こんにちは
運営の熊谷です
本日は染色体異常が分かるまでのストーリー
あおちゃん編になります
染色体異常が分かるまでの経緯当時〜現在までのママの気持ちについて、
あおちゃんママの言葉・想いをそのままに
ぜひ最後まで読んでいただけたらと思います
染色体異常が分かるまで
我が家は療育を受けてから医療に繋がって染色体異常がわかったパターンでした👀
生まれてすぐ心室中隔欠損症（心臓に穴があります）が分かりましたが、
それ以外の心配は特になく育児をしていました。
でも一歳前後であまりに意思疎通が取れないこと、ハイハイやひとり歩きが遅いことが心配になり、区のこども家庭支援センターで相談しました。
民間の集団療育を紹介していただき、そちらに週１回通うことになりました（１歳１０ヶ月）。
その後、夜中に２、３時間元気に起きてしまう「中途覚醒」が起きるようになってしまい、（２歳）
療育先の医療相談（都立の療育センターの医師が来てくれる）を受けました（２歳３ヶ月）。
療育センターで初診を受けて（予約から３ヶ月待ち、予約の日に体調崩してまた３ヶ月待ち😨）
娘の様子と私の聞き取りから自閉症スペクトラム、知的障害、睡眠障害と伝えられました（２歳７ヶ月）。
睡眠障害の薬を処方してもらい、現在も服用しています。
血液検査、脳波検査、MRI検査をすすめられて染色体異常が判明（３歳４ヶ月）。
詳細検査のため大学病院へ行き、
８番染色体部分トリソミーと分かり、同じ症例はまだ世界で３人しかいないけど知的障害と筋緊張低下が共通していると伝えられ、愛の手帳（東京都の療育手帳）申請をすすめられました（３歳１０ヶ月）。
手帳申請時の発達検査で中度知的障害と診断されました（４歳１ヶ月）。
年長のいまは、１歳１０ヶ月から通っている療育先グループに週５日通いつつ
（通い始めは週１回午前中のみ、
２歳代は週２回午前中のみ、
３歳代（年少）は週４回9時半〜１４時半）
身辺自立やコミュニケーション、遊び方などの習得に向けて優しい先生たちに囲まれながら楽しく励んでいます😊
ママの気持ち
染色体異常がわかる前に自閉症スペクトラムや知的障害がわかっていたので、
染色体異常がわかった時は
「ああ、だから発達がゆっくりなんだな」と腑に落ちました。
自閉症や知的障害かもしれないと思っていた時、はっきりわかった時のほうが落ち込んでいました。
生活面の成長や本人の興味があること、
遊び方（おもちゃで遊ばずにくるくる回って楽しんだり）などが自分の予想と違いすぎていて、
これからどうなるんだろうと毎日不安な気持ちでした。
染色体異常がわかって、障害も少しずつ受け入れられるようになり、娘のペースで成長すればいいから、ある程度は見守って、少しずつ成長をサポートしようと思えるようになりました。
娘のできないこと、成長の遅いことについ目を向けてしまいますが、
毎日元気にニコニコ楽しく過ごしてくれたらそれで幸せだなと思う毎日です🌟
＊家族でたくさんの心の葛藤を乗り越えた今、我が子に対するママの想いに心から共感です
日々を元気に笑顔で過ごしてくれることが何より有難いなぁと
そんな親である私たちの想いや願いも、多くの方に知ってもらえたら嬉しいです
次回の投稿は
"あかりちゃんの染色体異常が分かるまで"です
コミュニティでは随時、
対象者の加入を受付けております
お気軽にお問い合わせください
コミュニティ専用Instagramの方でも発信を行っています
こちらから