが、まだ研究段階として共有されている情報や、少し踏み込んだ内容、個人的な記録については、アメンバー限定の記事として公開していく予定です。Xやメッセージなどで交流があり、こちらでアカウントが分かる方は承認しています。また、直接の交流がない場合でも、病歴や状況が分かるブログを書かれている方は承認しています。こちらでアカウントが分からない場合は、アメンバー申請の際に簡単なメッセージを添えていただけると助かります。申し訳ありませんが、メッセージのない申請や、プロフィールが確認できないアカウントの場合は承認できないことがあります。また、このブログの内容は個人の記録や学習メモとして書いているものです。医療的な判断については、必ず主治医と相談のうえで行ってください。ご理解いただける方のみ、アメンバー申請をお願いいたします。

プロフィール

私は副腎皮質機能低下症と診断され、2022年6月からコートリルによる補充療法を始めました。診断前は原因が分からないまま体調不良が続き、強い消化器症状や呼吸困難、低血圧、頻脈などの症状に悩まされ、何度も救急搬送される時期がありました。2017年頃から体調が崩れ始め、診断にたどり着くまでには数年かかりました。最初はコートリル20mg/日で治療を開始しましたが、それでも体調は安定せず、国内外の論文や文献を参考にしながら生活習慣を見直し、主治医と相談しつつ減薬を進めていきました。その結果、自発コルチゾールは1.6μg/dLから基準値付近まで回復し、現在は頓服を使いながら生活できる状態まで回復しています。詳しいプロフィールや経緯はこちらにまとめています。https://cocolifestyle.net/profile

このブログについて

このブログでは、副腎皮質機能低下症の診断を受けてからの経過を、時系列でまとめています。診断以降の記録は、これまでXや公式ブログを中心に続けてきました。ありがたいことに「アメブロでも読める形にしてほしい」という声をいただくことがあり、このブログでも経過を整理して残していくことにしました。ここでは、診断から現在までの流れが分かるよう、時系列で記事をまとめています。このブログだけでも大まかな経過を追えるようにしていますが、当時の詳しい記録や背景については、過去の日記や記事へのリンクもあわせて掲載しています。また、アメブロでは限定記事を作ることができるため、少し踏み込んだ内容や個人的な記録については、今後アメンバー限定の記事として公開していく予定です。日々の経過やリアルタイムの気づきについては、主にXで発信しています。⭐️リアルな日常や裏話https://x.com/stay_sparkle⭐️学び・経験・記録https://x.com/AIstudylog公式ブログでは、より詳しい記録をまとめています。⭐️闘病日記（Diary）https://cocodiary.net/⭐️学習記録（StudyLog）https://cocolifestyle.net/それぞれ少しずつ役割を分けながら記録を続けています。気になる内容があれば、ぜひ読んでいただけたら嬉しいです。

第100話「回復の見極め方」

コートリルを頓服に切り替えてから、1年8ヶ月が経ちました。今日は内分泌の受診日で、8時半ごろに安静採血を行いました。結果は、コルチゾールが9.3μg/dL、ACTHが23.0pg/mLでした。ACTHはある程度出せていて、副腎も反応できているのではないかという評価でした。回復も少しずつ進んでいる可能性があるとのことで、あらためて負荷試験で評価してみることを勧められました。そんな日の検査結果や体調について記録しています。回復の見極め方 – Coco’s Diary of Recoveryコートリルを頓服に切り替えてから1年8ヶ月が経ちました。今日は内分泌の受診日で、8時半ごろに安静採血をした結果、コルチゾールは9.3μg/dL、ACTHは23.0pg/mLでした。ある程度ACTHが出せていて副腎も反応で […]…cocodiary.net

第99話「試行錯誤の結果」

副腎皮質機能低下症と診断されてから、3年が経ちました。当初は体調がとても悪く、最後に受けた検査では、基礎値は1.6μgでした。インスリン負荷試験のコルチゾール頂値は5.5μg、GHRP-2負荷試験のコルチゾール頂値は3.4μg/dLと、いずれも低い値でした。インスリン負荷試験でも反応は乏しく、回復のためにブドウ糖の点滴が必要になりました。そんな当時の状態から、今までの経緯についてまとめています。試行錯誤の結果 – Coco’s Diary of Recovery副腎皮質機能低下症と診断されて3年になりました。当初はとても体調が悪く、最後に受けた検査の基礎値は1.6μg、インスリン負荷試験のコルチゾール頂値は5.5μg、GHRP-2負荷試験のコルチゾール頂値は3.4μg/dLと低 […]…cocodiary.net

第98話「炎症との折り合い」

最近は、私のように「頓服」で調整していたり、「少なめの常用を微調整するスタイル」で過ごしている方も、少しずつ見かけるようになりました。このフェーズでは、最低限のコートリルで体調を維持しながらも、少なすぎることで持病が悪化しないようにバランスを取って、安定した体調を保っていくことが課題になります。そんなときの体調の記録をまとめています。炎症との折り合い – Coco’s Diary of Recovery最近は、私のように「頓服」だったり、「少なめの常用の微調整スタイル」の方も、けっこう見かけるようになりました。このフェーズでは、最低限のコートリルで体調を維持しながらも、少なすぎることによる持病の悪化を防いで、安定した体 […]…cocodiary.net