なおここ@４歳で難病になった次女との日々

【ナオココ】何足もの草鞋を履くとこう言う事になる。と、いよいよナオココファーストへ！

怒涛の１週間が無事に終わりました

ひとまず金曜日午前中のイベント仕事が

新しい職場での初めての大仕事だったから

何となくそわそわ

イベントなんて慣れっこだけど

いつもレッスンもステージもワンオペで

取り仕切ってるから、今回は周りと足並みを

揃えつつワタクシめができる事はお役に

立てる様にと…

そのバランスに気疲れ？

した

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです

現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！

我ら親子のインタビュー記事です⬇︎

全身型若年性特発性関節炎（sJIA）、親子が語る今日1日を積み重ねる大切さ - 自己免疫疾患プラス若年性特発性関節炎（JIA）は、16歳未満に発症する原因不明の慢性関節炎です。なかでも「全身型」は、激しい高熱や発疹、関節の痛みなどが特徴とされています。今回、4歳で全身型若年性特発性関節炎（sJIA）を発症したべべちゃんにも同席いただきながら、母親のなおここさんにお話を伺いました。

autoimmune.qlife.jp

難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

を綴っています

【ベベちゃんの治療記録】

※2026年７月現在

月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.0㎎/day

昨日は午前中のピアノレッスンから帰って

今回のイベントの資料書いたり

お友達から頂いた大量のきゅうりで

キューちゃん作ったり

事務作業とお料理を同時進行で楽しんで

ました

美術の成績は良くなかったけど

こう言うイラスト描いたり色塗ったりは好き

そう言えば金曜日は午前中のイベント仕事から

戻って家事済ませてから電車に飛び乗って

出掛けて来たんだった

フルに色々詰め込んだ先週。

無事に完遂できて感謝感激

さて、金曜日まで続いた毎晩の盆踊り練習も

終わりましたので

お次は月末のコンクール

伴奏に向けて練習にもう少し時間を割いて

行きたいと思います🎹

今日はお久しぶりの子どもコーラスに

参ります

この２週間は講座仕事をさせて

頂いていたから、お歌伴奏はお休みでした

思えば色々な所に所属させてもらって、

それはそれは楽しく幸せな事なのだけれど、

何足もの草鞋を履き過ぎて

それの管理で目まぐるしい

で、べべファーストからナオココファーストな

生活も順調に進んでいて、登校時に

『今日べべちゃん帰って来たら

なお子ちゃんいる？』

って聞かれるのが恒例になりました

いや鳩君いるけどね？

ごめんべべちゃん

この10年間帰宅時不在なんてなかったもんね？

でもほら、なお子ちゃん居なくて自由に

おやつ食べたり🍪ゲームしたりも🎮

楽しいもんよ

と言う訳で夏休みまであと数日

べべファーストしながらも職務をこなす。

何だかとってもやり甲斐のある夏休みに

なりそうです

ではでは〜

アメンば 7/11

アメンバー限定記事です

限定記事を読む

アメンバー限定記事を読むには

【ナオココ】娘孝行と母孝行な月曜日に老眼宣告！と、イベント準備も着々と♫

月曜日

夜にレッスン一名の日🎹

昼間は久々のオフだったから、

まずはカズコッコの眼科へ

いつもはタケッシー♿️の付き添いか

べべちゃんの定期検診の付き添いなのに

月曜日は各々の検査と診察で変な感じ

身軽って言うのかな？

身軽な眼科

あらやだ二人揃って白パンツに

ベージュのスニーカーだ

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです

現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！

我ら親子のインタビュー記事です⬇︎

全身型若年性特発性関節炎（sJIA）、親子が語る今日1日を積み重ねる大切さ - 自己免疫疾患プラス若年性特発性関節炎（JIA）は、16歳未満に発症する原因不明の慢性関節炎です。なかでも「全身型」は、激しい高熱や発疹、関節の痛みなどが特徴とされています。今回、4歳で全身型若年性特発性関節炎（sJIA）を発症したべべちゃんにも同席いただきながら、母親のなおここさんにお話を伺いました。

autoimmune.qlife.jp

難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

を綴っています

【ベベちゃんの治療記録】

※2026年７月現在

月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.0㎎/day

遠くはコンタクトで見えるけど

そうすると手元がボヤけて不便

の症状で検眼してもらったけど、

それは所謂老眼で、仕方ないとのこと

ローガン！？

(΄◉◞౪◟◉｀)

そんな不便をどうにかしてくれるコンタクトが

あるのかと思ったけど、どうやら遠近両用は

眼精疲労の元になるとかならないとか

今のコンタクトが合ってるらしいことを確認して、先生の診察でも特に悪いとこないから出す目薬もないよと言われて、終了

カズコッコが眼鏡作り直すから処方箋頂いて

それ持って眼鏡屋さんでも行こうかと思ったら

期末テスト最終日のもぐちゃんのお迎え要請が

来たから

そのままカズコッコも乗せて

お迎えに

タケッシーがデイサービスで不在な月曜日。

もぐちゃんとの親娘三代はなかなか珍しいから

発酵のお店でランチする事になって🐷

あれやこれやベラベラ喋ってゲラゲラ笑って

楽しいランチでした

帰宅してお夕飯作りながらべべちゃんを

待って

今度は下校したべべちゃんを連れて

お約束のショッピングセンターうろうろ

な月曜日夕方を過ごして来ました

なお子ちゃんが夕方からはべべちゃんと

お出掛けで夜はレッスンだからねと言ったら、

もぐちゃんが偉く驚いていて

ふむ… 確かに昔よりうんと動ける人になった

感じは否めない

あとあれね、土日に仕事して

べべちゃんと遊ぶ時間を取れないからさ？

平日夕方の空いてる時間帯に商業施設を

ウロウロするだけの話なんだけどねー

何にしてもみんなの希望に応えられて

良かったね

の月曜日でした

ローガン宣告は受けたけど

イベント準備も着々と

本番は金曜日

お仕事お持ち帰りして昨日レッスンの合間に

仕上げたこちら

久しぶりのラミネート作業が

楽しかった

そろそろ梅雨明けですか？

今日はお弁当持ちで一日お仕事の日

行って来ます

【べべ子】べべちゃんのお誕生日会をしました♫と、お誕生日にも来る学校からのお電話

昨日は朝べべちゃんを送り出す時に

『今日は帰って来たらみんな来てお誕生日会

だからね？先生からお電話かかって来ない様に

過ごしてね！』

って言葉を掛けたんですけどね

はい、フツーにかかって来ました

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです

現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！

我ら親子のインタビュー記事です⬇︎

全身型若年性特発性関節炎（sJIA）、親子が語る今日1日を積み重ねる大切さ - 自己免疫疾患プラス若年性特発性関節炎（JIA）は、16歳未満に発症する原因不明の慢性関節炎です。なかでも「全身型」は、激しい高熱や発疹、関節の痛みなどが特徴とされています。今回、4歳で全身型若年性特発性関節炎（sJIA）を発症したべべちゃんにも同席いただきながら、母親のなおここさんにお話を伺いました。

autoimmune.qlife.jp

難病児ベベちゃんの学校生活のこと
JK長女もぐちゃんの音高生活のこと
🐷お隣りのババカズコッコのこと
ナオココの音楽や英語のお仕事のこと

を綴っています

【ベベちゃんの治療記録】

※2026年７月現在

月一通院にて皮下注射イラリス
プレドニゾロン 2.0㎎/day

べべちゃん下校してみんなで出迎えて

もぐちゃんがセッティングした宝探しを

やる姿を鳩君が私のスマホで撮ろうとしたら

🐦『●●小学校って出てるよ』

はい、お電話来ましたので私はそちらの

対応で、べべちゃんの宝探しは見られず

ま、仕方ないよねー

先生からのご注意は

❶べべちゃんは人へのハグが多い

❷先生に対してもそうで、他の人が居ても

割り込んで来る

ので、その点について指導させて頂きました。

と言うお話。

『べべちゃんがお母様に電話する事をすごく気にしていました。べべちゃんの悪い所を伝える形になってしまっているから申し訳ないんですけど、こんな話しましたって言う情報共有なんだよとお伝えさせて頂きました』

ともおっしゃっていたけど

でもでも…

先生は他の子のお家にもこんな事で

いちいちお電話してるのかしら？

って言う疑問はあるよねー

んでもって多分してないよねー

ちなみにべべちゃんからの聞き取り結果は、

❶みんなハグしてるよー

❷あぁ、あれはＩちゃんが先生と話してる時に

後ろを通りたかったからなんだけど、割り込み

って言われた

と言うんですけどね

なんか、先生からの話だとべべちゃんだけが

やってる訳じゃないけど、べべちゃんのは

行き過ぎだみたいな感じなんだけども

いやーどちらにしてもお誕生日会の出だしは

見逃したし、楽しい雰囲気は台無し

『クラスでも給食の時に牛乳で乾杯した

ので、べべちゃんも珍しく牛乳を残さず

飲んでました♫』

って教えて下さったけど…

いやさ？

昨年の今頃なんて学校行けてなかったからね？

ハグ多めでも何でも、今年のお誕生日を無事に

迎えられたのは、我が家にとってはとても

意味のある事で大きな喜びで…

なんだけどさ？

そんなの関係ないよねー修行施設には

で、べべちゃんには、

『あなたがお触り多いのは事実なんだから

しばらく自らのハグは控える様に！そんなに

くっつきたいなら家庭内で済ませなさい。

明日はひとまず先生への接触を控える様に！』

と、接触禁止令🈲を出しました

先生はそろそろそう言うのを嫌がるお友達も

出て来るからとおっしゃっていたけれど、

今の子って基本ハグ多いですよね

見てるとべべちゃんだけじゃないけどね…

まぁいっか

べべちゃんのハグ量が逸脱してるんだろう。

伴奏業務から帰ったら、もぐちゃんがお部屋を可愛くデコレートしてくれていました

私は酢飯でにぎりの大量生産したり、オーブン皿にお野菜をぎゅうぎゅうに詰めて🍆🧅🥬🍅🍖🥔

前夜からしっかり冷やし固めておいたべべちゃんの大好きな自家製チーズケーキでお祝いしました

お誕生日前夜も当日も準備にバタバタしたけど

こう言うのが幸せなんでしょうね

でも平日の

生誕祭は気忙しいから、来年は週末に改めて

開催の方が良いかもねー

だって学校からのお電話とか、

お誕生日会後の大量の宿題とか…

興醒めだわね

お祝いのメッセージやプレゼントを

ありがとうございました

このままお健やかに夏休みを迎えたいと

思います

【ナオココ】悪評な前任者のお陰で自動的に高評価頂いてます⁉︎と、生誕祭とか準備とか

昨日は午前中82歳のマダムの所に出張レッスン

へ行って来ました🎹

今まで習っていた先生がよっぽどいい加減

だったのか、ちょっと癖ありだから色々

お直しが必要でして

それでも前向きに

取り組んでいらっしゃる姿に励まされます

そして前任者のお陰で私への評価が高くて

毎回褒めちぎられる上にお食事付き

いやほんと申し訳ないのと… いい加減過ぎた

前任者に感謝？です

なおここブログへのご訪問
ありがとうございます

こちらのブログは当時４歳で発病した
次女ベベちゃんと母ナオココのブログです

現在小学４年生のベベちゃんは
全身型若年性特発性関節炎（sJIA）
旧名小児リウマチ、難病の一つです

108日間のステロイド入院治療で脳症を起こし
今もその後遺症に悩まされ薬剤にもアレルギー
があるベベちゃん

母は何とかベベちゃんの体調を整えるべく
食べる物に気をつけたり感染症から
身を守る術を考えたりしています！

我ら親子のインタビュー記事です⬇︎