なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの7歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学2年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
(2月中旬コロナ罹患)
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
(薬剤後遺症の脳症あり)
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
自然派目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
ポンポロピー💩問題で、母を学校に呼んだ過去が
ありますしね?💩一つでお呼び出し来ちゃう
上級病弱児ベベ子
だから朝7時過ぎから大声出して必死な母さんに、
優雅に7時半まで寝ていたいと言うJKもぐ
からLINEにてクレームあり
うるさい
ドカドカ階段昇るな
なおこちゃんが怒鳴ったところで
ベベ子の💩が出るのか?
うるさいっっっ!!
\\\٩(๑`^´๑)۶////
ってかそもそも起きるの遅過ぎ
7時半まで寝ていて8時過ぎに出れば
間に合うとか… どんなVIPなんだか
実際間に合うんですけどね。
出ない〜と弱気のベベ子をお便座に放置
すること数分ちゃんと出て
お健やかに登校致しました
JKもぐも、こちらの病弱児との生活に
巻き込まれてとんだ災難で迷惑極まりないとは
思うんですけど… 仕方ないじゃ〜ん
いやね、ここのところベベちゃんを注意して
ばかりなんです、私週末もベベちゃんを
叱る声で起きたJKもぐ、かなりうんざりなはず。
だってベベちゃん、ほんっと悪いんです。
書くと長くなるしベベちゃんのイメージダウンに
繋がるので割愛しますがもう今や家でも
修行僧ベベ子です。
土曜日なんか、朝からベベちゃんの名前入り
4B鉛筆は隣家の藪に消えましたから
物に八つ当たりしたベベ子に『要らないのね』
ってお母さんナイス投球で
ベベちゃんはハイ、号泣
昨日も夕方、お遊びから帰ったベベちゃんに
お小言炸裂だったんですけど…
なんかもうどうでも良くなって
決意表明⇩
ベベちゃんって、やる事やってないのに
恨み節なんですよ。性格悪いですよね
それを話し合ったのが土曜日朝。
ちゃんとやりたいって言うお申し出があったから
昨日の夕方その様にアドバイスしたら、悪態
で、色々めんどくさくなって上の決意表明を
した訳なんですけどね
日曜日はひとまずもめなかったけど…
見て下さいよ、これ⇩
土曜日の伴奏業務本番前の集合写真なんですけど…
ナオココ疲れ切って口角下がって笑顔無し
疲れたおばさん発見!!
でした〜♫
そりゃそーだ
早起きして何度も洗濯して、
上履きと絵の具のパレット洗って…
で、その間に鉛筆投げる事件発生
ですからねー
声出しもリハーサルもベベちゃん同伴
一旦帰宅してお昼食べて本番もベベちゃん同伴。
嬉しいけど、演奏以外にもずっと気に掛ける事が
あって何だかどっと疲れました
本番終えた夜のお寿司が美味しかったこと
スポンサーのタケッシーに感謝
そんなこんなで。
何だかどっと疲れが出て…
それが抜けない週明けです
よって、手抜きなもぐ弁⇩
一応ホームベーカリーで焼いたパンで
サンドイッチ。デザートは頂き物マンゴー
昨日は、
おやつのスコーンなんかも焼いたんだったよ。
そう言えばベベちゃん、
とんでもない点数を取って来ましたよー
『半分できたからいいよね』
なんだそうです。
テストの出来はどーでも良いんですけど、
ひとまず日々の活動を【ちゃんと】【丁寧に】
やって欲しいと願う母です