【夏休み終了】べべちゃんのBackToSchool⭐︎駆け抜けた39日間は120点です♫




昨日は午前中施設のお仕事へランニングダッシュ

うつ伏せ状態だった子がハイハイしたり
ハイハイビギナーが高速になっていたり
たどたどしかったあんよが安定して来たり

この夏は他所のお子様の成長もたくさん
見せて頂きましたハイハイハイハイハイハイ




そして夕方からはピアノレッスンも再開🎹キラキラ
夏休みの終了にみんなぴえんなお顔🥺
夏休みが楽しかった証拠よねニコニコラブラブ



    


なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです



現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃんぐすん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！



チューリップ我ら親子のインタビュー記事です⬇︎

全身型若年性特発性関節炎（sJIA）、親子が語る今日1日を積み重ねる大切さ - 自己免疫疾患プラス若年性特発性関節炎（JIA）は、16歳未満に発症する原因不明の慢性関節炎です。なかでも「全身型」は、激しい高熱や発疹、関節の痛みなどが特徴とされています。今回、4歳で全身型若年性特発性関節炎（sJIA）を発症したべべちゃんにも同席いただきながら、母親のなおここさんにお話を伺いました。リンクautoimmune.qlife.jp




立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
龍ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

を綴っています鉛筆



【ベベちゃんの治療記録】

※2026年８月現在

予防接種月一通院にて皮下注射イラリス
薬プレドニゾロン 2.0㎎/day




我が家のぴえんおねだりも夏休み終了を大いに悲しんでいたけれど、昨夜は眠る前に、少し学校が楽しみな事も教えてくれましたよ指差し飛び出すハート




Back To School 


アメリカ🇺🇸では学校再開前のこの時期をこう呼ぶんですけど、スーパーも文房具屋さんもブックストアもこのバナーを掲げてた記憶がある指差し保護者会も確かこの時期にあったよね？しかも夜ね星空


さてこちらは、39日間もあったのにね？滝汗べべちゃんのBack To School学校準備は昨夜バタバタやりました、母歴18年目のポンコツです龍でも雑巾の用意と通知表のコメント書きは終業式にやっておいたから、過去のワタシに大いに感謝お願い




今日はこれ持って同伴登校です歩くダッシュ
一般児童はこの量を自力で運ぶのか滝汗
いやしかし学校の収納力の高さよびっくりマーク






駆け抜けた39日間



この夏休みはとにかく、予定した事が予定通りにできた事に感謝感激の夏でした悲しい通院治療やコンクール参加はもちろんのこと、映画も観劇も旅行もお遊びも立ち上がる私に関してはそれプラスレッスンと施設仕事と伴奏業務と…

べべちゃんは大きく体調を崩す事もなく、すべてのお楽しみをクリアしてうさぎのぬいぐるみそして何よりも発作が無かった様な？あれ？前回はいつだっけ？うーん

私も慣れない毎日のピアノ練習とか笑本番前のお歌猛特訓で腕が疲れてロキソニンを貼ったくらいで、夏休みを乗り越えられて良かったよー泣き笑い





べべちゃんは、昨日久しぶりに真面目に書いたら字が上手になっていると喜んでいましたニコニコ


しばらく書かないで手を休めていたからかな？
ピアノ練習で指先のコントロール力高まった？
習字を頑張ったから？

理由は色々ありそうだけれど、自信に繋がることが増えて良かったね指差しあと特筆すべきは、べべちゃんの背がとても伸びたこと立ち上がる

夏は一般的にお子さんの背がぐんと伸びる時なんだけど、べべちゃんはその時期に合わせてステロイドが減って来たのが良かったのかな？



この無事と充実っぷりはもうびっくりマーク
100点💯どころか120点を付けさせて頂きたいと思います、はい悲しい有り難すぎて泣けて来る。



昨夜の少し真面目な晩御飯




昨日は往復チャリの仕事から戻って、お昼ご飯済ませて横になったらウトウトして来てzzz珍しくお昼寝なんかしちゃうかも？で、少し夢を見始めたのに、お向かいさんのラビー🐶の鳴き声で飛び起きたーポーン

はい、宅配で食材が届く時間だよーパン骨チーズ
色々届いたら製作意欲が湧いて来てニヤニヤ笑
少し真面目に作る気になったお夕飯。


【お品書き】
●オクラとバラ肉のニンニク醤油炒め
●サラダはカラフルに
●炭水化物はマッシュドポテトで


イレギュラー大歓迎な夏休みも終わったしびっくりマーク
よって私のお製作もしっかり再開しなきゃ真顔





カズコッコからのお土産プレゼント




昨夜夏の旅行第二弾新幹線から戻ったカズコッコ🐷カズコッコ不在と言うことは、ワンコのお散歩業務しっぽフリフリやら何やらもプラスされる訳で滝汗いや〜あ、夏休みのフィナーレを飾るのに相応しい忙しさでしたゲロー


ではでは〜手


【夏休み39日目】長女は山方面で、次女は映画へ！マグネシウム不足のコンミス




先週は現実逃避旅行新幹線から戻ってレッスン🎻
と定演本番前のリハーサルと… で、日曜日の
オケ本番と大変ご多忙であった姉さんハリネズミダッシュ


昨日は夏休みらしく朝からお山方面にお出掛け
して、



リフレッシュして来た様ですハリネズミキラキラ



    


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現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃんぐすん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！



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全身型若年性特発性関節炎（sJIA）、親子が語る今日1日を積み重ねる大切さ - 自己免疫疾患プラス若年性特発性関節炎（JIA）は、16歳未満に発症する原因不明の慢性関節炎です。なかでも「全身型」は、激しい高熱や発疹、関節の痛みなどが特徴とされています。今回、4歳で全身型若年性特発性関節炎（sJIA）を発症したべべちゃんにも同席いただきながら、母親のなおここさんにお話を伺いました。リンクautoimmune.qlife.jp




立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
龍ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

を綴っています鉛筆



【ベベちゃんの治療記録】

※2026年８月現在

予防接種月一通院にて皮下注射イラリス
薬プレドニゾロン 2.0㎎/day



そう、

龍『もぐちゃんは今本番前で気持ち的にも
大変な時だから、色々大目に見てあげてね！』

だなんて鳩君には言っておいたのにさ知らんぷり
本番の前夜にチョコレート戦争について
苦言を呈してしまったのはこの私滝汗

バカバカ！





だってさ？
べべちゃんには葉っぱ３枚渡して🍁
チョコとホワイトチョコとブルーベリー１種類ずつ





最初はもぐちゃん寄りの仲介を試みたの！
だって彼女ほら、次の日が本番だったし…

そしたらべべちゃんが半泣きになってるじゃない？ゲッソリアセアセオイオイ泣くなよー？そんなに食べたかったのか、葉っぱチョコ… だったらさっさと食べれば良かったのに…


てな訳でね？
一応もぐちゃんも注意したんですよムキー





でもさ… でもでも、本番の演奏会を見に行ってみたら、あぁはいはい、これじゃあチョコの大量摂取が必要でしょうね滝汗って感じのアレでした。


【コンサートミストレス🎻】


これ、すごいお仕事なんですね笑い泣き

団員が揃った後に偉そうに出て来てラの音を

鳴らすだけじゃないのね。




そもそももぐちゃんの属するヴァイオリンは、専攻生がもぐちゃんを含めて５人しか居ない。そんな訳で、普通科で部活として管弦楽を楽しむヴァイオリン初心者🔰への指導は専攻生がしてあげないといけない。


その役を任されて、自分の練習時間を割いてでも見てあげなきゃいけない初心者🔰後輩たち滝汗今のオーケストラは、ここ数年で一番のヴァイオリン人数らしく、学校所有のヴァイオリンが全部出払っていて、顧問もそんな大所帯に喜んでいらっしゃるとかデレデレ


そんな子達を指導しての先月の秋田遠征から日曜日の本番を迎えたもぐちゃん。弓順はもちろんだけど、楽譜に色々注意を書き込んだ物をLINEで流したり、パートリーダーとして慣れない仕事を頑張って来たのよねハリネズミキラキラ





一緒に演奏を聴いていたヴァイオリン通の

Ａちゃんが、


【コンミスによってオケの雰囲気が違う】


と言っていたんだけど滝汗

Ａちゃんの娘ちゃんがコンミスの時と今回とではまたオケのカラーが違うんだってー！Ａちゃんは娘ちゃんの応援でそりゃあもうたくさんの演奏を聴いてるからね、オケ耳👂をお持ちなんだわ拍手






やだやだ、ちょっとおいでニヤニヤアセアセ

何十人もの初心者後輩ちゃん🔰達の指導から

オケ全体を引っ張る役だなんて…


葉っぱチョコくらい、腹いっぱい食べさせて

あげれば良かったよー笑い泣き





ググってみたら、


【マグネシウム不足は強いストレス下に

置かれることで起きる】


って書いてあるから、きっとそうなんだろう。





様々な事情で他の専攻生の協力を得られない

中での一人での指導は大変だったんだろね…

でもそれだけ、後輩たちからも慕われてた

じゃない指差し飛び出すハート


何で自分だけ？って言う気持ちが出ちゃう

くらい理不尽な事もあったけど…

それでも良く頑張ったびっくりマーク



授業としてのオケはまだ続くけど…

日曜日で部活は晴れて引退お祝い

いやそう言えば１年生の時のコンミス代役とか、

２年の時のあれやこれやとか…

今思えば色々大変だったね泣き笑い


お疲れ様チョコ






…で、学ばなきゃいけないのは我らだ真顔

もぐちゃんの本番前にはマグネシウム不足が

予測されるから、まずはエプソムソルト入浴は

必須ね🧂






今は夏だからシャワーで済ませてるの笑い泣き泣

これから涼しくなったら湯舟に浸かるから、

そしたら追い塩🧂してあげないとだルンルン


鳩君なんて、板チョコを常備しておいたら

どうか？とか言っててー笑い泣き🍫🍫🍫


べべちゃんもさ？

食べられたくない物はさっさと胃袋に

収めるんだよ？わかったかい？ムキー





べべちゃんの昨夜の星観察星空




もぐちゃんはお山行ってリフレッシュしてハリネズミキラキラ

べべちゃんは大好き親娘と映画からの花火で

思いっきり楽しめて立ち上がる花良かったねー！





今日はべべちゃん夏休み最終日ひまわり

昨夜の星観察をまとめたりね、細々したことを

やってもらいましょう鉛筆


ではでは〜手



【夏休み38日目】お菓子でもめるのはやめましょう！と、夏休みが終わるのは寂しいけれど…




昨日は市内の施設をウロウロしてたんだけど





いや、思えば優雅な時間よね…

しかもコンクールのリハーサル13分間に
与えられたホールは私がずっとピアノ教室で
お世話になっていたホールだったんだよね指差し



    


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母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！



チューリップ我ら親子のインタビュー記事です⬇︎

全身型若年性特発性関節炎（sJIA）、親子が語る今日1日を積み重ねる大切さ - 自己免疫疾患プラス若年性特発性関節炎（JIA）は、16歳未満に発症する原因不明の慢性関節炎です。なかでも「全身型」は、激しい高熱や発疹、関節の痛みなどが特徴とされています。今回、4歳で全身型若年性特発性関節炎（sJIA）を発症したべべちゃんにも同席いただきながら、母親のなおここさんにお話を伺いました。リンクautoimmune.qlife.jp




立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
龍ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

を綴っています鉛筆



【ベベちゃんの治療記録】

※2026年８月現在

予防接種月一通院にて皮下注射イラリス
薬プレドニゾロン 2.0㎎/day




昨日の記事⬇︎


もぐべべちゃんで、葉っぱのチョコ🍁を
取り合った訳なんだけど真顔



元はと言えば、もぐちゃんがもらった葉っぱの
チョコだったけど🍁鳩なおべべにも一つずつ
分け与えてくれてたの🐦龍立ち上がる

それを溶けないようにと冷蔵庫の奥にしまって
その存在を忘れてしまっていたのをもぐちゃん
が発見目

極度のマグネシウム不足なのか？
ここのところチョコ欲激しめなもんだから、
もうそのチョコの権利は鳩べべちゃんに
渡ってるのに、発見者の権利を主張して
べべちゃんに聞きもしないで食べやがったムキー

と言う、大変くだらない話なんだけど…



龍『あなたのやった事は、実に自分本位すぎる！本来なら冷蔵庫で発見した時点で、持ち主の意向を問うべきではないか？あなたはチョコの発見者なだけであって、もはや持ち主ではない！食べる権利はないのだ！』

とか注意してさー滝汗






そもそもね、そもそもがさ？
べべちゃんのお菓子の貯蓄量が多過ぎるびっくりマーク


この上のほとんどがべべちゃんのお菓子なの滝汗
しかも買った物なんて少量で、ほぼ頂き物プレゼント


●６月のお歌の会で母の譜めくりした時の
●７月のお誕生日にもまた色々と
●コンクールお疲れ様の差し入れ
●夏休み中のお遊びでの頂き物
●ピアノ弾き合い会での頂き物
●お友達のお家から持ち帰った物
⇨べべちゃんが好き嫌いなく食べるのを知ってるお友達パパが、お家で売れ行き悪いお菓子を毎度べべちゃんに持たせてくれるの🤣




しかも昨日の夕方には、


４㌔のスイカが届いた🍉




犬『良かった！べべちゃんの夏休みに
間に合ったよー！』

ってほら、またべべちゃんにお届け物ねえー




もぐちゃんももぐちゃんで頂き物は多いんだけど、べべちゃんのお菓子の収集量が半端ないもんだから、食べ切れずにその存在を忘れてしまいがちなんだよね泣き笑いしかもおケチだから分け与えないと来た不満


と言う訳で、土曜日のお菓子でもめた夜に



べべちゃんにはこんなに食べられないでしょ？
と諭しながら、こちらを強制的に４分こ
（半分こじゃなくて笑）して諸々解決しました。

そしてこれらが無くなるまでは新しいお菓子は
買わないお約束もしましたOK








昨日のもぐちゃんの定演で🎻

ご夫妻で聴きに来て下さったお友達のＡちゃん＠もぐちゃんの先輩コンミスママオッドアイ猫に、我が家のくだらないチョコ戦争の話をしたんだけどニヤニヤ

オッドアイ猫『そんなお菓子でもめたなんてどこ吹く風で
出て来るよ！』

と言われた通り、もぐちゃんったら颯爽と歩いてコンミス入場してましたよ滝汗しかもなお子ちゃんのアドバイスで髪型はハーフアップじゃなくてポニテになっていた目がハート





そんなこんなで、夏休みの終盤も濃ゆい毎日過ぎて、終わりゆくのが寂しいけれど… あぁ電球夏休みが終わると言う事は、こんな全力で料理してべべちゃん連れ出して歩くみたいのが少し減るんじゃん指差しって気がついたんだよねーデレデレ

夏休み後にやって来る身軽な日々を楽しみにハート
ひとまず今日は仕事に行って来るよランニングダッシュ


べべちゃんはね、大好き親娘とお出掛け歩く
いちいちお小言言う鬼節分が居ないから、
優しいお友達ママの下で自由を満喫する
事でしょうニコニコ


ではでは〜手




【夏休み37日目】もぐちゃん大嫌い！？チョコ戦争勃発！と、コンクールとコンサート




今日は朝からコンクールでした🎤


お久しぶりだね長階段パー




まさかの昨夜の地震の影響で開始１時間遅れ
とか言われて滝汗えっと終わったら市内横断して
もぐちゃんのオケの定期演奏会に行くんです
けども？＠13時開場




    


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食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！



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立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
龍ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

を綴っています鉛筆



【ベベちゃんの治療記録】

※2026年８月現在

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薬プレドニゾロン 2.0㎎/day






ひとまずまぁ諸々済ませて先程帰宅して車
朝できなかった洗濯しながら、


ある物焼いて乾杯🍻






昨夏はもぐちゃんのコンクール＆演奏三昧に
巻き込まれてうずまきうずまきうずまきうずまきうずまきうずまき

毎週末何らかの本番だったから🎻🎹
遠出もできないし泊まりなんてとんでもないムキー
だったんだよ、2025年夏ひまわり




だから今年は自由な夏休みを満喫するんだびっくりマーク
って意気込んでいたのにとんでもなーいゲロー

今年度から関わり始めた歌活🎤がさ？
コンクールにチャレンジしようじゃないか
みたいな話になってて滝汗滝汗滝汗滝汗


キイテナイヨー！！💦



いやこれ正直、今後コンクール三昧になる
団体なら私はピアニストの仕事を引き受けは
しなかっただろう真顔



だって私、型にハメル作業が大嫌いだもん泣き笑い

型ハメ反対18禁
それぞれの個性の花を咲かせようガーベラ

が、ナオココエデュケーション笑の
コンセプトだよ？

型ハメなんて古い古いおいでニヤニヤ





…それでも今日はガンバッタ真顔







コンビニで、最近お決まりになりつつある

カフェラテ＆サンドイッチ🥪のランチを買って

開場と同時にイン龍歩く





いや〜ぁ… 素晴らしいオーケストラでした拍手

コンミスもぐちゃんに色々とダメ出しは

あるけれど指差し


オーケストラって楽しいな♡


って思えたので、今後近場で開催される

オケの演奏会を調べてみようかと思いますひらめき








あ、タイトルの


もぐちゃん大嫌い！？

チョコ戦争勃発爆弾


は、昨夜もぐべべちゃんが冷蔵庫に眠っていた

姪贔屓のどなたかに頂いたこちらの

チョコレート⬇︎



みんな大好き葉っぱチョコ




のラス１を取り合って激しい戦いを繰り広げポーン




もうね、目の前で綱引きみたいに引っ張り

合ってんのおいでニヤニヤ笑


『これべべちゃんの分だよ！怒り』

『いつまでも食べないのがいけないんだ！ハリネズミ』


とかさ？

いやほんっとくだらない事でバトル勃発炎炎






そんな訳で、べべちゃんは大嫌いなもぐちゃん

の晴れ姿を観に行くのにこんな顔⇨不満を

していたけどね、ステージ上のもぐちゃんを

見つけたら嬉しそうにしてた指差し飛び出すハート


いいね、こう言う遠慮ない関係笑

ある意味羨ましいわ爆笑





コンクールにコンサートガーベラ

どれもこれも無事に、予定通りにこなせた事を

嬉しく思いますニコニコ


終わり行く夏休み…

今夜は乾杯だわ生ビール生ビールラブラブ



ではでは〜手





【夏休み3６日目】人って生活のステージ変わると求める事も変わるのね。と、ちいかわ交換会♫




昨日は午前中に英語リトミックルンルン
帰宅して煮過ぎたかつ煮でお昼してもぐもぐ




午後からの施設仕事にはお久しぶりのチャリで
行ってみたら🚲これが効いたよねー笑い泣き

空の様子が怪しいからと早目に帰宅させて
もらって🚲シャワー浴びてソファーに
座ったら、しばらく立ち上がれなかった滝汗

チャリこわっっゲッソリアセアセ
でもあれだね、積極的筋肉疲労も悪くない真顔




    


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全身型若年性特発性関節炎（sJIA）、親子が語る今日1日を積み重ねる大切さ - 自己免疫疾患プラス若年性特発性関節炎（JIA）は、16歳未満に発症する原因不明の慢性関節炎です。なかでも「全身型」は、激しい高熱や発疹、関節の痛みなどが特徴とされています。今回、4歳で全身型若年性特発性関節炎（sJIA）を発症したべべちゃんにも同席いただきながら、母親のなおここさんにお話を伺いました。リンクautoimmune.qlife.jp




立ち上がる難病児ベベちゃんの学校生活のこと
ハリネズミJK長女もぐちゃんの音高生活のこと
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大阪への現実逃避旅行新幹線が楽し過ぎて笑い泣き
昨日の朝は今自分が直面してる色々が本当に
嫌過ぎて…

おとめ座『べべちゃん月の角笛弾いちゃうなんて
すごいじゃーん！』

ってLINEくれた歌仲間Ｏさんを捕まえてニヒヒ



べべちゃんは、こう言うのは張り切って練習するけど、ツェルニーとかの練習はしないの！でもさ？世の中自分の好きばっかりな訳じゃないし！

とか、

私が今関わってる●●の▲▲がほんと嫌過ぎてストレスなんですけど！

とか、

忠誠心の薄れる事があって◼️◼️も辞めたい！

って言う話を、





のスタンプ付きで送ってみたレッスン前笑い泣き
可愛いお子様とのレッスンで心を浄化されて、
帰宅時にスマホ開いてLINEの返信見てみたらね、

おとめ座『ナオココを求めてる所は他にもあるから
無理に頑張らずに辞めて良いんだよ』

と書いてあって、なんか心がスッとラクに
なったんだよねー悲しいアリガトウハート





べべちゃんが発病して絶望全部の仕事を辞めて、生活のステージが【闘病モード】になった時は、こんなに辛い生活はないし、病気じゃない人たちは大概の事は我慢してやるべき！くらいには思ってたけど…

時計時計時計時計

あれから数年。
生活のステージが変わって【闘病モード】じゃなくなった今は、薬が効かない人間関係の方が大変なんじゃないのか？滝汗とかも思ったりするくらい、いやほんとここ数ヶ月のイロイロが嫌すぎるゲロー


書くとそれを認める事になるから文字にするのを避けて来たけど、やっぱり方向性の違いとかそう言うのって、大いにあると思うびっくりマーク

【目指す所は良いけれどやり方が悪い】

うちの母カズコッコもそのタイプだったけど、そう言う人と一緒に仕事をするのはほーんとストレスフルムキームキーしかも自分のやり方がベストだと信じてる頭カチコチだと、お手上げねパーアセアセ


で、そのストレスフルな状況での事に、それなりの対価が支払われるなら良いけど、全然そんな事なくてさ？こんなんならどこぞの皿洗いでもした方がマシ！ってくらいよおいでニヤニヤ笑




はぁ… 色々吐いてしまったゲロー
『ナントカナルナントカナル』の呪文で
乗り越えて来てる2026年だけど…
そろそろワタシ爆発するかも炎炎炎炎







べべちゃんは昨日、八ヶ岳に行ってたお友達と
遊んでちいかわ土産の交換会をしたみたい立ち上がる

今夏はウッキーズ猿猿で良く遊んだねピンクハート
お泊まり会はできなかったけど、お互いの家を
行ったり来たり！もめたり笑ったり！


夏休みも残り４日ひまわり
べべちゃんが超絶嫌がってるお歌のコンクールもあるけど、お楽しみな予定もある立ち上がる花

お健やかに乗り切りましょうガーベラ



ではでは〜手