おはようございます




昨夜は、 

●ベベちゃんのパジャマだけ持って行って着替えを持って行かなかったこと
●恐らく今日投薬を開始するお薬のこと

が気になってなかなか寝つけませんでしたチーンもやもや


そして隣りでは、今回のベベちゃんの入院に一番ショックを受けてしまったもぐちゃんが、なかなか寝付けず… 寝付いても泣いて目覚めると言う、ほんと可哀想な状況でえーんもぐちゃん、ベベちゃんの入院決まった午前10時頃から泣き続けていたので… かなり参っていますねガーン



それでも私は睡眠時間4時間で目覚める不思議…
今夜はバタンキューかな滝汗









ベベちゃんの入院治療が決定したのは、CT検査の結果からでして… 昨日の朝も首を左右に振れる様になったけど、上を向けなかったんですよねショボーンこんなんで普通の生活に戻れるのか!?と甚だ疑問だったので、最終的な判断をCT検査に委ねてくださった事、本当に良かった!と思って、ベベちゃん思って涙流してるもぐちゃんとは対照的で、私は涙も出ませんでした。

まず、症状が出始めてから私は十分に付き合った。ベベちゃんの痛みがピーク時よりも和らいで、大分普通に生活できるくらいまで看護して来た。それでも最終的な所はやはり無理… お医者さんに任せるしかないんです。それでベベちゃんが少しでも不自由や痛みから解放されるなら、入院は有り難いお話ですえーん


ねずみ『お母さんももう限界でしょう!?』

って、先生に言われましたぐすん





病名は、

環軸椎回旋位固定
(かんじくついかいせんいこてい)

で、CT画像のベベちゃんの骨は、確かに左右対称ではなかった。


その治療の為の牽引⇩
嫌がらずに頑張りました。



この首の症状の原因が何か… が問題なんですチーン
普通ならただの寝違えみたいな感じなんでしょうけど、ベベちゃんは恐らく違う。血液検査で、若年性突発性関節炎の診断の決め手になるMMP3(滑膜炎)の数値が高かったんです。

投薬を悩んでる場合では無さそうで… 感染免疫科の先生にも投薬の話を改めてされたし難病申請についても説明されました。

早ければ今日から投薬開始ですぼけー


副作用は、
●吐き気
●肝臓への負担
●投薬中は生ワクチンが打てない
で、ベベちゃんは週一回の投与だけれど、抗がん剤としても使われるとか。


もう… 本当に不安です。
でもこの忍耐の必要な牽引治療の入院が終わっても、結局痛みが取れていなかったら… ベベちゃんの心的負担はどんなだろう!?と思うし、ベベちゃんのちょっとの痛みの訴えにビクビク怯えて過ごして、ベベちゃんにも行動制限を強要してしまうだろう。

それを考えると、今まだそんなに症状が出ていない内に少ない量から始めるのは、悪くないのかも知れないとか… でも一度投薬を始めると一年とか、しばらく止まられないみたいだしぼけー






昨日の午後私が一旦病室から離れる時、牽引されて動けないベベちゃん、

ヒヨコ『かんばるぞ!えい、えい、おー!』

って言う元気な声で私を送り出してくれたんです。


夜に私が入院グッズを持って戻った時には、手伝って頂きながら大泣きでお夕飯タイムしてましたけどニヤニヤ






昨日のべべ作品⇩
夕方心細くなって泣いてた時、保育士の先生と作ったんだそうです。




コロナ禍なので、面会は一度に一人で最長4時間。昨日は入院初日だから寝かしつけまで出来たけど、今日は先生とお話あるからお昼には伺わないといけない。そうすると一人で心細い夜を過ごすんですよね…

可哀想だなぁぐすん
明日以降は出来たら夜に居てあげたい。お子さんが心細くなるのって、夕方以降ですもんね?



今日は行ったらお昼ご飯に付き合って、お風呂もしてルンルン帰りにかずこっこの所に寄って… 10分間しか認められない面会時間で、お荷物届けて様子を見て来ようかと。ジジタケッシーは施設自体面会を禁止しているので、明日にでも近況をご報告する手紙を届けて来ようかと…

まずはワンコのお散歩🐶
行って来ます!