AYA世代の365日

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慢性骨髄性白血病です。

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28Apr
- フラグ
  昨日の昼までなんってことなく調子良かったけど、夜から不正出血&ピー😭今日は長女の大会の準決勝あるから観に行くのにピー🚽はまずい😱不正出血も排卵時期だから多分それが重なってるんだろうけど、排卵出血なんて可愛いもんじゃなくしっかりした生理なみ…今のところアザ鼻血なしなのでもうしばらく様子見るけど…とりあえず試合観に行ってる間だけでもピー症状に見舞われませんように
24Apr
- セムブリックスstart
  今朝から予定通りセムブリックス始まりました😌食間、時間指定のある飲みかたはタシグナと同じなので約1年ぶりにこの飲みかたです😌(とってもめんどくさいです笑　アイクルシグを１年飲んでほんと楽〜って思ってたからなおさら🤫)私は子供たちの生活スタイルに合わせた夜の家事重視にしたいので🕔朝5時🕔夕方１７時に設定してます😌これなら夜のお付き合い等も、18時とか19時スタートのお食事会あっても参加しやすいかなーーと 🍽️✨朝もどっちみち起きないといけない時間なので問題ナシ😌タシグナのときはカプセルがあまりにも大きくてあの大きいカプセルを寝起きで飲むのは無理だと思い仕方なく10時22時にしてました😓タシグナって指の第一関節くらいありますよね？😖セムブリックスは小粒なので朝イチでも全然無理なく飲めるからほんと助かります🥹🫶🏻仕事のときは退社する前に飲むのであともう少しで服薬です😌新薬さん今日からよろしくね🤝頑張ってね🤝
23Apr
- 起きたら
  明日の朝、５時半からセムブリックスですやっぱ初めて飲む薬は最初いやだよねぇーisもたった1か月しか休んでないのに0.0012%から0.01ほにゃらら%になってた😑もう細かい数値忘れたまた明日写真撮って記録しとこ　骨髄抑制多いらしいけど今週末からGWなんだよなぁー副作用なんて辞めてほしいよなぁでも私は骨髄抑制は今までほぼ起きなかったから大丈夫な気はする！あとは下痢…これは始まってしまったらどの薬飲んでも止まらないからこれだけは勘弁して欲しい🫠ボシュリフでもう懲り懲り🫠起きたらセムブリックスかぁー５時半かぁーがんばろー(白目)
- セムブリックス
  今日の夕方〜か、明日の朝からセムブリックスSTARTですほんとは先週だったんだけどセムブリックス処方うちの大学病院で私が初めてらしくなんか手続き？に時間要したらしく今日また改めて再診となりました！先週またまたis検査したみたいなので今日の診察のときには結果出てるといいな〜😌休薬した日もis検査したから1ヶ月の休薬でどこまで維持できたか知りたい休薬時は0.0012か0.0016でした！過去1番の数値👏さてさて午後の診察まで会社でゆっくりしたいと思います🍵笑連休前の仕事はぜーんぶ片付けたから暇
03Apr
- AYA世代のすべての人へ
  ご存知でしたか？？私は1月に登壇した講演のときに、舞台裏で先生方と話してるときに初めて知りました✨詳しい内容は厚労省のホームページに載ってます！AYA世代の人に知れ渡るといいな私たちのために駆け回ってくれる人たちのおかげで、がんでも生きやすい社会になってきてます。心から感謝です✨ありがとうございます。厚生労働省　小児・AYA世代　妊孕性温存小児・AYA世代のがん患者等の妊孕性温存療法研究促進事業小児・AYA世代のがん患者等の妊孕性温存療法研究促進事業について紹介しています。www.mhlw.go.jp
- 弾丸トラベル
  長女念願の福岡行ってきました31日までに提出の課題が終わってないとホテル来てまでタブレット課題😑その姉の足にイタズラを企む次女👇笑初めてのホテル(実際は8ヶ月の頃が初めてだけど)に大興奮の次女👇オシャレと美容に目覚めた長女は宮崎にはないお店ばかりで目移りしまくりでしたww家族全員モヤモヤ乗り越えてリフレッシュできたところで、また今週から頑張ってます👍🏻僕という名のドラマっていうSnowManの歌があるんだけど、その歌詞が今本当に心に響いてて、“何度でも立ちあがろうそれが僕らしい歩み方だって嫌と言うほど今は知ったから”“時にはまた　痛みに泣くような夜もきっとあるけど乗り越えたその先で自分を讃えよう無様でもいい　笑えていたらそれが答えだ”ほんとに無様なとこたくさんあるけど、今回もまた笑えることが今できたから、きっとこれでいいんだと思ってまた自分らしく頑張ります
01Apr
- 泣いた日
  木曜の夕方に感情が爆発して長女とも言い合いになり、木曜の夜から金曜の夕方までは泣いてばかりでした。3月はとにかく色々なとこが痛くて鎮痛剤で効く痛みなら今まで通り耐えれたけど、それも効かないし終わりの見えない痛みや、やっと終わったと思ったら新たに出てくる痛みでもうメンタル崩壊しちゃって…きつかったーー泣もう嫌やわ、何もかもやめたいって本気で思ってしまって最悪なことまで考えてしまった長女にも当たって傷つけてしまって結果それが一番辛くて申し訳なくて自分が本当に情けなくて…久しぶりにあんなにずっと泣いたな長女には金曜の夕方に話して、謝って、また頑張ろうと前を向きました！土曜の夜に弾丸トラベルで宮崎出発して、熊本泊して、日曜に福岡行ってきました🏙️またそれは次のblogに載せていきます📷今日、主治医から電話があって体調のことを気にかけてもらったり今後のことを話したりしました😌ちょうど1年前に主治医が変わって今の先生になったんだけど、本当に本当に患者のことを病気や背景含めて考えてくださる先生で、とても心強くていつも支えてもらってます。「病気だけ」ではなくて「患者」を診てくれる先生は正直初めて出会いました。本当にありがたいです。12年目でそんな先生と出会えたことは幸せなことだと思います😌16日からセムブリックスで治療再開となります。頑張ろう。
29Mar
- どうすればいいか分からない
  昨日の夕方爆発してしまって感情がジェットコースター長女をたくさん傷つけてしまった本当に情けない、ダメすぎる母親私なんか母でいる資格すらないと思う
26Mar
- アイクルシグ休薬と変薬
  タイトル通りアイクルシグを先週から急遽お休みしてて、次はセムブリックスに変わります😫理由は目が痛すぎて開けられない生活が1週間以上続いたから😵‍💫⚡️⚡️⚡️前兆は秋ごろからあって、外の日差しや屋内の照明が極端に眩しく感じるようになる事が増えてきて、徐々にそれが痛みに変化してきて…😵‍💫💦3月の2週目まではなんとか耐えながら通勤したり日常生活送ってたけど10日の朝から激痛すぎて全く目を開けられなくなりました😭会社２日休んだところで、これは生活に支障きてヤバいぞ！！！と察しましてすぐさま大学病院に電話☎️眼科と血液内科と連携してすぐに対応してもらいました🏥🩺ありがたかったーー😭✨🙏痛くて反射的に涙出るのか、角膜の傷が原因で涙出るのか分からないくらい、とにかく常に涙出てた　笑眼科は近所の眼科ですでに診断受けた通りの診断で両目とも角膜に帯状の傷があり、角膜の歪みもありましたそんな感じで、14日〜アイクルシグ休薬眼痛は２０日からスーっと引いて昨日から車の運転して通勤できるまで復活✌️✌️✌️前回のblogでうちの病院はもう何年も3ヶ月処方できない！！って嘆いたけど、実はあのあとすぐに2月の受診がありその時に先生に「そろそろお金きついです😇」って正直に話したら、色々なとこに電話かけたりしてくださって、ナント3ヶ月処方可能に✨🥺アイクルシグも効いてて、3ヶ月処方可能になって、めっちゃ好転して喜んでた矢先の副作用→休薬→変薬💔あーーもーーくやしーーー😫！！！今月でCMLなって丸12年経過したのに、まだまだ相変わらずのとんだ困ったちゃんだよ😑😑ちなみにセムブリックスを飲んだらCMLに使用する分子標的薬はコンプです👏一応アイクルシグは効いてくれてはいたので、セムブリックスが効かない場合や飲めない事情ができた場合はアイクルシグにまた戻れるみたいです！ただ普通に生活しながら普通に効いてくれるという可能性が残された薬はこのセムブリックスだけとなったので、ここで確実に大きな副作用なく、かつ、効いて欲しいものです😤✊仮にアイクルシグに戻ったとしても、あの目の痛みが副作用として出る以上は仕事はもちろん辞めることになるだろうし、日常生活ですら本当に大変だったからアイクルシグに戻ったら不安でしかない…だからセムブリックスは最後の砦！大きな副作用なく、効いてくれますよーに！今週金曜は眼科外来と血液外来のハシゴ涙の分泌量調べる検査と、休薬したときに調べたisの結果聞いてきます👨‍⚕️
15Feb
- 3ヶ月処方できない病院
  私の通ってる国立大学病院は、私が通い始めて数年した頃から治療薬(分子標的薬)3ヶ月処方ができなくなりました😭国立大学病院は全国的にそうなったのだと思ってたのですが、そうじゃない大学病院もあるのかな？？ちなみに私の住んでるとこにある県病院は3ヶ月処方できるみたいです。ただこれまでの治療歴の関係もあって大学病院を変えることはできないので、休薬できるようになるまではこのまま毎月処方を受け入れ続けるしかないのですが、そもそも何で大学病院だけが3ヶ月処方ができないのか知りたい🤔知りたいと思って、制度が変わった頃は私も県議に相談行ったり色々駆け回ったけど結局あの時は何も分からず仕舞いで諦めたなぁ💦今思えばあの頃の行動力は凄いなって尊敬する。話は戻って、次女の保育料も相変わらずバカ高いしほんと家計が火の車すぎて辛っ😇😇そもそも世帯収入で保育料決めるなら、医療費のこととか致しかたない理由も含めて臨機応変に保育料決めてくれよって話😮‍💨私が白血病を宣告された12年前に比べたらそりゃだいぶ社会も変わってきてはいるけど、それでもAYA世代はまだまだ苦労大きいとこあるよね😓💦AYA世代でも色んなスポットライトの下で生活してる人いるから、そこに視点当てて当事者の生活見てほしいな。
30Jan
- パネリストしてきました
  久しぶりにログインしたら、フォローしてる方のお子さんがすっごく大きくなってて「お姉ちゃんなってるーーー🥹💓」って親戚の叔母並みに感動したり、同じ病気で、同じく妊娠希望の方が無事に出産されてて凄く凄く嬉しかった🥹💓本当に本当におめでとうございます🎉🧸❤️私もなんとかアイクルシグ飲みながら育児、思春期長女の子育て、仕事、元気にやってます✊✨今月20日(土)には宮崎県主催？大学病院主催？の講座があり、AYA世代のパネリストとしてお話してもらえないかと依頼がありまして人生で初めて人前でお話させていただきました🎤会場が思ってたよりしっかりしてて、人が思ってた以上に居るし、SHISEIDOの展示場とかあって会場の雰囲気に飲まれちゃって打ち合わせ前から緊張のバロメーターがはち切れました😂登壇中もすごく緊張したけど、会場にいる人みんなが真剣にこっち向いて頷きながら聞いてくださってたり、涙流しながら聞いてくださる方もいらっしゃって、途中から緊張も和らぎ有り難いなって思いながら話せました😌1ヶ月限定のYouTubeらしいのでここに載せさせてください📺(ちなみに🕒1:12:12〜が私です)最初は何度も断ろうと思ったけど、自分のためにもやって良かったって思えた１日でした😌スタッフの皆さん本当にありがとうございました😊矢方美紀さん、鈴木美穂さん、お二人ともとっても素敵な方でご一緒させていただけて本当に幸せでした🥹💓ありがとうございました😌✨私の今の治療経過もついでに綴らせてください👇アイクルシグは2錠飲んでたら2ヶ月たったころにアレルギー起こしてまたもや両腕両足がボシュリフのときみたいに火傷状態で一度休薬😓でもアイクルシグ飲めなくなったらあと１つしか選択肢がなくなるので慎重投与ということで2週間弱休薬して、1錠から再開。ただ、血圧も9月ごろから徐々に上がりだし11月頃には早朝血圧が上150超え、下100超えが日常になりだしたので降圧剤も加わりました🤦🏻32歳で降圧剤飲んでます👵🏻笑笑ちなみにお薬はアムロジビン5mgを１日1錠副作用がなかなかクセ強めだけど、アイクルシグは今まで出会った抗がん剤の中でもとっても私的には優秀な存在で、私のガンコなあの遺伝子を短期間で下げてくれてます✊🏻✨1月のbcr-abl→0.0016%今までこの数値出すのに3種類の薬で約9年かかったのに、アイクルシグは8ヶ月でアッサリ😂ほんっとーに、ありがたいです🤣✨まだまだしばらくは治療かかりそうだけど、4年以内で絶対休薬してやるぞーーー✊🏻✨✨
10May
- お金…
  年末から数値が上がり始めて毎月かかってくる高額療養費、、、限度額と言っても普通に家のローンくらいあるしなんなら１月から保育園入所して保育料ガッツリかかるから私のフルタイムの給与なんてほぼこの２つで消えてる、、、😇長女が保育園のときまでは切実に悩んでたことだったけど、小学校入学して保育園のような学費かからないから忘れてた😇そうだった、、、未満児さんの保育料ってバカ高かったんだった😇うちの市町村、3歳児以上は無料だけど未満児は半額とかではなくガッツリなのよこんなガン社会で働きながら育児してるひと、長女の保育園時代より多分たくさんいるよね？せめて半額にしてくれよ…って思う人、わたしだけじゃないよね？😇
07May
- つわものーー
  アイクルシグなんか可愛いめのネーミングだし、小粒だし、初日あたり余裕だったけどめきめき本性出してきたよ見比べてみるとタシグナでかすぎ1回2カプセルだったからこれだけでも苦痛だったそれもこれもアイクルシグになって飲むの楽すぎて感激してたのに、一昨日からめきめきと攻撃受けてます《服薬３日目の副作用》頭痛筋肉痛ここまでは普通なのでイブで解決夜に次女と遊んでたらいつの間にか意識飛んでたらしく救急車騒動気がついたら大学病院の救命センターでビックリてんかんみたいな症状だったらしいけど、CT異常なしで脳波調べてないから何とも言えんけど、てんかん特有の震えがなかったらしくて「どうかな〜」って先生唸ってました旦那さん曰く、白目むいて呼びかけに答えんかったらしい私が覚えてる範囲で意識戻ってからはしっかりモードで帰りたいアピール夜中のうちに帰ってこれました《服薬４日目の副作用》頭痛歯が浮いてるような感覚こめかみの打撲痛救急車騒動のときに私頭ぶつけたのかな？と思うくらいこめかみのところに打撲痛があるんだけど旦那さんに聞いても頭は打ってないとでも打撲痛なんだよなぁ締め付けられてるような圧迫感みたいなこれも頭痛の一部？あとはこれも初めての感覚なんだけど歯が浮いてる感じ！これなんとも言えん気持ち悪さ《服薬５日目の今の副作用》頭痛顔の痛みこめかみの痛み歯が浮く感覚とにかく夜中からこめかみの痛みと歯が浮く感覚が強くなってきて寝れんかった　悲寝返りうつと重力で顔に鉛があるかのようにズシーンときて重痛いし、ただただ寝れんくて悲しかったそんなこんなで寝不足プラスわけわからん箇所の痛みで今日もステイホーム🏠長女は🏀試合、旦那さんは私に気を遣って次女と遊びにお出かけ行きました旦那さんありがとう♡明日から仕事…気が重いーーロトで高額当選か宝くじ当たらんかなーーヨーグルト2個目を催促されたけど「もうダメよーお腹こわすよー！」って言ったらこの世の終わりのように泣いてた笑
04May
- アイクルシグスタート
  ご無沙汰してますこの度、bcr-abl軽度上昇を認め、遺伝子変異の検査をしたところ何やら報告がほとんどない珍しいタイプの変異が出たので昨日からアイクルシグに変薬となりましたまた詳しいことはおいおいアップしますまずは今まで同様、今度はアイクルシグを今後試す方の為にも情報を残したくて更新させていただきます妊娠、出産の過程でも記録を残し、たくさんの質問を受けたので今回もどなたかのお役に少しでも立てれるといいなさて、アイクルシグ昨日の朝から飲み始めたのですがはじめは1錠からスタートです2週間後の検査のときに調子よければ2錠に増えます《服薬１日目の副作用》飲み始めて数時間したら目がシュパシュパ乾燥したような感じになり瞼が重〜〜く感じて眠気があるような感じでしたでもただ単に眠かっただけかも（笑）だんだんと腕の筋肉痛のような痛み、指の骨の痛み、背中の痛みは現れましたがこれはスプリセル、ボシュリフ、タシグナでも同じ症状を頻繁に感じていたのでいつものようにEVE飲んで対応しました！これまで通り痛みにはEVEが効くようなので、とりあえず一安心してます夜中3時頃に激しい頭痛と腕の筋肉痛と膝の痛みで目が覚め、またまたEVEを飲みました頭痛も片頭痛のときと同じ痛みだったので辛かったですがまぁ薬効くまでの間我慢するくらいは平気ただ、膝の痛みがとーーーっても辛かったなにこの痛みーー！？？？と思いながら何度も寝返り打ってた横向きに寝て、膝の間に分厚めのクッション挟めると少し痛みを逃せることができて楽になりました🙆‍♀️そのまま薬が効いて眠りにつけて、朝起きた時には何ともありませんでした《服薬２日目の今の副作用》飲んで1時間くらいすると昨日より早く腕と膝の痛みが出てきてEVEで対処痛みはその時は和らぎましたがEVEを飲んで2時間くらい経ち、今また、だんだんと痛みが出てきました今はそのくらいかな今日は旦那さん、長女、次女は私の兄夫婦のお家にお呼ばれてしてBBQ🍖私は久々にゆ〜〜っくり家で過ごさせてもらいます長女は中学入学し部活もやはりバスケ部に次女は一月から保育園に通い始め風邪というなの洗礼をたくさん受けてますが元気いっぱい毎日ニコニコ過ごしてくれてますアイクルシグ、突然死に繋がるリスクもあるのでそこだけがとても不安ですが、可愛い2人のこどもたちのためにも頑張って飲んで元気に過ごすぞーー！
15Nov
- 愚痴
  タシグナってなんでこんな体痛いのかな？スプリセルのときは4年間骨痛、ボシュリフはSJSで話にならんレベルの副作用やったけど💦タシグナ飲み始めたのは6年前。ずっと背中の筋肉痛。筋肉痛じゃない日は365日で２日あるかどうか。それ以外は背中が四六時中ずっと痛い。湿布は貼ってるし、痛み止めも日常茶飯事。妊娠中はインターフェロンでたしかに最初の数ヶ月はめちゃくちゃキツかったし注射はこれまでに経験した注射に比べたら毎回痛かったけど、打ち始めて3ヶ月くらいしたら継続的な副作用はなかったから楽だった。タシグナの体の痛みってみんなこんな強いのかな？みんなどうやって乗り越えてるんだろう😭妊娠前は仕方ないと思うしかなくて耐えてたけど、妊娠期間中に違う薬試してこんな持続的な副作用味合わないで済んだから、タシグナ復帰して一年経つ今こころが折れそう💧私は分子標的薬が効きづらい体質だから深い寛解はこの先も多分ないから休薬はできない…だからこの薬飲むしかないけど、これが一生毎日続くと思うとやっぱりたまには心ポッキリなる…　あー…くっそーーくっそーーーーーーー💩！！！
29Oct
- 元気にすごしております☺︎
  久しぶりのアメブロ！超久しぶりの育児、あれだけ欲しかった2人目なのでめちゃくちゃ溺愛して毎日癒されてます💓でも体力がまじでなさすぎて1日1日一生懸命すごしてます（笑）お姉ちゃんも6年生なのでバスケはもちろん、学校行事が盛んでそれに付き合っているとあっという間に10月終わろうとしてたので老体にムチ打ってアメブロ更新しようと思いました！(下の子が産まれてからはigメインでやってます🙏🏻)それではザックリ近況報告！次女、明日で11ヶ月ですはやいなーほんと早いなぁー🥺ちょうど1年前は切迫早産で入院する頃！めちゃくちゃ気分の波がすごい大詰めである怒涛の1ヶ月に突入する頃😅💦💦笑たっくさんのメッセージでいつも励ましてくださった方々のおかげで入院生活も乗り越えれて無事に出産できました😊✨そんな次女は、体はすごく小ちゃいほうだけど、めちゃくちゃ逞しく育ってます✨普通のすべり台も逆走で登ります😂ちょいちょいバァバが映ってしまってる😂バァバごめん😅🙏🏻笑笑大好きなばあちゃんにも最後に会わせることもできました😌お姉ちゃんのバスケのチームの子たちやママさんたち、職場の人、ご近所さん、家族、周りの人からたっくさん可愛いがってもらって愛情たっぷり育ってます🥹💓💓産まれるまでここで支えてくださった方々にはちゃんと現況報告兼ねて小まめに更新したかったのですが、なかなかアメブロ更新するまでの体力が無く、、、💦💦すみませんCMLの数値も出産後すぐから再開したタシグナのおかげで、今は0.012くらいまで下がってきております😌お姉ちゃんもバスケ三昧の日々ですが、あと1ヶ月後にメインの大会があります。私がガッツリ関わるのもそこまでなのであと少し、親子で頑張ります🏀次の更新はこの大会が終わったあとくらいかな。その頃、どんな気持ちで更新するのかなぁ😌勝っても負けても、全力の先に得られるものをあの子が感じとってくれると良いな😌コロナやインフルエンザで出場できませんでした！という1番最悪なケースにはなっていませんように😅🙏🏻💦💦これからますます寒くなって流行りだすだろうから体調管理も引き続きしっかりしていきましょう！では、またそのときまで！！👋👋
31Jul
- 復活✨
  無事？家族全然がコロナに罹り最後に罹った旦那さんも復活！全員が40度超えでほんとどうなるかと思った😱熱2日半、咳&下痢が4日〜7日くらいで、我が家は若ければ若いほど早く治ってます（笑）そんなコロナのおかげで旦那さんはお盆休みがなくなりました😑夏休みどこも行けないと長女がブーたれてます💧保険金が4人分入るからそのお金で買い物しよう！と持ちかけてみます🤩
21Jul
- きっつーー！
  長女→17日次女→20日(発熱は19日夜)私→21日連鎖です😇長女は19日には元気！次女は今朝解熱、でもご機嫌が…。あとちょっとかな😣私は今朝から関節痛と発熱。関節痛と頭痛が酷いのなんの😵‍💫我が子たちはこんなの患ってたのね😵次は夫かな？😵‍💫でも今は看病するのもしんどいから時間差で来てくれーー🙏🏻
19Jul
- コロナ陽性
  ご無沙汰してます🙋‍♀️この度、長女がコロナ陽性となり私と長女だけ隔離生活しております❗️日曜日、午前中バスケの練習でめちゃくちゃ暑い中元気ピンピンに3時間半走り回ってたのに、帰宅してシャワー浴びた後から急激に発熱😵‍💫💦💦💦37度4分から始まり30分で一気に39度まで上がり2時間後には40度4分😱１日半この熱が続きました😱あと下痢も酷かった💦今朝から36度台まで下がりお腹空いた〜お腹空いた〜と、少しずついつもの長女に戻りつつあるのでもう大丈夫そうです🙆‍♀️はぁ〜…でも急激にグッタリするからほんとめちゃくちゃ慌てました😵‍💫💦💦インフルよりゲリラやった気がする⚡️ワクチン未接種だったからかなぁ？と思ったけど、長女よりひとあし先に感染した子はワクチン2回接種でも同じ症状だったので、重症化せず同じくらいの程度で済んだので感謝です👏🏻そして今日は31歳の誕生日👏🏻コロナ菌たくさんのお部屋でビクビクしながら過ごす貴重な誕生日となりました😇そしてちょいと外の空気吸いに出たときに実家の水道に誕生したばかりの蝉さんが😳お誕生日おめでとう✨👏🏻貴重な1週間を大いに過ごしてね☀️ほんで私は今から1人誕生日ご飯を食べながら1人ビールをいただきます🙋‍♀️🍺そして明日は、超濃厚接触者で基礎疾患ありのためPCR対象となりましたので行ってきます🚗
02Jun
- 願い
  どうしても叶って欲しい願いがあります。数ヶ月前からのお願い事。ここには書けないけれどどうしてもどうしても叶って欲しい願いです。どうか、お願いします。

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