初めして🎵あーちゃんママです。普段はフルタイムで働いていて中々ブログは書かないので慣れてませんがご容赦ください。
簡単に私の自己紹介です。看護師の経験があり、現在は会社でフルタイムで産業保健師をしています。
※当時のの染色体異常の結果を聞きに行った日のことを書いたブログを引用してます！その時の感情も感じながらお読みいただけたらと思います。診断直後は当然ながら障害受容出来ていないので周りに怒り？をぶつけていたのかなと…
あーちゃんの染色体異常がわかった時の事
染色体異常を診断された11ヶ月の頃⬇️
次男は現在5歳であーちゃんと仲良しです❤️
あーちゃんは胎児期に先天性嚢胞性肺疾患という肺の先天性疾患を診断されており生後10ヶ月に手術が決定して手術は無事成功。出生後は心室期外収縮、離乳食をむせ易く進みが悪い、発達が遅い等、色々あり肺の主治医に遺伝科受診を勧められ、染色体と遺伝子の検査をした。
染色体の結果を先日（生後11ヶ月の頃）聞きに行き、世界で論文上の報告数は32以上という希少な疾患であることを伝えられた。11番染色体長腕中間部欠失。
結果を聞きに来る時は本人（赤ちゃん）は居なくも良いとのことで、1人で結果を聞きに行った。
そこで、まさかの疾患を告げられ、最初は平然と結果を聞き、落ちつくよう努めていたが、やはり最後の方はショックで涙が止まらなくなってきた。
診察室には先生の他、看護師？っぽい女性1名に、研修医っぽい女性1名が居た。
なのに泣いてる私に何の声かけやフォローもなく帰宅してから不思議に感じた。
おそらく、今まで私以外にも何度となく、検査結果の告知は行われてきたであろうし、同じようにショックで泣く人も居たであろう。
看護師の役割は医師には出来ない患者のメンタルのフォローだったり、情報提供だったりしても良いのではと感じた。
本来なら結果説明にはなるべく1人ではなく夫婦で来るよう伝え、結果の告知後は院内の相談窓口やら伝え慰めの言葉の一つでもあっても良いのではと思った。
以前、妊娠時にniptをした大学病院はその辺りがパーフェクトな対応だったから余計にそう感じてしまった。
希少な病気であるショックと共に病院の対応に疑問を感じてしまいました。
けど、落ち込んでる暇はないので、自分で動き相談し、仲間を見つけるぞと！とこのコミュニティを見つけて仲間に入れてもらいました❣️
追記
看護師あるあるではありますが、子どもの障害の受容にも過程があり、ブログを書いている時は、障害受容過程「ショック→否認→怒り・絶望→再起・適応」の「怒り」の段階で
の「怒り」を医療職者にぶつけていたのかなぁと思います。
今となってはどの先生も優秀で信頼できる先生だなと感謝の気持ちしかありません。そんなこんなでこのコミュニティの支えがあって障害受容の「再起・適応」の段階におります
最近のあーちゃん（１歳８ヶ月）
現在、つかまり立ちとハイハイで移動し、物をおもいっきり投げることを得意としております。離乳食は私が離乳食開始当初に障害が判明していなかった時に詰まらせたトラウマからレベルアップ出来ず、今だにドロドロの中期食➕普通の粉ミルクを１日600ml飲んでおり1歳児の頃と変化ありません。詰まらせたことが怖くて、詰まらせて死ぬ位ならドロドロで良いんじゃないかと思っていました。そしたら、OTの友人から医療職に相談すべきと助言され相談しようと検討中です。
あーちゃん、普段は認可の小規模保育園に通っていることと、小学2年性兄と保育園の年長の兄2人から年中風邪をもらい常に風邪をひいています。
現在の通院状況ですが、小児専門病院で全身フォロー中ですが、常に中耳炎なことから鼓膜にチューブを入れていたら感染し先日全身麻酔で抜去したり、春には珍しい顔〜額の蜂窩織炎で入院したりと年中通院やら入院と忙しい毎日です。
そんな風邪ひきなため休日は引きこもりがちですがつい先日公園デビューしました！（保育園では行っている）その写真になります。
我が家の可愛いアイドルです🩷⬇️
ちなみに左が長男、右が次男です。
次回の投稿は7月のおしゃべり会の内容をアップします。