午前中の療育終わって、午後から聴覚検査。
中途半端に2時間空いちゃったので
娘と公園で暇つぶし。
泥だらけ。
しかもセンターに戻る途中に力尽き…
これだから午後の検査は困るんだよな…
忍法 紙ちぎり。
あの時は、お札だろうがなんだろうが
目に入る紙という紙すべてをちぎっていたけど
今回は渡した紙しかちぎらない。
進歩、進歩。
10日ほど前から、呪文のように繰り返し娘が口ずさんでいた言葉。
なんだろう、なんだろうと思っていたら
『あれ、キラキラ星ですよね』
と担任の先生。
あー、そうだそうだ。
そう言われればキラキラ星だ!
♬キラキラひかる♬
が、
♬イーヤイ イーヤイ ティーアーフー♬
ここの無限ループなんだけど
音程もそこそこ合っていて、確かにキラキラ星。
続けて♬おーそらのほしよ~♬と歌うと
ニコ~~っと満面の笑み。
娘のはじめての歌は
キラキラ星
でした。
キラキラ星
でした。昨日はぎゅっぎゅー(牛乳)、いしゅ(イス)と発語。
物に名前があるってことが
少し分かってきたようです。
あ、つぐみ(最近は夫も私もちゅぐと呼んでます)の存在も認知したようで
保育園に出掛けるとき、ちゅぐにもバイバイして~と言うと
ターッチ、と挨拶するようになりました。
言葉は少しづつ出てきてるけど
問題行動はまだまだ多々あり。
昨夜晩ごはんに食べてたパスタを娘にぶっ掛けられ、
(何度説明しても『熱い』が伝わらず
ヤケドするから!と注意しても
熱いスープを飲もうとするから
スプーンごと取りあげようとしたら
その拍子に娘がパスタ皿にぶつかりガッシャーン。
パスタは冷めていたけど
風呂上がりだった私の全身がパスタまみれになり
あまりの怒りに放心しました)
バナナは剥いても遊ぶだけ、
パンも粉々にして真ん中のマーガリンを食べるだけ、
ぶどうパンもレーズンだけほじくり食べ、
唯一食べられる鮭のオニギリもほぼ鮭しか食べず…。
ヨーグルトは最初の2杯を何故か別の器に移し替え、それは食べない。
オレンジの最初の一房の端っこは
テーブルの上に置き、それは食べない。
不思議な儀式が続々と増えていく…。
自閉症、不思議過ぎ。
極度の偏食が関係してるのか
食べることにあまり興味がないからか
食事周りの困りことは、上げればキリがない。
普通に食事できる日が来るのかしら…。
日々喜んだり、がっくり肩を落としたりの繰り返し。
親の複雑な気持ちなど知ってか知らずか、
娘はなんだかいつも楽しそう。
それを見てるとあれもこれもまーいっかと。
普通の子育てしたことないから
どこがどれだけズレてるのかよく分からないし。
生きづらい障がいを持ってるのに
朗らかで明るくてお調子者で。
夜にさーっと通り雨。
夫は友達の友達の結婚式の二次会へ。
仲良い人なの?と聞くと、まあまあとの返事。
友達の友達の二次会は行かないな~、私。
おーい、もう8時半ですよーーーーーっ
外で見るとまだまだ小さいな、と思うけど
家の中で見ると大きくてビックリする。
90㎝、12㎏、16日で3歳!になりました。
3歳です、もう3歳。
あれから3年。
早過ぎ~~
かわいい、カワイイ、可愛すぎる寝顔。
ここ最近は、自閉症の子も見てくれる眼科へはじめて行ったり、
(パニック起こして診察どころではありませんでした)
保育園の保護者会で娘の障がいの話をさせて頂いたり、
それはそれは濃密な日々を過ごしていました。
今日は夏仕様に部屋を模様替えし、
娘も寝ちゃって暇なので
先週末に買ってきた娘の新しいイスを組み立て
娘サイズに脚をカットして調整。
テーブル付きの赤ちゃん仕様のイスから
お姉さんぽいイスにバージョンアップ。
思い出いっぱい。
…ま、あまり座らないんですけどね、イス
基本ウロウロ食べなので。
あ、起きそう。
5月晴れ。
そろそろ心変わりしたかなーと
娘に自転車用ヘルメットを被るよう勧めるも、再び撃沈。
帰宅時とお出かけ時、お隣の家の庭に咲いているタンポポを
一輪摘んでからという
娘の決め事があるけれど、
咲いてない日、それはそれでいいみたい。
今日は無いのね、くらいな感じ。
最近こだわりの濃度が全体的に
薄まった気がする。
去年の今頃はツツジこだわりが凄かったっけ。
ツツジにはじまり、スイカのオモチャ、オシロイバナへ。
オシロイバナ以降は特にないな。
4月半ばに娘が高熱を出してから
月末のホビーショー出展まで
なだれ込むように時間が過ぎ、
ゴールデンウィーク後半で実家へ里帰り。
休みが明けて新人の面接、
娘の療育と聴覚、視覚、発達検査。
まー、本当に忙しい日々を送っています。
人生で一番忙しいです。
簡単な言葉での要求も増え、
家での娘は毎日それはそれは楽しそう。
言葉を使えば簡単に伝わるんだ、という喜びも
少しづつ理解出来てきたように思います。
くっく、行くよ➡︎外に行きたい
ねんね、行くよ➡︎眠い
ばあば、イヤ➡︎おばあちゃんがイヤなんじゃなく、おばあちゃん来る=ママが居なくなる状況がイヤ
チョキチョキ、たー(手を一度たたく)➡︎ハサミで切って欲しい
アワワ、たー➡︎シャボン玉して~
ジャー、たー➡︎シャワー出して~
ワンワン、たー➡︎ワンワンのぬいぐるみ取って~
たー!は「して」という意味です。
私を冷蔵庫に連れて行き、
棚から自分でコップを出して「たー!」と言ったら
喉が渇いたから何か飲みたいということ。
言葉はなくてもここまで伝えてくれたら
家庭生活で困ることはほとんどありません。
ただ「待つ」ということがすごく苦手。
並べない、座れない。
楽しいことを目の前にすると尚更。
昨日も療育で人形劇の舞台裏に行きたくて
私から2~30回脱走。
トイレに入るのがイヤで
下駄箱まで脱走。
「お風呂上がり?」と他のクラスの先生に笑われるほど
ふたりして汗びっしょりで追いかけっこ。
療育中はぐったり疲れました。
でも終わって車に乗っちゃえば、ふたり仲良し。
「いや~疲れたね、お互いに。
今日は体操が上手だったね~」
なんて言いながら
(返事はないけども…)
通じ合うもの同志リラックス。
娘とはやはり気が合うのです。
明日は斜視の検査と保育園の保護者会。
バタバタはまだしばらく続きます。
晴れ。
初夏のような日。
熊本の地震、娘のような障がいのある子やその家族は
どう過ごしているんだろう…。
快方に向かったかなーと思っていた昨晩の娘。
夕寝から一向に目覚める気配がなく
やっと体が楽になったのかなーなんて呑気に過ごしていると
息が荒くなりはじめたので急いで検温。
なんと40.4℃⁉︎
また急いでダイアップを入れ、一晩高熱のまま過ごしました。
午後を過ぎてもまだ39℃近くあり
食欲も全然なくフラフラなので
もっと大きな病院で診てもらった方がいいのでは?と義父母と話し、
夫が肺炎で入院していた近くの総合病院へ
すぐに連れていきました。
インフルエンザ疑惑がかかり検査したけど陰性。
娘はこの検査が大嫌いで
病院へ行くと必ず号泣しながら両鼻に指を突っ込み
何も入れさせまいと完全ガード。
これがかなり面白く本人は本気なだけに
相当可愛いです。
結果的には薬を変えて様子をみようということになり
帰宅してしばらくすると
薬を飲ませる前にすーっと解熱しました。
今回は高熱が長かった~。
娘もよく耐えたな、あんなすごい熱。
大人だったらああはいかない。
子供ってメンタルが強い!
今夜は久々にゆっくり眠れるかな…お互いに。
病院から薬局に移動する3分ほど
フラフラでしたが、娘、すごく楽しそうに歩いていました。
久々の散歩が嬉しかったみたい。
もう閉じ籠って4日だもんねー。
週末は家族で遊びに行けるかな。
今年に入ってからかかる病院すべてに
自閉症スペクトラムですという話をし始めました。
今のところ断れたことはないです。
待機中個室を用意して頂いた病院もありました。
少し構えるお医者さんもいたけど
ま、それは仕方ないかなと。
診察待ちの間の泣きっぷりはいつも強烈です。
一歩も床に降りず、ずっと抱っこ。
今日も『いたい、いたい』『いくよ(帰ろう)、いくよ』を連発。
同じ年くらいの子はもう泣かないんですよね。
ビックリです。
大人しく待っててみんな凄いなと思います。
そんな娘ではありますが、常に泣いてはいるけど
ちゃんと診察はさせてくれるようになったので
娘は娘なりに偉いな、凄いな、と思いました。
このまま熱が上がらなきゃいいけど。
娘との隠居生活もなんだかんだ楽しかったな。
2歳児はどこからどう見ても本当に可愛い生き物です。
明日は、夫が帰国予定。
私も午後から義父母に娘をお願いして出勤です。
よく見ると赤信号がミッフィー!!
しびれるぅ~
それでも大人だったら相当辛いよね。
このブログをあちらで読んだようで
娘を心配して連絡をくれました。
と言っても、普通にショートメールできるので
本当にベルギーにいるの?という感じ。
…行ってなかったりして
先日テロのあったブリュッセルのあの空港から帰国予定だった夫。
ルートを変更してアントワープだけ周り
再びオランダに戻って帰国することにしたんだとか。
元気そうでした。
娘の熱もやっと38℃台まで下がり
元気が出てきました。
今はお昼寝中。
呼吸も安定し、汗も少し出てきました。
ご飯が食べられなかったこともあり
体フラフラ、目は虚ろ。
義父母が助っ人で来てくれたのに
義父母が来る=ママがいなくなる、と認知してる娘は
二人を見て号泣。
全員でママいるよ、ママバイバイしないよ、と説得。
何とか泣き止んだものの私から一時も離れず、昼寝も私の抱っこで。
とほほ…
夕方二人が帰ると、これで一安心と思ったのか
私から離れ、遊ぶ遊ぶ。
一通り遊ぶと疲れてひとりで布団にゴロンし
あっという間に夢の中。
まだ熱あるのに元気だなぁ。
今日は知っている単語並べて
義父母を前にたくさんお話してました。
くっく、行くよ➡︎外に遊びに行くよ
あわわ、いっぱい➡︎しゃぼん玉がいっぱい
パパ、ないない➡︎パパいない
などなど私もびっくり。
夫が旅行に出てからというもの
いつも夫が帰宅するタイミングで
パパ、パパと何度も連呼。
娘と私がお風呂から出ると
その間に帰宅した夫がソファに座ってることが多いので
扉を開けるとパパがいる!と思ってるらしく
リビングを開けてパパがいないと
パパ、パパと声を出して連呼。
夫が聞いたら喜ぶだろな~
いると呼ばないもんな~
そんな感じだよ、夫くん。
痙攣止めのダイアップが今回も活躍しましたが
前回のインフルエンザの際、
一度投入を失敗してからと言うものの
仰向けでオムツ交換すらさせてくれなくなり
(ウンチも立って交換)
座薬に苦手意識ができてしまった娘と私。
今回もオムツ交換する振りをしてダイアップを用意していると
勘のいい娘はすぐに気付き、猛抵抗。
暴れば暴れるほど一発一秒投入が難しくなるため
一か八か説得してみたところ
イヤイヤながら自分でお尻を出してくれました。
(;_;)娘、偉すぎ…
半日後、更に熱は高くなりダイアップ再投入。
今度は薬をパッケージから出すところから見せ、説得。
またまた半泣きで応じてくれました。
(;_;)娘、まじ偉すぎ…
ウンチ交換の時は逆に、
お薬ないよ、オムツだけだよとジェスチャー付きで話すと
何と仰向けのまま応じてくれた。
実に二ヶ月振り。
どうせ通じないから、はもう辞めよう。
何するか分からないうちにやっちゃった方が楽、と考えてたのは
私だけだったんだ。
これからは一か八か何でも伝えてみようと思う。
娘との合宿のような3日間。
濃い~時間となりました。
外はウーウー唸るような風の音。
変な天気。
夫はオランダ。
一昨日から風邪をひいている娘。
土曜深夜から熱が爆発し、
39℃~40℃を常にキープ。
近くの病院に行く以外
こんな高熱の子を連れて買物にも出れず、
お風呂に入ってる間に痙攣起こしたらどうしようと
ダイアップを入れてるにもかかわらず
怖くてお風呂にも入れず。
ずっと震えているので(39℃超えるといつも震える)
危うくて怖いです、ずっと。
渇いた咳からスタートする風邪は
必ず高熱が続くな…。
最近はひとりで体を休めることを覚えてくれたので
一日中抱っこ!はないけど
私が一瞬でもうつらうつらするのがイヤらしく
目を瞑ろうものならすぐに『あいやー』と起こされます。
※最近の娘、『あいやー』の一言を抑揚を変えて
使いまくります。
ちょうだい➡︎あいやー
いらない➡︎あいやー
だっこして➡︎(両手を広げて)あいやー
つまらない➡︎あいやー
風邪ひき始めにあった食欲も
すっかり無くなり
ど偏食の娘がお粥なんて食べるわけもなく
うどんもあいやー。
唯一食べたイチゴも底をつき
ダメもとで大、大、大好物の豚の生姜焼きをあげてみると…、食べた!
横になってる娘の口元に
少しづつごはんと生姜焼きを運ぶと
1時間くらいかけてお茶碗に軽く一杯食べました。
娘は口を開けるだけ。
ヒナにエサをあげる親鳥の気分。
今日は義父母に買物の助っ人をお願いしました。
こういう時、夫が留守で一番困るのが買物。
こういう時、ものすご~く頼れるのはやっぱり家族。
早くイチゴやヨーグルトを食べさせてあげたいなぁ。
暖かい場所をこよなく愛するつぐみにとって
高熱の娘は至福のかたまり。
娘➡︎熱でぐったり
私➡︎寝不足でぐったり
だというのに、
いいからご飯ちょうだい、ねー早くご飯ちょうだい
とニャーニャー訴えてくる
つぐみのKYさが好き。
体って分かりやすい。
元気な娘はもちろん最高に可愛いけど
こうして何でもかんでも面倒みなきゃいけない
手のかかる娘も
赤ちゃんみたいで可愛いもんだなぁ。
だいぶ手がかかる方なんだろうけど
ずいぶんお姉さんになったんだなぁ。
我が家は猫エイズのつぐみも含めて
みんなあれこれ凸凹してるけど
絶妙にバランス良くできてるな、と
夫不在、娘高熱、嵐の中の暖かい部屋で
思いをはせるかーちゃんなのでした。
いっぱい買ってきてね!!!


















