昨日作った米粉のパウンドケーキ
すんごいムチムチフワフワで美味しくて
これは良い!次もこの分量で
焼いてプレゼントにしよう
おめでとうナオココちゃん
これであなたも米粉プロダクツ
プレゼントできちゃう素敵マダム
くらいにまで辿り着いたんですけどもね?
米粉多めのレシピだったからか、我が家の
フツー米粉だと吸水率の問題でボタボタに
なってしまい。テキトーに、
●卵1個
●無調整豆乳
を追加したんだけど…
なんせテキトーだったからね?
きっともう同じ物は作れないね
あぁ残念…
己のテキトーさを恨む
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの7歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
(旧名・小児リウマチ)
とわかり、2021年9月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
(2月中旬コロナ罹患)
休みがち&栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
月一皮下注射イラリス
気まま過ぎる病弱児
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
昨日に引き続き、
【べべちゃんの学校問題】
でございます。
まぁさ、考えてみたらさ?
もう【病弱児さん】って時点で、
問題ない日はないよね〜![知らんぷり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/600.png)
![知らんぷり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/600.png)
それといかに上手く付き合うか?
どうやって抜け道見つけてすり抜けるか?
disadvantageをどうadvantageに
変えて行くか?
脳内常にフル回転![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
![うずまき](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/108.png)
昨日の雪の後の雨降り登校![歩く](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/651.png)
![傘](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/403.png)
![歩く](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/651.png)
![傘](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/403.png)
はい、ランドセル背負って傘持って
慣れない長靴履いて… なんてべべちゃんには
耐久トレーニングレベルの大変さなので、
ランドセルはナオココが肩に掛けて行きました。
少人数教室に着いてお荷物をセッティングして
いたら、べべちゃんの担任の先生登場![うさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/176.png)
![うさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/176.png)
![うさぎ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/176.png)
自分でお支度して?』
ですよね。
それが普通の指導です。
でも慣れない雪解け道を長靴履いて
傘さして登校したべべちゃんには
そんな余力はなく、ひとまず椅子にお座り![絶望](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/642.png)
![絶望](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/642.png)
そして下校時![歩く](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/651.png)
![学校](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/374.png)
![歩く](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/651.png)
![学校](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/374.png)
もぐ姉ちゃんの制服採寸終わって帰路に着いたら、
べべちゃんを学校でピックアップ出来そう
だったから、車で学校に寄ってもぐ姉ちゃんと
一緒にべべちゃんのお迎えに行きました![車](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/383.png)
![車](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/383.png)
水曜日担当の先生
が、
![猫](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/161.png)
![猫](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/161.png)
お母さんにやらせてないで、ほら?』
ですよね。
それが普通の指導です、実に一般的な…
でもべべちゃんは、お友達と次の日(木曜日)の
登校についての話で盛り上がってて![上矢印](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/120.png)
![上矢印](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/120.png)
結局急いでる母が荷物詰めておいとましました。
ここで浮上するのが、
【べべちゃんをどこまで頑張らせるか】
問題。
❶べべちゃんの発病は頚椎からで、ランドセルなどは負担。今は痛みは無いけれど、重いと疲れるから中身は母が手提げに入れて登下校。
❷ステロイドの副作用で筋力低下があるから、ちょっとの動きでも健常児さんより疲労が出やすい。湿布の処方は忘れずにしてもらってます。
❸ただでさえステロイド副作用で骨粗鬆症なのに、骨折なんかしたら再燃に繋がる事もある疾患。
…と、数々の爆弾抱えてるから![爆弾](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/352.png)
![爆弾](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/352.png)
![爆弾](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/352.png)
![爆弾](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/352.png)
![爆弾](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/352.png)
![爆弾](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/352.png)
どこまで頑張らせるかがほんと難しい![不安](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
![不安](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/597.png)
![もやもや](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/102.png)
でもほら、ニッポン
って頑張ったり
![日本](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/355.png)
頑張らせたりする事、多いですよね?
弱音を吐くのはカッコ悪い?
皆んなと同じ様にできないのは怠け?
一人一人頑張るポイントも違うし、
頑張り度だって違うのに…
で、べべちゃんに関しては、
❶ランドセル背負ってないのを良い事に
走って下校![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/637.png)
![ニコニコ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/637.png)
❷何かやらせようとすると、すぐ
『だって疲れちゃうんだもん
』と言う。
![おねだり](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/646.png)
するとすぐに痛みに繋がるんじゃないかとビビる
母が甘やかすから、べべちゃんは楽なのかも?
などの、疾患とは余り関係ないところでの
甘え?ズル?みたいなのもあるもんだから、
これまたどこまで私が手を出して良いのか悩む![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png)
![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png)
【痛み】からの発病って…
ほんと大変だったんです![悲しい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png)
![悲しい](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/596.png)
首の痛みを訴えるべべちゃん、
寝転がるのもひと苦労。
最後は口を開けるのも難しくなって、
小さなおにぎり作っていたのを思い出します。
結局、
牽引入院になりました![病院](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/373.png)
![病院](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/373.png)
べべちゃん5歳になる前のGW明け。
コロナ禍だったから、初めての入院なのに
一人で過ごした2週間。
そんな恐怖の始まりがあるから、
負担をかけたくないし、
痛みを誘発する様な事はさせたくない…
その気持ちが大きいんですよね![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png)
![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/595.png)
だから、きっと先生たちからは
【過保護なお母さん】
に見られてると思います。
だってべべちゃん普段は元気だし…
お口も達者でみんなと走り回ってるから![歩く](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/651.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
![歩く](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/651.png)
![ダッシュ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/666.png)
だけどね… 頑張り過ぎた日の夜は、
身体中湿布だらけです![大泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/641.png)
![大泣き](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/641.png)
私がどう思われるとか、そんな事は
どうでも良いのだけれど…
べべちゃんにももう少し頑張る事を
求めても良いのかどうなのか?
病弱児母の次の課題です![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png)
![真顔](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/042.png)
ちなみに昨夜のピアノ練習は、
全然弾けてないのに暴走プレイだったから、
ダメ出し
やり直し
厳しめ注意
で
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
![!](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/092.png)
べべちゃん泣かせました![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/664.png)
![ニヤニヤ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/037.png)
![笑](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/664.png)
ピアノもね、余り無理させるとあれなんですけど…
それでもやはりピアノだけでもしっかりやって
おいた方が良いのでは?と言う気持ちから、
厳しめ指導してます![デレデレ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png)
![デレデレ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/047.png)
病弱児さんの頑張らせ問題![パー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/118.png)
![パー](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/118.png)
もはやこれにも正解はないですよね、きっと…