昨日はナオココ、久しぶりに一日ウロウロして
オイソガシ月初でした
べべちゃん朝一で学校送って
その後もぐちゃん乗せてウロウロして。
帰宅してからもぐちゃんの希望でラーメン
食べに行って with カズコッコ🐷
帰宅して、お友達と映画に行くもぐちゃんを
最寄駅に送ってから母は手続きに銀行へ。
帰宅して車置いて徒歩でべべちゃんのお迎えに。
月変わった途端バタバタ
ありがたい事です。
なおここブログへのご訪問
ありがとうございます
発熱や関節痛を繰り返していた
2016年生まれの７歳次女が
難病 全身型若年性特発性関節炎
（旧名・小児リウマチ）
とわかり、2021年９月より
108日間の入院治療
・ステロイドパルス
・リメタゾン持続点滴
・免疫抑制剤持続点滴
をしました
現在小学一年生
感染症予防に不登校児の為の
少人数教室に通っています
（2月中旬コロナ罹患
）
休みがち＆栄養面のことから
登校する時はお弁当持ち
教室の開講時間が遅いから
母同伴でゆっくりめ登校
お薬記録
プレドニゾロン 4.0㎎/day
整腸剤ミヤBM
月一皮下注射
イラリス
気まま過ぎる病弱児
病弱児の母としての葛藤
ピアノと英語のお仕事
無添加目指した毎日のご飯
日々の記録として綴っています
よろしかったらご覧下さい
もぐちゃんって、小洒落たカフェランチ
とかは好まない子なので…
『何か食べに行く？』
『ラーメン』
』
昨日も安定した美味しさで
テイクアウトした餃子で、
鳩べべちゃんはお夕飯
余りの疲れに餃子とご飯のみのお夕飯でした
が、女神からのお電話で一変
素敵なデザート付きのお夕飯となりました
可愛くて美味しいの、ありがとう
ロールケーキとチーズケーキが大好きな私
Instagramでチェックしていたお店の商品届いて
テンション上がったー
こちらの方も⇩
まだステロイド副作用のムチムチほっぺ健在です。
クリームを美味しく頂いたお口も健在
………………
昨日は、色々大人の事情あったけど、
べべちゃんの希望を通した朝でした。
大切なのは、
【学校に時間通りに行くこと】
でも
【通学班で登校すること】
でもなくて、
【今べべちゃんがこうして元気で居るのを
喜ぶべき】
だったからなんです。
あれからちょうど一年経ちました。
例のお喉コクコク発作が半日あって…
そこからの２回目の熱性痙攣で救急搬送からの
ICU。【重積発作】の診断でした
べべちゃんが楽しみにしていた
幼稚園のお別れ遠足は行けず
一年前の月初はこんな事になっていたなんて…
思い出すだけで胸も胃も苦しいし、
それを思えば朝の些細なわがまま？も、
一日あっちこっちウロウロできたのも
幸せ時間でしかありません
あれから一年。
あの後やった脳波検査ではやっぱり異常波
見つかりました。でも、
●４月の再燃
●９月のインフルエンザ
●２月のコロナ
３回の発熱があったけど、いずれも痙攣無し。
毎度痙攣止め座薬を挿れると言う処置も覚えた
からかも知れないけど、一年間大きな発作が
起きなかったのは、ほんと喜ばしいこと。
ま、再燃もしちゃったし、
感染症にもしっかり罹っちゃったけどもー
そんなこんな。
次は、去年再燃した４月までの不安と緊張の
ピリピリが待ってるけど
週明け月曜日にある久しぶりの診察で
血液検査結果がどう出て、それによる
ステロイド減薬もどうなるか気になるし…
色々あるけど今はこんな感じ。
こんな感じがいい感じ
未来に大いに期待するのはやめておいて、
今は小さな喜びを積み重ねよう。
地道にコツコツと…
そして振り返って見た時に、
『あぁ結構いい感じだったじゃないか』
って思えるくらいがちょうどいい。
良い週末を