チャオーーーーーー!!!

 

 

心配おかけしてます・・・!!

 

 

思い通りに行かない、何もかも想定していたことと違う規制に打ちのめされてガガビガーンでしたが、

皆さんからのエールをいただいて、

少しずつ話をしていってみようと動き出してみました~~~!

 

 

まだ状況は何も変わっていないですが・・・

やはりこのままゆいたんを宙ぶらりんの状態にいさせるわけにはいかないと思うんです。

 

 

 

院内学級にも入れないし、リモート授業も受けられない。

 

彼の大事な一か月半の教育の機会を奪われてしまうことになる。

なんとしてもそれは避けたい。

 

治療は続けないといけないけど身体的にはこれまでとさほど変わらないので

メリハリをつけるためにも、気分転換するためにも、

一日も早く学校生活を取り戻したいなと思ってます。

 

 

 

小児病棟に移れたら・・とか、院内学級に入れたら・・・とか、

いろいろ望んでしまうけどなかなか思うように進まない。

 

 

何も進まない中でただ待ってるだけじゃ

いつまでもザワ子のままなので

 

少しでも、今、出来ることを・・・ということで、

 

ゆいたんの有り余る膨大な一人時間をどうにか少なくするために、

日記を始めてみました。

 

 
私にはこんなことぐらいしか出来ないけど・・・・・。
 
 
本当はノートを一冊渡して、「好きに書いてね」と言いたいところだけど、
 
 
ゆいたんは文章を書くのが得意ではない&好きではないので
自由に・・と言われてもどうしたらいいかわからないだろうなと思って
ある程度、記入しやすいように整えました。
 
 
なぜ日記をつけるのかというと、入院中のことを記録しておくといつか見返した時にいい思い出になってると思うから。
 
 
大げさなことを記さなくてもいい。
何を食べたとか、何をしたとかそんな些細なことでも全然OK。
 
 
「こんなの何の役に立つんだろう?と思いながらもとりあえず記録しておくと、
 
将来、ゆいたんが大きくなった時に
 
「あ~~こんな時もあったな~~~」とか
「この時こんな気持ちだったな~~」とか、
きっと、きっと、いい思い出(もしくは二度と戻りたくない思い出w)として
懐かしく思える時が来ると思うから・・・
 
そう伝えてゆいたんにこのノートを渡しました。
 
 
私が病院に行く時には基本的に渡すつもりです。
 
 
初日のページはこんな感じ!

 

 

 

ある程度目星をつけて、「これだったら書きやすいかなぁ?」というような質問項目を作りました。

 

 

ゆいたんはさっそく晩御飯を食べたあとに日記をつけて今日見せてくれたよー!

 

(公開するとブログ書く用に始めたんじゃないかとか勘繰られそうだけど、あくまでゆいたんの暇つぶしのために始めたもので我が家の記録として残しておきます。)

 

 

 
指に洗濯ばさみみたいなやつ(酸素測るやつ)がついてるので字がきっったないですが、
 
(一日の中で)
美味しかったご飯グランプリは「マーボーどうふ!」
 

 

今日一番楽しかったことは「ゲーム」

 

そう!!

病室でゲームはどうにか出来るように整えたよー!

 

 

私達は病室には入れない&Wi-Fiがないので

ゆいたん自身がセッティングするしかない。

 

スマホとテザリングして繋ぐ方法を教えたり、

もしもテザリングが切れちゃった場合はこうするんだよとか

色々伝えて・・・。

 

 

声も出しちゃいけないので、

 

スシオとゲームをしながら会話はLINEの文字でやり取りするという非常に器用なやり方で頑張ってます(執念)

 

 

部屋も狭いし、ゲームをする場所も限られてるんだけど、

出来ない環境の中でもどうにか出来るように、ゲームのためなら必死よ!!笑

 

 

入院二日目に思ったことは何ですか?

 

 

てっきり「寂しかった」とか「おうち帰りたい」とか「しんどい、かゆい、だるい」とかそんなこと書いてくるかなぁぁ・・・と思ったら、

 

 

 

 

「やっぱり1人だから 分かんないことだってあるけれど、

看護師さんがみんな優しくて嬉しい」

 

ツァーーーン・・・!

 

ネガティブなことを書かずに、

「嬉しいこと」を書いてきたところにゆいたんの強さを感じました。

 

 

ゆいたん、今日は、「看護師さんってなんかいいなぁ・・」って言ってたよ!

 

小さい頃に入院した人が医療職に就く率が高いのがよくわかる。

 

 

男性の看護師さんの割合も私達の子供の頃に比べたら考えられないぐらい上がってきているので

ゆいたんも将来の夢のひとつに看護師さんっていうのアリなんでは?ニコニコ

 

 
点滴はつらくなかったですか?
 
「辛くなかった」
 
ほーちゃんやお友達、誰かに伝えたいことはありますか?
 
「ほうちゃんいつもありがとう。支えになってるよ~~」
 
 
かわいいw
さすが弟ラブ兄。
 

 

 

 
今日一番大変だったことは何ですか?
「視力検査」
 
二日ぶりのお風呂はいかがでしたか?
(お風呂とおやつを見間違えたらしい)
 
「うまかった。もっと食べたかった」
 
 
そう・・・!!!
 
視力検査・・・!
 
 
一ページ目の一日のスケジュールをもう一回見てみてください。
 
一日視力検査で終わった一日でした。
 
 
昨日は4時間、眼科いたようで・・・

 

(どっひゃーーーー!!!)

 

 

私達は病院に14時頃に着いたんだけど、その時も眼科に行ってる状態で、

「お父さんお母さん、先生のお話があるので眼科へ・・」と案内されたときには

 

よっっぼよぼになったゆいたんが車椅子に座ってましたw

 

 
げそっ・・・
 
 
SLE自身の症状&使おうとしてるお薬の副作用で目に影響が出ることがあるらしく

(眼圧が高くなったり、白内障になったり)

 

お薬を使っても大丈夫かどうかチェックするために、投薬を始める前の目の状態を検査しておく必要があったんだけど・・・

 

 

私も初めて足を運んでみてびっくり。

 

 

大学病院の眼科、えげつないぐらい混んでた&忙しそうだったーー!

 

えええーーー!

 
眼科ってこんなにすさまじく忙しそうなのーー!!
 
 
知らなかったーーー!
 
 
 
 
診察室大量にある&フル回転なのに大混雑!
 
 
 
目っていろんな病気の影響受けやすいからどんな病気でもいったん眼科で診てもらわないといけないからなのかな。
 
とにかく忙しそうで大変そうだった!
 
 
ゆいたんの目の検査もしっかりしないといけないので、
 
午前で1時間。
 
午後で3時間ぐらい検査して、待ち時間、検査して、待ち時間、
 
待って待って待って待って・・・
 
私達が到着したときには・・・
 

 

すっっごい疲れてました。

 

 

 

ところで、

 

アテンションプリーズ!アテンションプリーズ!

 

ギャーミーの中に緑内障の検査の「視野検査」って受けたことある人いますか!?

 

 

 

私は一回も受けたことがないんだけど

 

ゆいたん、この視野検査で見事異常を叩きだしまくりまして/(^o^)\

あちゃーーー!!

 

 

先生もおっしゃってたけど、視野検査ってすごい難しいんだって!!

 

目に光を当てて?

光が見えたらボタンを押す??らしいのだけど、

 

ゆいたん、ボタン押しまくってて異常値叩き出しまくっており・・・

 

 

先生:「仕方がないんです・・・

 

疲れちゃうし、難しいし、小さい子だと特に・・・!」

 

 

私自身どういう検査なのかやったことがないからよくわからず

あとで「視野検査」ってユーチューブで調べたら

 

コメント欄で

 

「視野検査かと思うと憂鬱になるぐらい辛い」

といった声や(そ・・そんなに!?)

 

「すごい疲れる」といった声が

 

大人でもあるぐらいなので

 

一体どんな検査だろう・・とおびえてます。

 

 

大人でも考えると憂鬱になるぐらいなんだから、

 

次、ゆいたん、視野検査、再検査するんだけど

 

ちゃんと出来る気がしない・・・爆!!!

 

 

どうしようー!!!次も異常だったら!

エンドレス視野検査島倉千代子になるんじゃ・・・

 

 

ゆいたん:「小さな光がピカピカピカぁぁぁって散らばって

 目の端っことかで光ったりして

散らばった分も押しまくっちゃった」

 

・・・・だそうです(何のことかわからない)

 

 

ゆいたん:「光がだんだんムラサキに変わってったりして目が痛かった)

 

・・・だって!(そうなのかとしか言いようがない)

 

 

ゆいたん:「なんか訳わからんかったーーー!!」
 
 
どっひゃーーー!
大丈夫かいな!!!!
 
永遠に異常出しまくったらどうなるんだろうかーー!!
 
 
視野検査受けたことがある方いらっしゃいましたら、コツ、教えてください。
 
 
 
 
そして今日の日記はこれ!
 

 

 

 

こんな日記、書くの10分もかからないぐらいだけど

 

 

出来ないことが多い中でも

 

出来ることを・・・。

 

 

 

 

またノートを見るのが楽しみです。

 

 

いつかこのノートを見返して、「こんなことあったな~~!」って笑えるといいな。

 

 

 

●余談

 

日記を書く時にスワロフスキーのボールペンで書く瞬間がひそかにウキウキと心が弾む。

 

image

 

ボールペンがかわいいと嬉しい。

 

たったこれだけのことだけど、今の私にとっては大切なこと。

 

 

 

ギャーミーに教えてもらった通り、スワロフスキーのもともとのインクだと書きづらいのでジェットストリームの替え芯に変えたら書きやすさ爆上がり!!

 

image

 

ジェットストリームの「SXRー200-05」ってやつです。

 

 

 

もし同じボールペンを持ってる人がいたら是非こちらに替えてみて~~!

 

スワロフスキーのボールペン、模倣品もたくさん出回ってるみたいなので公式ショップで買うのがおすすめです。

 

 

 

  小夜子の夜が明けるまで。

 

 

 

 

 

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