第48回 永田町子ども未来会議 | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

2023.12.5


第48回 永田町子ども未来会議の日。

今回はオブザーバーとして出席させて頂いた。




かなり濃い内容だったのだが、

特に経腸コネクタのお話は

とても分かりやすくて勉強になった。




厚労省の方によると、

旧規格(黄色)はまだかなり長期間

使用できるらしい…

2年程前に【旧規格】の胃ろう物品は廃止されて

【国際基準=紫色】の物品変わるはずが、

当事者団体の反対により議論されていたのです。



知らなかった〜!






そして野田聖子先生の名言



「旧規格じゃなくて

日本規格という名前にして

逆に世界に売り込むのはどう?」





だから彼女は

トップを走り続けられるんだろうな。





規模はぜーんぜん違うけれど、

野田先生にお会いしてから

今の本職の

PTA役員会の運営に

たくさんたくさんヒントを頂いています。







♢♢♢

帰りはやっぱり東京駅で

浅野屋さんのブルーベリーパンを購入♡

さぁ、帰ろ!



朝日新聞出版【AERA dot.】コラム連載

江利川ちひろ

障害のある子と生きる家族が伝えたいことNEW

記事はこちらからNEW