昨日作った米粉のパウンドケーキ

すんごいムチムチフワフワで美味しくて目がハート

これは良い!次もこの分量で

焼いてプレゼントにしようひらめき




お祝いおめでとうナオココちゃんお祝い

これであなたも米粉プロダクツ

プレゼントできちゃう素敵マダムキメてる



くらいにまで辿り着いたんですけどもね?

米粉多めのレシピだったからか、我が家の

フツー米粉だと吸水率の問題でボタボタに

なってしまい。テキトーに、


●卵1個

●無調整豆乳


を追加したんだけど…

なんせテキトーだったからね?



きっともう同じ物は作れないね悲しい

あぁ残念…

己のテキトーさを恨む真顔






    


なおここブログへのご訪問

ありがとうございます


発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの7歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)

とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療

・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴

をしました



現在小学一年生立ち上がる
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています学校
(2月中旬コロナ罹患ドクロ


休みがち&栄養面のことから
登校する時はお弁当持ちおにぎり
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校



薬お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射予防接種イラリス



気まま過ぎる病弱児立ち上がる
病弱児の母としての葛藤不安
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯スプーンフォーク


日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい





昨日に引き続き、
【べべちゃんの学校問題】
でございます。


まぁさ、考えてみたらさ?
もう【病弱児さん】って時点で、
問題ない日はないよね〜知らんぷり


それといかに上手く付き合うか?
どうやって抜け道見つけてすり抜けるか?
disadvantageをどうadvantageに
変えて行くか?

脳内常にフル回転うずまきうずまきうずまき







昨日の雪の後の雨降り登校歩く傘

はい、ランドセル背負って傘持って
慣れない長靴履いて… なんてべべちゃんには
耐久トレーニングレベルの大変さなので、
ランドセルはナオココが肩に掛けて行きました。

少人数教室に着いてお荷物をセッティングして
いたら、べべちゃんの担任の先生登場うさぎ


うさぎ『ほらべべちゃん、お母さんにやらせてないで
自分でお支度して?』


ですよね。
それが普通の指導です。

でも慣れない雪解け道を長靴履いて
傘さして登校したべべちゃんには
そんな余力はなく、ひとまず椅子にお座り絶望





そして下校時歩く学校
もぐ姉ちゃんの制服採寸終わって帰路に着いたら、
べべちゃんを学校でピックアップ出来そう
だったから、車で学校に寄ってもぐ姉ちゃんと
一緒にべべちゃんのお迎えに行きました車


水曜日担当の先生猫が、

猫『ほらべべちゃん、帰りのお支度して?
お母さんにやらせてないで、ほら?』


ですよね。
それが普通の指導です、実に一般的な…

でもべべちゃんは、お友達と次の日(木曜日)の
登校についての話で盛り上がってて上矢印
結局急いでる母が荷物詰めておいとましました。





ここで浮上するのが、

【べべちゃんをどこまで頑張らせるか】

問題。


❶べべちゃんの発病は頚椎からで、ランドセルなどは負担。今は痛みは無いけれど、重いと疲れるから中身は母が手提げに入れて登下校。

❷ステロイドの副作用で筋力低下があるから、ちょっとの動きでも健常児さんより疲労が出やすい。湿布の処方は忘れずにしてもらってます。

❸ただでさえステロイド副作用で骨粗鬆症なのに、骨折なんかしたら再燃に繋がる事もある疾患。


…と、数々の爆弾抱えてるから爆弾爆弾爆弾
どこまで頑張らせるかがほんと難しい不安もやもや


でもほら、ニッポン日本って頑張ったり
頑張らせたりする事、多いですよね?
弱音を吐くのはカッコ悪い?
皆んなと同じ様にできないのは怠け?

一人一人頑張るポイントも違うし、
頑張り度だって違うのに…


 

で、べべちゃんに関しては、

❶ランドセル背負ってないのを良い事に
走って下校ニコニコ

❷何かやらせようとすると、すぐ
『だって疲れちゃうんだもんおねだり』と言う。
するとすぐに痛みに繋がるんじゃないかとビビる
母が甘やかすから、べべちゃんは楽なのかも?


などの、疾患とは余り関係ないところでの
甘え?ズル?みたいなのもあるもんだから、
これまたどこまで私が手を出して良いのか悩む真顔




【痛み】からの発病って…
ほんと大変だったんです悲しい

首の痛みを訴えるべべちゃん、
寝転がるのもひと苦労。
最後は口を開けるのも難しくなって、
小さなおにぎり作っていたのを思い出します。


結局、
牽引入院になりました病院
べべちゃん5歳になる前のGW明け。
コロナ禍だったから、初めての入院なのに
一人で過ごした2週間。




そんな恐怖の始まりがあるから、
負担をかけたくないし、
痛みを誘発する様な事はさせたくない…
その気持ちが大きいんですよね真顔

だから、きっと先生たちからは
【過保護なお母さん】
に見られてると思います。

だってべべちゃん普段は元気だし…
お口も達者でみんなと走り回ってるから歩くダッシュ


だけどね… 頑張り過ぎた日の夜は、
身体中湿布だらけです大泣き

私がどう思われるとか、そんな事は
どうでも良いのだけれど…
べべちゃんにももう少し頑張る事を
求めても良いのかどうなのか?
病弱児母の次の課題です真顔





ちなみに昨夜のピアノ練習は、
全然弾けてないのに暴走プレイだったから、
ダメ出し!やり直し!厳しめ注意!
べべちゃん泣かせましたニヤニヤ笑

ピアノもね、余り無理させるとあれなんですけど…
それでもやはりピアノだけでもしっかりやって
おいた方が良いのでは?と言う気持ちから、
厳しめ指導してますデレデレ



病弱児さんの頑張らせ問題パー
もはやこれにも正解はないですよね、きっと…










昨日のお土産⇩

雪の日のアイスは美味しかったかな?






プラス思わず買っちゃったこれ⇩

べべちゃん大喜びでした立ち上がる花









さて本日はべべちゃんの定休日なんですけど…

今日は少人数教室の担当が昨日と同じ先生らしく、

べべちゃん登校するみたいですニヤニヤ笑


ちなみに例の学校でのタブレット問題注意

昨日は午前中しっかりお勉強したべべちゃんにっこり

5時間目は少しタブレットやろうかな?と

思ったら、昼休みに現れた担任の先生に、


『5時間目もしっかりお勉強する様に!』


って言われたとかで泣き笑い

タブレットはお預けだったそう。



先生ありがとうヽ(´▽`)/

やっぱり来年度も先生がいいわ飛び出すハート