Yuの体調の変化 | Barrier free~子供たちの未来へ chiropiroのブログ

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妊娠8か月で生まれてきた3人の子供のうち、2人がPVL(脳室周囲白質軟化症)を発症。足が不自由な息子が幼稚園受験を経て私立小学校へ入学した事や、闘病、さらに我が家のもうひとつの暮らし、ハワイでの生活の記録です。

Yuの体調が良くない汗


夜中にうにゃあ~しょぼんと泣いて起きたYuの身体は、生きているとは思えない程冷たかった。



でも実は、Yuは真冬にはよくある事だ。

そういう時の体温は34℃台後半だったりする…
心拍も普段よりかなり遅くなる。

生きてるはてなマーク
冬眠はてなマークはてなマーク



もしこれがpipiやKokiだったとしたら大問題で、ドクター達も一生懸命に対策や治療を考えて下さるのだろうが、Yuの場合は仕方ない…となる事が多いショック!


自律神経の不調は、薬を使うと副作用が強く、メリットとデメリットを比べると、何もしない方がマシな時もあるのだ。

さらに、自律神経の不調の発端は痙攣薬。
絶対に減らせない汗



何とか頑張って、冬を乗り切るしかない汗



今日は登校したものの、夜中に起きてしまったせいか、連絡帳には、ウトウトする時間が長く、食欲もほとんど無い…と書いてあった。

帰宅後もあまり食欲は無い汗
大好きなバナナをチラッと見たが、口に持って行くと嫌がる。




Yuは、食欲・睡眠・痙攣の3つが連動していて、どれかひとつのリズムが崩れると、全てに影響が出るドクロ

そして一度崩れると、不調は月単位で続き、入院になる事もよくある汗




ハワイのYuは絶好調だった。

帰国してたった1週間…
あの食欲はどこにはてなマーク


帰りたくなかったYuの、必死の抵抗だったりしてショック!

Yuの体調は確実に下降しているダウン




寒い時期のYuの通学ルック音譜


このダウンはハイネックで、中がフリース地になっていてすごく暖かいラブラブ


pipiもお揃いなのだが、電車通学のpipiは、暑くて着ていられないショック!と言っている汗

このコートのフードを頭からすっぽりラブラブ
しばらくすると、手が温まってきて快適そうだ。


もう少し背が小さかった頃は、足までのつなぎのダウンを着ていたが、さすがに120cmのつなぎは売っていない得意げ





Yuちゃん、毎日寒いね汗

やっぱり…
ハワイに帰りたいね飛行機






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