チャオーーーーー!!!

 

あれ!!!!

意外と・・・捨てても問題ないという意見多数!

 

「いやいや取っておいたほうがいいよ」って言われるかな~って思ってたので先輩方の経験談聞かせていただいて大変ありがたかったです!

 

 

唯一、中1からの中間テスト、期末テストの問題用紙や解答用紙を保存しておけばよかったな~~・・・(ゆいたんやスシオちゃんの参考になりそう)と思ったけど

そんなものはとっくの昔にすでに葬られていたようです・・。

 

残念。

 

 

教科書類は今週末捨てるのでこれで心おきなくさよならできそうです。

 

皆さまありがとうございました。

 

 

 

そして、今日はゆいたんの病気の話なのでいろんな意見が出てくると思います。

考え方もそれぞれなので賛否両論あると思いますが、

今日のお話は相談というよりかはただ私の気持ちを聞いてほしい

それだけです。

 

どうするのが正解なのかは人によってそれぞれだと思いますし、

私たち自身も何が正解なのかはわからない。

 

 

・・・・・・・・・・・・・・

 

 

 

 

ゆいたんの卒業式まであともう少し。

 

この間は学校で熱を出して帰ってきたので無事に卒業式を迎えられるのかヒヤヒヤ。

 

 
結局、あの日は一日熱が出ただけで、夜にはすっかり下がって、翌日もなんともなかった。
 
 
 
一応大事を取って学校は休んだけどなんともなくて・・
むしろ「一体なんだったんだろう・・」と思うほど。
 
 
その前には足を強烈に痛がったかと思えば次の日にはすたすたと歩いていたり、
 
なんだか原因がコレ!!と特定できるものがないのになんとなく突然急にどこかが調子悪くなる、
 
このところ、そんなことがよく起こってます。
 
 
SLE(全身性エリテマトーデス)が原因と言えばそうなのかもしれないし
関係ないといえば関係ないのかもしれない。
 
 
薬をたくさん飲んでいるので免疫が下がっているせいもあるかもしれない。
 
 
 
塾の件ではたくさんの方に「やりすぎなんじゃ?」と心配していただきましたが、
今のところ色々試しながら様子見をしながら
ゆいたんのペースを掴みに行ってるところです。
 
 
 
 
体のこともあるから配慮はしないといけないところはあるけど
(紫外線対策や、感染症に気をつけるなど)
 
でも・・
 
普通の暮らしから遠ざけたり、過度に配慮したりするのも
長い目で見たらゆいたんのためにならないんじゃ・・・と思ってます。
 
 
 
例えば、
 
「ここまでやったらこういう風になるな・・」とか
「こういうことをしたらこうなるんだな・・」って自分の体のことを分かって
 
自分で気を付けながら生活できるようになるのが
これからのゆいたんの人生で必要な力になると私としては思ってます。
 
 
そしてそれがわかるようになるまでは親子である程度試行錯誤が必要になってくるとも思ってます。
 
 
 
 
 

 

・・・・話が長くなったけど、先日よくわからない発熱をしたばかりで、

 

もうすぐ卒業式を控えている中、

 

この土曜日、ゆいたんが

 

 

 

友達と公園で遊びたい!と言い出した。

 

 

いつもなら「行っておいで」で済ませるんです。

 

 

でも・・・タイミングがタイミングだし、

あともう少しで卒業式なのに今体調崩したら出席できない

 

 

 

慎重派の四角は止めました。

 

 

「もうすぐ卒業式やん。

 

今週末は外に遊びに行かずに家でゆっくり過ごすことにせーへん?

 

数日前熱出したばっかりやし、また体調悪くなったらどうするん」

 

 

それも分かる><

 
 
あともう数日我慢したら卒業式なんだから、今週末我慢したら?って思う気持ちもよ~~くわかる。
 
 
 
 
でもゆいたんはというと・・・
 
 

 

納得できない。

 
 
 
ゆいたん「だってお友達と約束したのに・・・」
 
(ちょっと涙目)

 

 

うううう・・・納得できないのも分かる!

 

 

 

SLEといえばもっと耐えがたい倦怠感やしんどさがあるのが普通なんだけど

 

ゆいたんの場合は本当に発見が超早かったこともあって

本人の自覚症状としては特にないんです。

 

 

 

髪の毛が抜けたりするぐらいで、

あとはこれまでと何ら変わっていないつもりでいるので

 

これまでだったら平気で遊びに行けたのに

 

急に遊びに行くことすら厳戒態勢モードになるのが戸惑うのも理解できる。

 

 

 

 

 

ゆいたん:「せっかく遊ぶ約束したのに・・・・(思わずこっそり涙を流す)」

 

 

四角は続ける。

 

 

四角:「今、遊びに行きたい気持ちもわかるけど、

 

ゆいたんが入院した時、

 

主治医の先生も、リハビリの先生も、

たくさんの人が無事に卒業式に出れるようにと協力してくれたんだから、

 

そのことを忘れたらいけない。」

 

 

 
ううう・・それもわかる~~~。
 
 
わかるけど、ゆいたんからしたら「なりたくてなったわけじゃないし!!」と言いたげな気持ちもわかる~~><
 

 

難しいなぁぁ・・

 

 

親は卒業式に重きを置いてるけど、ゆいたんからしたら式典よりも日常のほうが大切そうな感じも見受けられる。

 

 

 

四角は四角でゆいたんのことを思って助言してるわけだし、

 

自分の体のことを考えて

 

やりたいことを我慢しないといけないのも

ゆいたんが学んでいかないといけないことでもあると思う。

 

(例えば部活選択。

やりたいものと出来るものが違うんだということは学ばなければいけないポイント)

 

 

 

ゆいたんからしたらそんな先のことよりも「今」が大事っていうのもわかる。

 

もしも~~~したらとか、万が一~~~~だったらとか親は心配するけど、

 

ゆいたんからしたら今、目の前で、友達が待ってることがすべてだし、

今日、友達とした約束がすべて。

 

 

 
それは視野が狭いということではなくて、子供ってそういうもんだと思う。

 

 

夫婦の間でも考え方が違っていても問題ないと私は思ってるので

 

私は私でゆいたんと話し合う。

 

 

 

 

私:「ゆいたん、心配するママとパパの気持ちもわかってほしい」

 

 
ゆいたん「大丈夫やもん!!
外に遊びに行ったぐらいで体調崩さへんもん!!
 
 
私:「うん。でも、もしも
 
今日遊びに行って、帰ってきて、しんどい・・とか、熱が出てきたら卒業式は出れなくなるからね?」

 

 

 
 
ゆいたん:「崩さへんし!」
 
 
 
うん、崩さないかもしれない。
 
でも崩すかもしれない。
 
それはゆいたんに限らずだれでも言えることだけど、
 

なんで卒業式出れないんだよ~~!とか誰かのせいにしたりとかせずに、

一緒に一度の小学校の卒業式を欠席しても構わない

 

そのぐらいの覚悟があるんだったら今日遊びに行っていいよ」

 

 

 

ゆいたん:「大丈夫だし!!!そのぐらい!

 

納得できる!」

 

 

・・・・そうか。

 

 

そうですか。

 

 

 

 

12歳という年齢(反抗期の入口)みたいなものもあるし、

仕方がないことなのかなって思う。

 

気をつけるというので、日焼け止めをしっかり塗って帽子とパーカーで顔周りを防備して

 

 
見送りました。
 

はあ・・

 

 

そして無事に帰ってきて、なんともなかったので胸をなでおろしたんだけど

 

 

今朝。

 

 

 

 

私がスシオちゃんのラグビーに付き添って見学しているときにゆいたん(家にいる)からLINEが届いた。

 

 

ゆ:「ママ」

 

 
はい。
 
 
ゆ:「卒業式行けなくても怒んないから

 

 

 

公園にポケカ(ポケモンカード(今はまってます)しにいきたい」

 

 

う~~~ん・・

 
 
二日連続公園でポケカ~~~><
 
 
しかも昨日はまだいいけど今日はそこそこ寒い。
 
 
 
風邪引かないかなぁぁ・・
 
 
 
うううん・・・何かあったら・・とも思ったけど、
 
 
本人が「もしも~~~だったとしても」ときちんと理解できてそうだったので、
 

 

「いいよ」って言いました。

 

 

どうするのがいいのかはわかりません。

 

 

 

絶対にダメ!って言うのが愛なのか、

本人の希望を優先するのが愛なのか、

・・・どちらも愛だとは思うけど、

 

どっちが正解なのかはまだわからない。

 

 

 

結果的にちょうどお昼ごろ雨が降ってきたので

自転車で雨に打たれてないかとヒヤヒヤしながら待ってたらちゃ~~~~っと自転車で帰ってきて、

 

そのあとも元気そうに過ごしてました。

 

 

とりあえず二日間寒い公園で遊んでたけど大丈夫だった・・・!

 

 

結果は問題なかったのでほっとしてるところだけど、

 

 

 

こういうやり取りを続けながら

 

ゆいたんなりの「こうすればこうなる傾向がある」というのを掴んでいくしかないのかなぁあ・・と思ってます。

 

 

小さい頃だったら親がコントロールできることも多かったかもしれないけど、

12歳、本人の意志もはっきりしてるし・・・難しいところだなって思います。

 

 

 

薬の飲み忘れだけは絶対にしないように

(思春期に入ってニキビや見た目が気になってやめてしまう子も多いようです。)

そして、はずせないポイントだけはしっかりと守って注意して過ごしていこうと思います!

 

 

 

難しいね・・・いろいろと。

 

 

 

聞いてくれてありがとう~

 

 

 

おやすみんみん。

 

 

 

 

 

クーポン今夜までです

オギャドキ×TOPKAPIコラボバッグ!

ただいま予約受付中!

 

image

 

お届けは五月下旬~となります。

 

2000円オフクーポンが使える期間での予約受付はこれが最終です。

 

3日間限定で使える2000円オフクーポン

今夜までです!

2024/03/15 20:00 ~ 2024/03/17 23:59

 

クーポンはこちら

 

 

お届け出来るのは先になってしまいますが、トプカピの職人さん全力で仕上げてくださるそうですので楽しみにお待ちいただければと思います。