チャオーーーーー！！！
昨夜の記事も読んでくださってありがとうございました。
ドキドキしながらご報告＆お詫びをしたのですが皆様の温かいお言葉をひとつひとつ読ませてもらってたら涙ちょちょぎれそうになりました。
「オギャドキが作ったなら！」とお買い上げいただいた方もいらっしゃると思いますのでその気持ちを裏切ることがないように、さらに身を引き締めてまいります！！ピッ！！
大荷物さんもコンパクトさんもどちらも使えるオギャドキ×トプカピバッグを
一緒に盛り立てていけたらいいなと思っておりますので
今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
夏には新色も出ますので楽しみにしていてくださいね・・・！
私は今から先日届いたばかりのブラック×オフを背負って飛行機に乗っています・・・。
揺れまくったので思わず一人で「ひゃああっ！」て言ってしまったわ・・・（そんなこと叫んでる奴周りに一人もいない）
こここ・・怖いよおおお～～～
雨の日でも気にせず使えるオギャドキバッグ、強い味方です。
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さて、今日は昨日のゆいたんの記事の続きというかまとめを書き上げようと思います。
昨日の記事にもたくさんのコメント＆いいねありがとうございました。
初めて写真を公開したわけですが、賛否両論あるのも折り込み済です。
どこかの誰かの参考になればという思いで公開に踏み切りました
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今日の記事もちょっと真面目モードになるんだけどゆいたんの病気＆治療を通して私自身が感じたことをまとめませてください。
ありがたいことに私も四角も、そして子供たちもこれまでの人生で病気という病気をしたことがありませんでした。
それが突然我が子がSLEを発症して急に入院することになり、
診察室で先生から入院の説明を受けた時には私自身急展開すぎてなかなか心が追い付きませんでした。
その隣で平然と、着々と説明を受け入れる夫に若干腹立たしささえ覚えました。
ところで、家族が病気になるといろ～～んな情報が集まってきます。
特にSLEの治療にはステロイドが欠かせないのでステロイドに関するご意見は多かったです。
ステロイドなんていらない、
自然に放っておいたほうが治るよ
機械に薬を乗せたら副作用が消えるよ
などなど、いろんなお声をいただきました。
根底にあるのは私達家族のためを思って、心配してるからこそのやさしさということはわかっています。
その気持ちがわかるだけに、無碍にもできず、また「信じているもの」を否定することにもつながってしまうので否定するわけにもいかず、ただご意見をありがたく受け止めるにとどめておりました。
ネットを開けば様々な体験談が載ってるので、なおさらどれを信じたらいいのかわからなくなることもあると思います。
何もSLEに限ったことではなく、癌やほかの病気などでも同じような現象が起きるんじゃないかなぁと思います。
これで体をこすると患部が治るよ～とか、治療しないほうがいいよ～とか、なんたらエキスを飲むと病気の元が消えるよとか・・・
普通のメンタルの時に聞いたら「そんなバカな！」と思うことでも、
ピンチになった時にふと目にしたら・・大切に思ってる家族だからこそ「もしかしたら・・・」と揺らぎそうになる気持ちも今ならわかります。
もちろんどれを選ぶのかは本人、家族なのでその選択を否定するつもりはありません。
しかし、今回、ゆいたんが入院＆治療を経験し、
毎日たくさんのお薬を飲むのを頑張って、
日に日に髪の毛が生えてきて、
目に見えない肝臓の数値、血液検査の数値がよくなってくるのを目にすると・・・
どこかの誰かの意見よりも、
目の前の、我が子のことを診てくださってるお医者様のことを信じて治療してきてよかったなと改めて思いました。
「信頼しているお医者さんの言うことを信じて一緒に治療に取り組む」
これ、当たり前のように思えるし、当たり前すぎて「は？？」と思うかもしれないけど
いざこの立場になってみると、当たり前のようであって当たり前じゃないのかもしれないなと感じました。
突然のことにパニックになってるからこそ冷静な判断が出来なくなって、
こんな症例があるよ！とかだれだれさんが放っておいたらよくなったよ！とか聞くと
「そうなのかな・・」って揺らぐ気持ちも、、、これまでだったら分からなかったけど今ならわかるような気もします。
また逆に「本当にこれで合ってるのかな？」と目の前のお医者さんの言うことが信じられなくなる気持ちもわかるような気がします。
しかし、ゆいたんの病気が「専門医」じゃないと診れない病気だったこともあって、なおさら
我が子をよくしようとしてくださってるお医者さんのおっしゃる治療法を信じて取り組む、
シンプルだけど基本中の基本がいかに大切かを今回改めて再確認しました。
ゆいたんの治療は3日かけてステロイドを点滴で投与して、数日インターバルをはさんだら、またステロイドを投与して・・・を３回繰り返すパルス療法というものをしました。
もちろん医学の知識がない私はこの方法にもはじめはびっくりしました。
こんな細い体にガンガンステロイド与えて大丈夫なのかな・・って素人知識で不安にも思いました。
でも・・・ゆいたんが治療で頑張って姿を見ると、、、、徐々にこれまで見えなかったものも見えてきました。
ゆいたんが受けていたパルス療法。
この方法に至るまでにもた～～～くさんの人の経験、治療によって、今の医療に行き着いてるんだな・ということを実感したんですよね。
言い方は少し乱暴かもしれないけど
現代の医療は、その死屍累々の屍の上に成り立っている（古美門研介）
まさにこの通りだなと感じました。
ブログのコメント欄ではゆいたんと同じように子どもの頃にＳＬＥにかかった方や、なんらかの病気にかかって治療されてきた方もたくさんいらっしゃいました。
その方たちのコメントを読んでみても、今では行われていない治療を受けられた方だったり、もっとつらくて痛い治療をガンバってこられた方もいらっしゃいました。
今となっては意味があったのか不明な治療や、効くかどうかもわからない治療も含めて
いろ～～んな方の経験をもとに、今、ゆいたんに施された治療に行き着いてるのだな～と考えたら、
これまで自分の治療を共有して同意して賛同してくださった方々たちにありがとうの気持ちでいっぱいになりました。
治療中、蕁麻疹が出たりマイナートラブルには見舞われ足り、時々痛い思いはしたけれど、
それ以外はいたって元気に、平常通り日常を営めたことに感謝です。
治療を始める際に、ゆいたんの治療を研究に役立ててもらうための同意書を提示され、
あの時は特に何も考えず「もちろんＯＫです！」と答えて署名したけど、
入院生活を終え、そして今髪の毛が新芽のようにブワッと生えてきている今、改めて振り返ると
こういうひとつひとつの、どこかの誰かのデータが積み重なって、
医学の進歩につながり、
そして・・未来の、同じ病気にかかった子供たちのために何らかの役に立っていくのだなと思うと・・
私がこうしてブログで発信していくことも積もり積もっていつかの誰かの役に立てるのではないかなと思いました。
ゆいたんは今、日焼けは気をつけないといけないけどそれ以外は
超元気に！ピンピンと過ごしています。
バトミントンも思いのほかめっちゃ頑張ってます（こんなに頑張ると思ってなかった！ｗ）
入院が決まった時には「大丈夫だろうか・・一人でも寝れないのに・・・」と心配でしょうがなかったけど終わってみればあの経験でぐんとゆいたん自身も成長したように思います。
机の整理整頓もこんなに綺麗に出来るんだ！てびっくりしたし、
あれ以来一人で寝れるようになりました（バブ・・・）
こう考えると、これまで本当はもっと早くから一人で出来てたはずのものを
いつまでも一人でやる必要をなくしてしまってたのかな・・という気もしてきました。
病気が分かった時、夫婦間での温度差で衝突することもありました。
しょっちゅう喧嘩していそうに思えるけど意外と声は荒げない私達夫婦が、
めずらしくこの時期は夜中まで思わず声を荒げて大喧嘩しました。
早く「大きな病院」で診てもらいたい私と、「どこの【病院】が大事なんじゃない、どの【先生】に診てもらうかが大事なんだ」と言い続けた四角。
私は大きな病院にさえいけばどうにかしてくれるんじゃないかと、、早く早くと焦っていたけど、
SLEの治療（特に小児）には「専門」のお医者さんじゃないと診れないことすらわかってませんでした。
だから「大きな病院」に「ここじゃ診れません」と言われた時には見放されたような気がしてショックを受けたけど、
治療を受けてみるとまさに「専門」の先生じゃないと診れないんだなということがわかって、
大きな病院に行きさえすればどうにかしてくれるんじゃないかと思っていた私がいかに浅はかだったかということもわかりました。
大事なのはどこの病院なのかじゃなくて、どの先生なのか。
家族にとってのピンチを、ぐっと支えてくれたのは四角でした。
普段はいろいろとややこしいお爺だけど(笑)
やっぱり一家に一台、冷静な四角がいることによって
ゆいたんに余計な不安を与えることもなく、
淡々と、前向きに、冷静に取り組むことができました。
四角まで私と一緒になっておろおろしてたり、パニックになってたら家の中凄いことになってたと思います。
そして私達家族だけではなく、話を聞いてくれたドキマル、元看護師として私を支えてくれたたまちゃん、
なにより私の吐き出した気持ちを受け止めてくださったたくさんのギャーミーにも心から感謝いたします。
完治する病気じゃないのでこれにて一見落着！！とはいかないですが、
私の気持ちも落ち着いてきて、写真も振り返れるようになり、
ひとまず・・・区切りとして、まとめさせてもらいました。
何より、ゆいたん、よく頑張りました＝＝！！
一人で何もできないんだよお・・ってママはおろおろしたけど、
病気の告知をしたときも「本当は泣きたかった」て言ってたけど涙をぐっとこらえ、
思わずスシオがウルオになり・・・(笑)
弱音も吐かずひょうひょうと入院生活を受け入れ、
とっても強かったです。
ゆいたんがこんなに芯の強い子だったなんてママ知らなかった！
かっこよかったよ！！
ていうかさ・・・昨日からゆいたんの髪の毛が
これが・・
こんなことに！！！！って大騒ぎしてるけどさ・・・
ウルオ：「ていうか、
オレ、もともとそういう髪質やねんけど！！？！」
と言ったのはいうまでもない笑
何人かのギャーミーも言ってくれてたけど、生え変わってきたら・・・
スシオと同じような髪の毛生えてきてて笑う。
なんだこれ！！！
さらにそっくりになるじゃないか(笑)！！！
というわけで我が家の悲喜こもごもをいつも見守ってくださる皆様、
とりわけあの激動の１月から３月の猛烈に大変だった時期を「オギャちゃん応援してるよ！！」と支えてくださったギャーミーに
改めて感謝いたします。
いつもありがとう！
ピンチの時こそ冷静に、いろんな情報に惑わされそうになるけど冷静に！
と言うお話でした。
〇今日のお弁当はこちら＾＾
大阪は今朝大雨で・・雨の中学校に向かう子ども達が大変そうだった～！！
頑張れの気持ちをこめてトンカツ！！
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先日のマラソンでひそかに注目を浴びていたウォッシュマニア！
これ「我が家も使ってる！」とか「それいいよね！」っていうコメントがチラホラ登場してました！
バタバタしててあんまり深く触れられなかったので改めてもう一度ウォッシュマニアの良さをお伝えしたい～～。
いいよねこれ！！
何がいいかっていうと顆粒状なこと！
液体やと入れる時に跳ね返って服に着いちゃったりするから気を付けて入れないといけないんやけどウォッシュマニアは顆粒状だから気軽にさっと入れやすい！
品質もしっかりしてます！
化学メーカーである四国化成が作ったもので
業界最高水準の高塩素と強アルカリがあることで汚れの分解・除去を促進してくれます。
せっかく槽洗浄したのに黒いワカメが一生出てきちゃう～～・・・なんてこともナッチング！
糸くずフィルターやプラスチック部品をハイターやウタマロで別洗いしてる人もよくいるけど、、別途洗わなくてもカビ汚れが顕著にきれいになります。
パっと放り込んで槽洗浄ボタンピッて押すだけであとはほったらかし～～
はい、スッキリさっぱり・・・！✨
ドラム氏よみがえりました・・・！
そして何よりコンパクトなところ。
我が家はこれまで液体の槽洗浄液使ってたけどボトルだとかさばるかさばる・・・
ウォッシュマニアだと薄くて軽いのでかなり省スペースで収納できます。
これはでかい！
目に見えてばぁぁぁッと綺麗にならなくても、見えないところまでお手入れは必要・・！
※ウォッシュマニアは３か月に１度のお手入れを推奨しています。
洗浄し終わったあとも塩素の匂いきつくないし、
レビューを読むとそのあとの洗濯の匂いも変わってくるみたいなこと書いてあったよ。
３個セットで１４％オフになってるところ、３１日までシークレットオフクーポンで８％offも使えます。
クーポン利用で２２１６円になります。
