【全身性エリテマトーデス？】大学病院を紹介してもらいたいヤキモキマザー。

チャオーーーーーー！！！！

昨日の記事も読んでくれてありがとう～！

『息子のLINEを探したら・・・＆おそるおそる久々に体重計乗ってみた。』

さて！ゆいたんの病状を心配してくださってるギャーミーも多いのでトントンと行きたいと思います！

マイナーな症状なので、あまり共感できる部分はもしかしたらないかもしれないけど、

「我が子に原因不明の症状出てきた時の不安に思う親の心情や確信に辿りつくまでの紆余曲折など

「我が家だったらどうするだろう・・」とシミュレーションしながら読んでいただけるといいかな～と思います！

また、尚、お話を書いていることは１２月中に起きたことで若干時差があります。

まだ結果が出てないのでどうなるのか不安な気持ちは変わりません。

・・・・・・・・・・・・・・

膠原病のひとつ、全身性エリテマトーデス（略してSLE）かな・・と見当をつけて受信した小児科では、「たぶんそれではなさそう。仮にSLEだとしたらもっと酷い症状（倦怠感や発熱など）が出ているはずだから・・・」という診断でした。

『【膠原病？】親の不安と先生の診断と。【小６次男急な抜け毛】』

がしかし、血液検査の結果は・・・

またしても肝機能の数値があがっている。

「回復期に入ってるのかも」という見解で血液検査をしたけど、結果は前回よりも上昇していたことにより

その場でゆいたんの肝臓、心臓、腎臓をエコーするもエコー上では腫瘍があるとか異常があるとかそういうのではなさそう。

【血液検査結果】

ここに加えて、抗核抗体が１６０倍

そして「血沈」（けっちん）（と呼ばれるもの）も陽性で

詳しいことはよくわからないけどよろしくない状態らしい。

ええ・・・ど・・どうしよう～・・・

本当に回復期なのかな？って不安に思ってたけど

やっぱり回復期じゃなかったじゃん‥どう見ても回復期には見えなかったもん

とか思っちゃうけど、

先生だって一生懸命診断してくれてるのでそんなこと言えない。

先生：「・・・・・・・（しばらく考えたのち）

と、なると・・・

いくつかの病気の可能性があるのでその中のどれに当たるのかを絞り込んでいかないといけません。

自己免疫性肝疾患・B型肝炎・C型肝炎など、どれに引っかかってくるか検査していきます。」

先生：「一緒に念のため腫瘍マーカーもやっておいたほうがいいかな・・・」

というわけでこの時点では自己免疫性肝疾患の可能性をさぐってもう一度血液検査をすることに。

当のゆいたん自身は体調も悪くないし、しんどくもないのでケロっとしている。

何度も病院に行って血液検査するのが面倒くさいっていうぐらいのもので、

血液検査そのものは看護師さんが上手で全然痛くないらしいのでひょうひょうとしている。

ただ、髪の毛は・・

確実に薄くなっている。

髪の毛が乾いてるとまだ角度によっては目立たないけど、

濡れてしまったらほんっっとに薄くなったな‥と実感してしまって

見てるこちらがなんとも言えない気持ちになる。

ゆいたんは中学校に入ったらちゅんたんと同じように、酸性トリートメントを施してサラサラのどんぐりヘアーにしたいと思っていたのに

こんなことになってしまった以上サラサラ以前の問題である・・・。

塗り薬を塗りながら、

四角が

「パパと変わってあげたい。

パパなんかもうハゲたっていいのになんでゆいたんがこんな目に・・・。

ゆいたんの髪の毛が生えてくるならなんでもしてあげたい」

と言って思わず涙ぐんでいたほど。

ただ、最初は「髪の毛が抜ける」ことが心配だったものの、

血液検査が進むにつれて、

命に別状のない脱毛はまだいいとして

肝臓になにかあったらどうしよう

肝機能が悪いのは困る。

他の臓器に影響が出ていたらどうしよう・・・

と髪の毛どころの話じゃなくなってきた。

ああああ・・・

もしも！もしも！！

腫瘍マーカーが陽性だったらどうしよう・・・

おそらくないとは思うけど万が一腫瘍マーカーが陽性だったら・・・・と思うと怖くて震える。

思わず夫婦喧嘩にも発展しました。

早く紹介状を書いてもらって大きな病院に診てもらったほうがいいんじゃないかと思う私。

ただ、一応医療業界にいた四角としては、内情や仕組みを理解しているため

いきなり大きな病院に行って診てもらえるわけでもないこと、

そしてなんでもかんでも大きな病院で診てもらえば安心と思っていること自体がそもそも違うこと、

大きいところに行けばいいってもんじゃない、

それに開業医の先生だってもともとは大学病院勤務を経て開業している先生

どこで診てもらうではなく、誰に診てもらうかだ

それはわかってるけど・・でも何も知らない素人の私からしたら

大きなところにいけばわかるかも、

大きなところに行けばどうにかしてくれるかもって思うじゃん！！

早く紹介状を書いてもらいたい私と、

ゆくゆくは紹介状を書いてもらうにしても今はまだその段階にはないと主張する四角とで揉め、

なんやいうたらすぐに四角が「落ち着いて」と言ってくるので

落ち着いてるし！！って苛つく。

子どもを心配して「ああしたら？」「こうしたら？」って提案すること自体を「落ち着きがない」とされてしまうのは不本意。

本人はそんなつもりは１ミリもなかっただろうけど

「落ち着いて」がなんだか「何も知らないくせに」に聞こえてしまって

一時期険悪な雰囲気になりました。

でも、子供からしたら自分の病気のせいで両親が揉めてるっていい気分にはならないだろうから

極力ゆいたんのいない場所でバチバチ静かに戦いました。

・・・・・・・・・・・

そして三度目の血液検査結果が出ました。

なんと・・・ついに３桁になっている。

どんどん進行してるじゃないかぁぁぁ・・・

ゆっくりゆっくり検査してる間にどんどん悪化していってるような気がして焦る。

先生：「（検査結果を見て）・・・・じっ（考）

今、髪の毛にステロイドの塗り薬使ってますよね？

わずかながら皮膚から吸収されるのでその塗り薬が肝炎を起こしている可能性もあるかもしれません。

一度、薬剤肝炎の可能性も調べてみたほうがいいと思います」

先生：「薬剤肝炎を調べるためにまずは１週間ほど薬を塗るのをやめてみて、

薬を塗っていない状態で血液検査をもう一度してみましょう」と言い出した。

えええ・・・！！

待って・・・！

また一週間置いて血液検査するってことは結果が出るのは二週間後！？

その間にどんどん悪くなってたらどうしよう・・

ていうかどう考えても薬剤の影響はないと思うんです。

だって一度目の採血は薬を塗る前の血液だから。

何も塗っていない状態の血液ですでに異常値たたき出してるし、

薬を塗り始めてまだ２週間やそこら

それで薬剤肝炎の可能性は極めて極めて低いので

四角が薬剤肝炎の検査はもう飛ばしてほしいと伝える。

すると先生もその意見を聞き入れてくださり・・・

と・・なると・・・

先生：「やはり・・・

小児の膠原病・全身性エリテマトーデスじゃないか・・なぁぁ・・・」

四角が最初にこれじゃないか？と思った

全身性エリテマトーデス（SLE）の可能性が一番高いのではないか

とここでようやく合致する。

ただ、小児のSLEとなると専門医が必要。

町のお医者さんでは見れないので

大学病院への紹介状を書いてもらえることになりましたーー！！

や・・やったぁぁぁ・・・！

大学病院に行けるーーー！！

ぱぁぁぁ・・！

早く大学病院に連れていってくれ！！と思っていた私からしたら「やっと！」ていう感じ！

時はすでに１２月末。

早くしないと年末年始にかかってしまう・・・。

先生：「どこの病院で診てもらいたいとかありますか？」

・・・あります！

もし可能でしたら、A大病院でお願いします！

先生：「そうですね。

A大病院がいいでしょうね・・・

ただ小児の膠原病を受け入れてもらえるのかどうかが分からないので問い合わせてみます」

ありがとうございます～～！

A大病院で検査してもらって

早く原因が分かりますように！

はああ・・やっとここまで来た・・・！

大きな病院で診てもらえる・・・！

A大病院なら間違いない！！

そう信じて疑わなかったんです。

A大病院に行けるイメージしかしてなかったんです。

な・の・に・・・

は！！？

なななな・・なんですって！！！？

まさかの・・・

「診れない」

えええええーーーー！！！

待って待って！！！

嘘でしょ！！？

まさかの・・お断り！！

えええええええええええーーー！！

断られるとか想定していなかった！！！

うそおおおお・・・！

レアケースなので「診れない」との回答で・・・

こちら素人なので天下のA大病院に行けば診てもらえるものだと安心しきっていたら・・

まさかの結果に、

・・・・・ど・・どうしよう・・どうなるの・・・

どうしたらいいの・・・

他の病院を当たっているとの返事だったけど

本当に見つかるのだろうか・・

どこにも診てもらえなかったらどうしょう・・

とさらに不安になる私でした。

大学病院って紹介してもらえたらそこでようやく扉が開けるものだと思ってたら、

まさかここからもまた１枚扉があるなんて知らなかったわ。

栗好きマザー＆キッズ集合！

栗好きな人いますかーーー！！！

私、だいっっすき！！！

ナッツなど木の実系がそもそも大好きだけど、中でも栗は大好き！！！

とはいえ栗ってお安くないのでセレブ界の食べ物だと思っているけど、

なんと！！

気軽に食べられるむき甘栗がありまぁぁ～す！

小豆島の香通販 楽天市場店【香川県賞受賞】子どもも大好き食べきりむき甘栗 -PR-

販売累計　184万袋突破（2023年8月現在）してる凄い甘栗！

天津甘栗で有名な河北省の栗を、国内の自社工場で加工してるので安心して食べられます！

こういうパウチに入ってる甘栗って、ぽくぽくとやや硬めだったりするけど、

このむき甘栗は・・一口お口に放り込むと感激！！

しっとりしてる～～～！！

あま～～～い！！！

実はふっくらしてて、絹のようにしっとりとした噛み応えで

ほくほく甘い・・・！

おおお・・おいしいい！！！

美味しいですこれ！！！

どうしよう・・！

止まらない。

あっという間に１袋食べちゃう笑

１袋爆食いしちゃっても大丈夫です！！

だってお砂糖不使用だから！

無添加だから！

ただの「栗」だからぁぁぁぁ！

自然の甘味でここまでしっかり甘いってすごい！

手もべたべたしないし、一口でぱくっと食べられて・・

これはおいしい！！

おやつにピッタリ！！

しかも見て。

たっぷり５袋～～～✨！！

す～～ごいでしょ～～？

さ・ら。に！！

10％オフクーポン

出てます！！！

これだけたっぷり入ってて９００円！

しかも送料無料！！

わあああ！！信じられない！！

パウチなのでバッグに忍ばせることも出来るし、

ささっと分けることも出来る！

小腹がすいた時や、ちびっ子のおやつに是非！！

【エントリーでポイント10倍】 【楽天ショップ・オブ・ザ・マンス受賞】甘栗 送料無料 国内加工 無添加 まとめ買い そのまま おいしい むき甘栗 5袋 栗本来の味わい 天津甘栗 栗 くり クリ むき栗 素材の味 素材を楽しむ レトルト レンチン そのままレンチン

  小夜子更新しました！

昨夜遅くに更新しましたーーー！

いよいよ挑戦です。

できる？できない！？

３年ぶりにチャレンジするんだもの、新鮮な気持ちで挑んでほしい！

『【できる？できない？】３年ぶりの決戦へ。』

今日もなっっっがいのに！！！

最後まで読んでくれてありがとう。

お気に入りのもの集めてます！