なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
今年度小学２年生
昨年度後半は感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っていました
（2月中旬コロナ罹患
）
ただ今一般クラスで人間修行中
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児ベベちゃん
（薬剤後遺症の脳症あり）
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
プラス時々JK長女もぐちゃんネタ🎻
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
ベベちゃんがブログに載せてくれと
申しますので載せますが…
もう… 先生ったら
本当に！ね？
【整理整頓】
大事ですよね
これワタクシの大好きな言葉なんですけどね。
これできてない人の頭の中はどんな？
って思っちゃうくらいなんですけどー
私の周りでは整理整頓好き
の方が
マイノリティなもんで
ババもハトもモグもベベもアンチ整理整頓
だから、我が家は敵ばかり
私にはベベちゃんを咎めるなんてできない…
だってすぐキレるか泣くかだから
そんな弱腰な母ナオココに代わって
人間界の常識をベベちゃんに叩きつけてくれる
先生
感謝しかありません
ベベちゃん、学校にあるのにおうちに忘れて来た
かも！とかそう言う勘違いが結構多いんですよね。
一年生の時もないないって大騒ぎして、
机の引き出しから出て来たとか…
それが、これ⇩
入院治療中に薬剤のコントロール不良のせいで
起こしてしまった脳症の後遺症なのかなぁ？
と…
【高次機能障害】
これが何らかの形で出るかも？
って言う診断を頂いてるのを思い出しました
でもベベちゃんのって、もはやただの、
・忘れっぽい
・整理整頓苦手
・だらしない
などの特性と、区別しかねますよねー
それは当時の主治医にも言われたんです、
ただの苦手ってだけかも知れないしって。
それでもやっぱり未だに時々ある
【てんかん様発作】
は、この時の脳症のせいで乱れた脳波や血流の
せいなのでもしかしたら？何らかの影響はある
のかも知れません。
なので担任の先生には、今回の紛失騒ぎを詫びると
共に、そう言えばそんな後遺症の話もあったから、
記憶違いや物忘れが著しかったら教えて欲しいと
お願いしました。
ベベちゃんしか見ていない私には気付けなくても、
たくさんの同年齢の子をベベちゃんと同時に見て
いらっしゃる先生なら何かお気づきになるかも
知れませんしね
そんなこんな…
ベベちゃんの修行は順調なんだけど、
そう言えば
の後遺症問題を思い出した一件でした
いつだかの、スイカ磨くベベちゃん⇩
何の為にこするのか？
ちょっと良くわからなかったんですけど
ご本人大変熱心に磨いてました
人間界長いナオココからすると、
まだまだ修行足りないベベちゃんですが…
ベベちゃんとても頑張ってます
もしベベちゃんに会うことが
ありましたならば…
『学校は楽しい？』
⇨⭕️人間界は楽しい？
『勉強は順調？』
⇨⭕️修行は順調？
って聞いてあげて下さい
きっと嫌な顔しますからー
