本日GW最終日
病弱児さん抱えながら今日まで無事に
過ごせた事に感謝致します
GW前半ではべべちゃんの算数のできなさに
怒り通り越して呆れ？諦めの境地だったけど
特に鬼化することもなく
実際もめたのは
実際もめたのはもぐべべちゃんだけだったし…
ナオココ的にはひとまず穏やかに過ごせて
良かった良かった
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです
現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです
108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん
母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！
我ら親子のインタビュー記事です⬇︎
難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと
を綴っています
【ベベちゃんの治療記録】
※2026年５月現在
月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.0㎎/day
こどもの日
の昨日は
の昨日は『こどもの日はどこか行こう！どこに行く？』
って数日前から言い続けて
餃子の街・宇都宮へ🥟
若かりし頃鳩君と電車旅で行った事があった
けどもぐべべちゃんとは初めての宇都宮🥟
宇都宮に早く着き過ぎて
ウロウロしてたら辿り着いたここ⬇︎
ろまんちっく村
で軽く買い食いしちゃって
餃子のお店に行った時にはある程度
お腹が満たされてたから軽く餃子頂いて🥟
ビールは鳩君に譲って
ナオココの運転で
公営の遊園地とちのきファミリーランドに
寄って来ました🎡
特筆すべきはこれ⬇︎
べべちゃんには初体験になる大型ブランコ？
鳩なおは実に中学生以来？人生ラストになる
かものこのアトラクションに乗り
いや… ヤバかった
怖かったし落ちるかと思ったけど
隣りで人生初のそれに乗って顔面蒼白に
なってるべべちゃん見て
事の重大さに気づいたもぐちゃんとワタクシ
あれ？この子大丈夫かしら？
心臓に何か疾患あったっけ？
こう言うの乗せちゃいけなかった？
って二人で慌ててべべちゃんを励まして
アトラクションが終わるのを待ちました
結果身体に問題はなかったけど、
高所恐怖症のべべちゃんにはトラウマに
なる様な乗り物体験だった様で
申し訳なかったなと…
夜に発作になるんじゃないかとの心配も
杞憂に終わってホッ
ワタクシは人生ラストになるかも知れないと
思ってたけど、あのヒヤッとする感じが
病みつきになりそうで
また乗っても
また乗っても良いかと思った次第
【こどもの日🎏】
はこどもに帰る日だった昨日
思い立って行った宇都宮周辺は
見る所も遊ぶ所もたくさんで充実していて
とても楽しかったです
もぐべべちゃんが一緒じゃなかったら
こんな楽しみ方もないんだろうから感謝
そして帰路はドライバーとして任務を果たし
帰宅してからは冷凍だけどお夕飯提供して
お洗濯も済ませられた自分のスタミナにも
感謝だな
ちなみに昼間からビール飲んでその後炎天下の遊園地付き合わされた鳩君は
帰宅して頭痛がすると言って早目の就寝🐦
買い置きがあったこれ⬇︎
を飲むようにと渡したけど…
軽い熱中症かしらねぇ？
GW最終日
午後のリハーサルに出掛けるまでは
作り置きしたりして過ごします
良い一日を
『あなた高校卒業から時間経ち過ぎてる
なんかパシリに
』って
って余裕だったGWが
合わせが始まって
』
『大丈夫でした？べべちゃんに何か？』
初めてのサロンコンサート
って昨日の
