それでも季節は巡る

近況

こんばんは。毎度お久しぶりすぎて、何を書けば分からない状態ですが家族の近況です。次男（中１）通学・通所、週４～５で通えています。今年の夏も暑かったけど、なんとか筋緊張発作起こさず乗り切れそうです。通学は医ケア専用車両で付き添いが必要なのが課題で、色々ありますが語ると長くなるので割愛。先月から、家の玄関からバスポイントまでの移動支援ヘルパーさんに入って頂いています。熊谷晋一郎先生が自立とは依存先を増やすこと、とおっしゃっていますが、まさにそう。契約やら書類やら家族の拘束やらの方が負担にならない程度に、依存先増やすぞー。身体の方は、昨年から脚にボトックスを打ち、今年の8月に腕にも打ってみました。緩む様な気もしますが、持続しない様な…主治医と相談しながら進めていきます。歯は、乳歯残り１本！抜歯の度に大変ですが、やっと終わりが見えてきたー長男（高３）進路関係、大詰めの時期です。親と本人の希望が食い違ったりしますが、結局好きな事じゃないと続かないですよね。次男の事があるから少しでも将来の選択肢が広がる学校に行って欲しいけど、次男の事があるからとにかく元気で一日一日を充実した気持ちで過ごして欲しい。さて、どうなりますやら。親は応援するのみです。夫あちこち痛いとは言っていますが、今の所、年のせいかな仕事がほぼリモートになっているので運動不足の極みです私通信の専門学校が始まり、ゆるゆる勉強中です。試験は再来年なのでのんびりやります。大変なのは、どちらかというと今後の現場実習と思われます。やりきれる気がしませんが、頑張ります最近健康面で色々引っ掛かり、謎の手荒れの為今月大学病院で生検を受ける事にまあ、突き詰めると加齢とストレスと睡眠不足と過食　ですよね（笑）ドラえも～ん、10㎏痩せる道具か１粒で10時間寝た事になる飴出してー！↑前から言っている気がする。成長していない最近の写真です。パート先のレクリエーションで、利用者さん達と東洋文庫ミュージアムに行ってきました。前から行ってみたかった所なので感動なんと、ランチ付きの無料招待でした。いつもこんな仕事だったらいいなぁ素敵な時間をありがとうございました！東洋文庫ミュージアム、とてもおすすめですこちらは、次男の脚です（失礼！）蚊に刺されて腫れてしまいました。今年は暑すぎて蚊が出てくるのが遅かったそうですが、確かに涼しくなってきた最近急に活発になってきた様な。。次男が外に出ると待ち構えていた様に寄ってきます…でも、よく見ると、腫れている形がなんか可愛い？↓なんと、ハート型！蚊の刺され跡まで可愛い次男でしたはい、相変わらず親ばかな私でした。次男の病気の方は、実は治療法にちょっと動きを見せているのです。もし次男にまで届いたら、また、笑顔が見られるといいな。できれば、またこういう美味しいもの、次男も一緒に口から食べられるといいな。期待しすぎないように期待しちゃいます朝晩はめっきり涼しくなってきそうですので、皆様ご自愛下さいね～

アメンバー限定記事次男アルバム（３～５月）

新年度です

こんにちは。さて、新年度が始まっています。次男は中学生に、長男は高校三年生になりましたこの時期、みんな多かれ少なかれ同じかと思いますが、、書類や提出物が山の様！やっつけてもやっつけても又湧いてくるそして〇〇会や個人面談がてんこ盛り！今年は次男のPTAの役回ってきてるし長男は進路関係で頭痛いし次男の付き添いが一週間で解除されたのがせめてもの救いでした今月一杯はイレギュラーな生活、頑張ります！次男の新たな事としては、やっと家に電動ベッドを導入しましたこれの、新しい型です↓やっぱり快適です。夜間むせた時とかの対応がぐんと楽になりました。次男のレベルがひとつ上がった先月の話ですが、気になっていた写真展に行ってきました。横浜市役所で開催されていた、山本美里さんのです。医ケア児の母として、特別支援学校での自分やその想いを形にして発信して下さっている方です。同じ医ケア児母でも、通学先や子の状況によって付き添い方も変わってくるので、今まで気づかなかった面もあって刺さりました。最近では医療的ケア児支援法などにより見直されている部分もあると思いますが、こういう母達の声のおかげもあると思います本、買っちゃおうかなー。私は、今月前半の仕事ほぼお休み頂いてましたが、ちょっと入れたガイドヘルパーでスヌーピーミュージアムに行ってきました。思ったよりずっと見ごたえあり、撮影スポットも沢山。おすすめですカフェはお高いので、グランベリーの他のお店で食べてもいいかも。可愛かったけどではまた～

寝たきり男子、袴を着る。

こんばんは。次男の小学部卒業式で、袴を着て欲しかった私の奮闘記（？）です。せっかくなので袴を着せたいね、とクラスの友達ママと話していて、2か月程前から実際に考え始めました。こだわりは無いのでそれらしく見えればいい。レンタルだと５日位でお手頃価格、だけど汚したら弁償だし体調不良で欠席になるかもだし心臓に悪いので無理新品は、やはりお高いこの際、3000円位のなんちゃって袴でもいいかな、とも思っていた矢先、ふとヤ〇オクを覗いたら運命の出会いが１度のみ使用の中古、しかも袴は未使用でしつけ糸付きの物がレンタルの半額くらいの値段で出ているヤ〇オクは何年も利用していなくアカウントも忘れてしまっていましたがこれを逃してはならないと手続きして、無事にゲットしました次の問題は、車いすで股ベルトをする次男、スカートタイプの袴を着るとたくしあげてベルトで間を割る形になってしまう事。実家の母が裁縫や簡単な着付けは出来るので一緒に考えてもらい、①長襦袢と着物はお尻の下位で切って短くする。②袴は後ろの下側を縦に切って、そこからベルトを出す。　※前側を上から被せて、ベルトしている部分は隠す。③着物が短くなる分、脇から見えても良い様に　下は黒いタイツ着用。で乗り切ることにしました。一週間前になんとなく試着や車椅子に乗るシミュレーションもして準備万端！と迎えた卒業式当日。ふふふふふ……大混乱（笑）実母と奮闘してなんとか着せられたと思ったら、なんと、着物と羽織が反対着物を短くしたが故に、羽織と同じ位の長さで区別がついていなかった。。冷静に見ると紋の有無や素材が全然違うのに。気付いた時には時間切れでそのまま出発する事にまあでも、一見正装風には見え、股ベルトを上手に隠せたので成功と言えましょう実は後日、近くのレンタルスペースで簡易撮影会が開催されるお知らせを見たので、リベンジしたいと思い。車椅子でも参加可能か問い合わせると快諾して下さったので、再び袴を着て行ってきましたさすがに２回目、まあまあ上手に着れましたこんな騒動も、却って忘れられない思い出となるでしょう。ちなみに、着せる時は抱っこよりごろんの方がやりやすかったです。伸縮性のない生地でも、幅があるので腕とかなんとか通せました。胃瘻（ボタンタイプ）は脱ぐまで使用を諦めるか、チューブをつないで先をこっそりと出しておくかになるかも。これから着られる方の何かのご参考になれば～ところで、使用しているソフトにいろんな機能があり、↑の写真をAIフィルターってのを使って遊んでみたところ……袴がスカートと認識され女の子の絵になる率が高いアニメ版。　誰？桜版。　完全に女子。おとぎ話版。ア〇トークの絵心ない芸人の作品をアートにしている人達もびっくり（笑）お、男子風もあった！ディズニー版。　こわっアメコミ版。　もう訳わからんいやー、AI恐るべしですね。下らない遊びにおつきあい下さりありがとうございましたでは皆様、良い週末を～

２つの卒業

こんにちは。次男、３月、無事に小学部を卒業しましたまずはここを目指してきたので、親子でほっと一息。旅はまだまだ続きます3月に入ってから謎の熱で2週間近く登校出来ていなかったので卒業式出席できるかギリギリでしたそして、先週、もうひとつ卒業しました。それは、「川崎病のフォロー」ですフォロー診察は初期は間隔が狭くだんだん間が空いていき、次男は最終回の今回は１年ぶり。川崎病を多く診ている先生は詳細は忘れているだろうなーと思っていたら。発症年齢が遅く治療が難航したのですごく印象に残っています、と言われました通常は１歳～４歳でかかる事が多く、免疫グロブリンとアスピリン投与で85％に効果があり、だめでも２回目の投与では更に85％に効果があると言われている病気ですが。次男は発症が７歳、免疫グロブリンとアスピリン１回目×、２回目×、3回目も×だった為、レミケードという薬を投与してやっと症状が治まったという珍しいケースだったのです。「最初に川崎病疑いと聞いた時、年齢的にそれはないだろうと思って診たら症状がまさにそれだったので驚いた」そう。発症から７日以内に治療を開始しないと冠動脈瘤などの合併症を起こしやすい怖い病気なので、固定概念にとらわれない事が大事と感じました。おかげさまで、その後の経過は順調で今回の診察でも問題なかった為、フォロー卒業となりましたただでさえ基礎疾患てんこ盛りなので、オプションはノーサンキューです。お祝いだー趣味の粘土作品です。これはオンライン教室の課題で、都合の良い時に参加してまったりと作っています。ではまた～

アメンバー限定記事ショートステイ

新年

2024年になりましたね。今年も宜しくお願い致します。スタートは震えるニュースが続き、現地はまだ落ち着かない事と思います。新年早々に被災された方に心よりお見舞い申し上げます。私に出来る事は心ばかりの寄付くらいしかありませんが、少しでも早く日常が戻る様お祈りしています。我が家は、久しぶりに家族４人で両方の実家に行ってきました。次男は大きなバギーに乗っており、実家で過ごすときはバギーごとリビングに上げてもらわなくてはならない為、ここ数年は会うにしても外だったりこちらに来てもらう事が多くなっていますそれでも、行ける内が華。祖父母もいつまで元気か分からないし。喜んでくれて良かったです。今年はこんな予定～次男～・前回書き忘れましたが、昨年８月に乳歯を一気に６本抜歯し、残り２本です。近くにレントゲンと全身麻酔を同時に出来る歯科がなく、車で１時間位の大学病院でしてもらいました。今年は残りの２本がどうなるか？？ここでST勧めて頂いてるけど、ちょっと保留。・同じく前回書き忘れましたが、昨年11月に大腿部６ヶ所にボトックス注射してみました。力が入りすぎて、着替えやおむつ替えが困難になってきた為。１度打つと１ヶ月程で効果が表れ、３ヶ月位持続するとの事で、12月の様子を見て今後を相談する事になっていました。しかし、12月がインフル騒動で緊張強くなってしまったので仕切り直しかな効果、出てくるといいな。合う様なら腕もお願いしたいです。・３月に小学部卒業→中学生になる予定医ケア関係とか一度クリアになりそうですが、新しい環境に早く慣れる様頑張ります。・現在利用しているサービス等　在宅診療所　月２回～（薬処方、胃瘻交換）　訪問看護２ヶ所　（１ヶ所：訪問PT週1、訪看3ヶ月に1度、時々レスパイト　　１ヶ所：医ケアバス同乗、訪看月１）　訪問歯科　月１　訪問理容　3ヶ月に１度　放課後等デイサービス２ヶ所（各週２）　医療型日帰り短期入所　不定期（月２回位）　　※装具製作はここで対応して頂いてます　短期入所１ヶ所（年に１度）　他　おむつ支給月１、福祉タクシー券等　（薬の調整やボトックスはS病院にて）　今年は加えて、　短期入所もう１ヶ所登録予定　自宅から通学バスポイントまで送迎してくれる　ヘルパー事業所探し中（なかなか見つかりません）　介護ベッド導入検討中（むちゃくちゃ悩ましい……）　～長男～4月に高３になる予定。大学附属高校ではありますが、進路については考え中の様です。楽な方に流れそう…（笑)～夫～半永久的にリモートワークで、週１だけ出勤するスタイル継続。最近難しい国家資格に合格してほっとしている様子。物忘れの激しさが気になりますがとりあえず元気です。～私～春に、通信の専門学校に入学予定（！）しかも約２年コース、スクーリングや現場実習あり（！！）え、一杯一杯なのに何とちくるってるんだ私。現実逃避とも終活の一環とも言えますが、突き詰めるとエゴなのかもしれません。やりきれるか分かりませんが頑張ります。。って、まだ入学まで数ヶ月あるので、まずは入学を目標に…（目標低っ）ちなみに、体調はかなり低調です。特定検診や人間ドッグは受けるごとに再検査の科が増加し、日常的にも通院デーをもうけてはしご中。寄る年波をひしひしと感じるこの頃です。シリンジだこも痛いけど、負けないぞー少しでも笑顔でいられる時間がある様に、それぞれ一歩一歩ですね義父作の人参、可愛いでしょ？皆が穏やかな気持ちで過ごせる年となります様に

アメンバー限定記事次男アルバム2023

2023振り返り

こんばんは。またまたお久しぶりです。あっという間に、今年もあとわずかですね今年の次男のトピックス。・４月に、登校時、通学バスの昇降機から転落（！）　添乗員さんが一緒に乗って上がった時に足を滑らせて転落。　下に居た私、添乗員さんを受け止めて下に降ろすも、　なんと添乗員さんが次男の車椅子の　ハンドルを掴んで引っ張ってしまった為、　次男、車椅子に乗ったまま後ろ向きに転落。　私、体の下に添乗員さんがいる状態で、　上から落ちてくる車椅子を全身で支える　時間にすると数秒だったのかもですが、　もうダメだーと思った時に通行人の方が何人か駆け寄って　車椅子を持ち上げて助けて下さいました。　怪我は、幸い次男はかすり傷、私もあざ位でしたが、　車椅子は片方の肘あてがぽっきり折れ、　フレームが曲がり、机も割れました。　後日談として、その修理が今月やっと終わったのですが、　学校経由で「誠意を尽くします」と言っていたバス会社、　やはり学校経由で「修理代は払うので今後これについて　いかなる申し立てや請求をしません」という示談書をよこしただけ。　修理の為に何度もPTさんと業者さんと時間を合わせて　福祉タクシーも使用してその為に仕事も休んで　その間は代車を業者さんにお借りして　修理したといっても完全に元通りではないし　何より本人も怖くて泣いていた記憶も消えないのに、　最低限の示談書１枚で済まそうとする姿勢にもやー。　でも通学バスなのであまりおおごとにするのもなんだし、　ここに愚痴ったことでこの件は終えるとします。・秋に12歳になりました　１年１年が宝物。　ここのところ体調が不安定なので　当日の体調を見て飛び込みで　近くのイタリアンに行ったのですが、　スタッフさんがとても親切で　メニューにないかぼちゃスープを作って下さったり　私のコースのデザートを　バースデープレートにして下さったり、　良い誕生日を過ごせました　　次男が優しくしてもらえると、家族もハッピー・12月、初インフルエンザに罹患。　父が会社でもらってきたのが家族全員にうつりました。　発症初日は高熱嘔吐がひどく、酸素も80％ぎりぎり。　ここでお守りで置いている在宅酸素が活躍。　臨時往診に来てもらうと、　「酸素がなければ入院した方がいいですが、　これだけ色々揃っているのであれば　入院しても出来る事は同じなので自宅で様子みましょう」と　なりました。医療的ケア児家庭、ケア用品万端（笑）　在宅酸素の小夏３、ありがとう～・体調は低め安定で、宿泊行事、学園祭は出席でき、　水族館やサッカー観戦、ラグビー観戦など　ちょこちょこ楽しめました　すみだ水族館のすみっこコラボ、かわいすぎます次男以外では、両家の実家の父母がそろって金婚式の年でした。父達は畑で野菜を作るのが好きで母達はチョコレートが好きなので、ポリマークレイでこんなのを作って贈ってみました。おめでとう、これからも仲良くね～私は自立支援事業所のパートとガイドヘルパー、一応続いています。来年度はちょっと考えねばなのですが。パート先では時々販売会をするので、今回はこんなの寄付してみました。メモクリップや、リースなど、粘土中心です。他のイベントの時には、長男（高２）も手伝いに来てくれました。長男は普段は小学生の学習支援のボランティアをしています。素直な子に育っています（？）私の中では今年の一番の大作はこちら。次男のイノラス注入中の見守り中にコツコツ進めました（次男、朝と昼はラコール半固形、夜はイノラスです）こちらも粘土とレジンです。皆様、良いクリスマスを過ごされましたか？毎日いろいろありますが、自分時間を作りながら少しでも楽しく過ごしたいですね自分時間（METIME）、大事！今年もありがとうございました。来年もどうぞよろしくお願い致します

元気にやっています

こんにちは久しぶりすぎて忘れられていそうですが…私もブログの書き方忘れてしまって焦っていますが…（２月にパソコンを買い替えて以来書いてなかったので色々勝手が違う!）家族で元気にやっております。次男は小６。小学生最高学年です学校では宿泊行事があったり中等部見学が始まったりとお兄さんらしく過ごしています。そして、なんと今年度は学校に基本週５日、放課後はデイに固定で週４日（２ヶ所×２日）、他の所に不定期で月２位で行けています。医ケア専用通学車両にも、ほぼ学校看護師さんが同乗してくれる様になりました他の日は訪看さん同乗少し前まで登校が週１～２日だったりデイにあまり入れなかったり通学バスはほぼ保護者同乗だったりしていたのが嘘みたいな安定感ただ、次男自身が安定した訳ではなく、家族や周囲が次男の状態に慣れて下さっただけの話で…一ヶ月前には誤嚥性肺炎疑いで謎の高熱と酸素濃度低下があったり喀痰吸引の頻度は上がっていたり全体的に覚醒度は下がっていたりと、ADL的なやつは残念ながらおちている事は否めませんいよいよ在宅酸素とモニターも導入したじょ。それでも、毎日安全に充実した生活ができている今の時期を、精一杯楽しんでもらえればと思っています次男が学校に行けているおかげで、母はなんと！今年度は週４位でパート行けてるし。平日自立支援事業所の生活支援員週３、週末ガイドヘルパー週１位。元々粘土とか好きで本とか見ながら作っていたのがパート先のバザーで喜ばれるものだから…（↓以前の作品。かわいい？）最近は、ちゃんと基礎から習おうとオンラインの粘土教室に参加してみたりもしてガイドヘルパーは体力と相談しながら長男も遊びに部活にボランティア活動にと忙しく高校生活を満喫しています。酷暑や異常気象が続きますが、みんなで心穏やかに乗り切りたいですね。実は次男、近々全身麻酔予定なのですが、またご報告させて頂きます。いつも心に花を咲かせて。。緑の桜、御衣黄は今年初めて実物みて上品な美しさにすっかり魅せられました。来年は中学生になった次男と見に行くことを目標に！ではまたー

アメンバー限定記事最近の写真（12月〜２月）

昨年末の小旅行の話、続き。

こんばんは今日はこの冬一番の寒さです。朝はマイナス４℃ですってアップルウォッチ買ってしまいました〜モニター携帯しないで外出している時に、次男の血中酸素濃度測れるかと思って。実際には、バンドがびよーんと伸ばす式で私の手首に合わせて買ってしまったので、次男だといまいち反応しないことが判明←アホバンドを替える時は違うタイプのにします…とりあえず、アップルウォッチすごい便利です寒くなるのが判っていたのに、次男は夜、知らないうちに片足を布団の外に出していてちょっと風邪気味という…今日は学校をお休みしてのんびりしています。ちょうど定期往診と訪看さんの日だったのでダブルで診てもらえて良かったですさて、お忘れかと思いますが、シャボテン公園の話の続きです伊豆シャボテン動物公園では、「シャボテン狩り」が体験できて、温室一杯に植えられたサボテンから好きな物を箸でつまんで取り、好きな器に植えてもらえるのです種類がたくさんありすぎて迷います。長男が真ん中の大きめの、私は両家のお土産にふくろうのを２つ作りました。撮影スポットが今風！ところが、このふくろう…すっかり忘れていたのですが、義母は「集合体恐怖症」なのです小さなつぶつぶが集まっている様な物が苦手で、こちらの器もサボテンもぞわぞわさせてしまいましたーアホな嫁で本当に申し訳ない…こちらは義妹が持っていってくれました本物のふくろう癒される動物がたくさんリスザルもラブリーすぎて、リスザルのぬいぐるみを次男に買ってしまいましたこの日の午後はガラス吹き体験にも行きました。長男が、最後に伊豆に行ったときに行きたがっていたのでリベンジです。（その時は次男が体調を崩して早く帰る事になり。そもそも伊豆に行くと次男がいつも変なテンションになり予定を早めて帰る事が多く、長男はそれに慣れてしまってそう告げても「あ、はーい」な感じになってしまい。長男気質＋重心っこきょうだい、我儘言っても仕方ないと思っているのが伝わって申し訳なく。今回は、これは入れたいと思っていたのです）夜は父（夫）と、温泉とボーリング満喫した様ですそんなこんなで、昨年末の話、おしまいです今年もいろいろあります。また書かせて頂きます。降雪・積雪している地域のみなさま、どうぞお気をつけください

2023年になりました

皆さま、今年も宜しくお願い致します我が家は元旦は私の実家へ、２日は夫の実家に行ってきました。コロナ禍以来、お互いに実子だけささっと挨拶に行っていたので大勢で過ごすお正月は久しぶりでした。義実家の方は義妹家族も集まり、賑やかで楽しい日となりました左上は元旦の朝食。お気に入りのお店のを購入しました。キッシュやパウンドケーキも入っていてとっても美味しかったけど、やはり両実家の料理には負けるかな←自分でも作れ？　　　　　　　　　※↑一番手前のシリンジ、次男のラコール半固形両実家とも食べ物をたくさん持たせてくれるので、今家の冷蔵庫破裂しそうです幸せな悲鳴…？ところで、最初の写真がなぜサボテン？と思われた方前の記事の星の王子さまミュージアムに続き、小旅行二日目の前半は伊豆シャボテン動物公園だったからですゆず湯に入るカピバラさん、癒されますしかし、シャボテン公園で実家に買ったお土産が、ちょっとした問題を起こしました長くなるのでまた次回に…（たいした話ではありません）明日からお仕事の方もいらっしゃるでしょうか。今年もみんなで頑張っていきましょうねー

2022年最後は王子さまと

こんばんは今年も残すところ数時間。我が家は最後に、２泊３日の小旅行に行ってきました。初日は箱根の星の王子さまミュージアムへずっと行ってみたかったのですが、３年前に次男が経管栄養になってまもなくコロナ禍に突入して、遠出自体ずっと控えていて。しかし、こちらが３月で閉園と聞き、決心して動きました。ミュージアムはとても素敵でした。作品の中に入り込んだ気分になれるだけでなく、海外旅行にでも行ったみたいまた読み返したくなりました。閉園なんて寂しすぎますよね。まだ行かれていない方、是非ー！手帳で本人と介助者400円引きですこの後、伊豆に向かいました。その話はまた続きに。とりあえず、元気に帰ってこれて、無事に年越しできそうです。伊豆方面に行くとだいたい次男体調を崩して予定を早めて帰ってきたり、そのまま入院になったりしていたものでそれだけで本当に良かったです（年々幸せのハードルが低くなってる…）今年も、拙いブログを見に来て下さってありがとうございました来年もよろしくお願い致します。皆さま、良いお年をお迎え下さい

次男　ワクチンメモ

こんにちはまたまたお久しぶりです。もう今年も残りわずか…やばい家、ぐちゃぐちゃ…年賀状は、私はほぼ年賀状じまいして親戚と数人の友達だけだけど、夫分やらねばー次男は、今日までデイです。２学期はほぼ週５登校、内３〜４日は放課後デイの利用もできました。一昨年、コロナ禍を抜きにしても週１行ければ良い感じだったのに比べると奇跡の様な凪の時期でした進行性の病気なので、対症療法が一時的に合っているだけの事で症状は少しずつ多くなっていて吸引の回数が増えてそろそろ吸入導入の話なども出ていますけどねクリスマスプレゼントには、お守り代わりに吸入器買いました次男のコロナワクチンメモ。４月に罹患して、ワクチン接種迷っていましたが、往診医も主治医も打った方が良いとの判断だったので２回目まで打ちました。11月中旬、１回目。障害のある子にも慣れている集団接種会場にて。パーテーションで区切られた別室で対応して頂き、待機時間も看護師さんがついていて下さいました。当日は何事もなく、そのままいつもとそう変わりなく翌日を迎えたものの…登校する気で車椅子に乗せて念のためモニターつけると酸素が低いこのまま93%から上にいかなかったので学校休み。夫が在宅勤務だったので託して私はパートに。そして、その翌日もそんな感じだったのでもう1日お休みしました（夫出勤日、私がパートお休み頂きました）高熱やチアノーゼや腕の腫れなどはありませんでしたが、夕食（栄養剤）を１回吐いてしまいました３日後からは、普段通りに戻りました２回目は、12月中旬。５〜11歳枠は選択肢がとても少なく、今回は初めて行くクリニックにて。受付にて事情を説明して外で待っていたところ、先生が外に打ちに来て下さいました今回は翌日に微熱（37度前半）が出ましたが他の大きな症状は見られず。土曜に接種したので学校は月曜から行けました。出来ればもう打たせたくないですが、今の状況がまだ続くとなればそうも行かないのかなぁ。早く終息して欲しいですね（次男周りの方々も様子見でしたが、接種していないと災害時の避難場所に受け入れてもらえないからとか折り合いをつけて動き始めている様です）ともあれ、今年は入院するような大病なくここまで来られて感謝です私も昨日で仕事おさめ。パート先でこんなの作りました。作ってみたい物が多く、ちょこちょこ単発のワークショップに参加したりもしていますが、やはり楽しんで出来るのは以前から好きな粘土やこういうのになりますパート先でマストである刺繍は、最初はダメダメでしたがちょっとは慣れてきました（？）カードにして販売会に利用者様のものと一緒に出します。来年も頑張ります！ご馳走続きだったここ数日、今日のお昼はこちらにします。無印のベジタリアンカレー、ヒットです！私は特にこの左側のなすとごまのカレーが好き肉が入っていなくても濃厚で大満足です。無印には、とうとうオランジェットまで登場してしまいました…チョコがけバウムシリーズと相まって近づいてはいけないゾーンなのに、素通りできません…そこそこ動いているのに全く痩せません…そりゃそうだ。毎月これくらい行けるよう頑張らねば。ではあと数日、出来ることをして過ごしましょう〜

アメンバー限定記事最近の兄弟＆母作品

11歳になりました

だいぶ間が空いてしまいました最近の次男です。揺れ始めていた乳歯２本（乳歯9,10本目）なんとか抜歯できました普段は月に一度訪問歯科に来て頂いていて、治療が必要な時は提携の歯科医院に行っています。今回はその歯科医院が移転して場所も先生も初めての方で緊張…念のためトリクロを入れて向かいました。口を開けて寝ているのを見て、まずレントゲンチャレンジしましょうとなり。もちろん覚醒して拒否で断念一度落ち着いた所で麻酔して１本目抜歯。そこからが大変で、少し触ると覚醒して歯を食いしばり結局、食いしばり→中断して再びウトウトするのを待つを４回繰り返して、やっと２本目も抜歯。先生と衛生士さん方の根気強さに感謝です次男、いやなことしてゴメンネ抜歯後は特に問題なく過ごせました抜歯２日後、S病院（神経内科、整形）側弯、現在23.7度くらい。25度を越えると装具検討とか？すれすれー。神経内科の薬などは変更なし！抜歯３日後、、、１１歳になりましたキャンドルはダイソーのです最近は学校関係やデイ関係のイベントにもたくさん参加して、楽しく過ごしています（８割寝ていますが…夢の中で楽しんでいるに違いない）お花屋さんのワークショップにも参加してみました。奥が先生作、向かって左が父作、右が次男＆長男作。みんな違ってみんないい皆さま、１１歳の次男もどうぞお見守り下さいそして「霜降」に入った今、暦上は秋は早くも終わりに近づいています。秋の良さを堪能して過ごしましょうではまたー

母のプチ仕事、経過

こんばんはなかなか更新できませんが、家族みんなそこそこ元気にやっております。次男の筋緊張は時々現れつつも、一時に比べれば共存できるレベル。うまく付き合っていければと…（学校では毎日午前中に頓服のチザニジン（テルネリン）入れています）一度、学校から「熱が38度まで上がりクーリングしても下がらない」とお迎え要請があり、私パート中だったので早退させてもらって行き。帰宅したら普通ーに平熱だったりしましたけどね。次の課題は、揺れ始めた乳歯抜歯です。現在前歯８本だけ生え変わっていて、次から奥が始まります。歯医者嫌いの次男、戦闘開始〜またご報告します私の仕事の話。自立支援系事業所ではもうすぐ５ヶ月になります。（本当は４月からでしたがコロナ罹患の為５月開始になりました）最初の頃、施設長に「この仕事に向いていると思う？」と訊かれて「嫌ではないけど向いているかは分かりません。どういう人が向いていますか？」と質問で返してしまった記憶が…←ダメなやつ。そして、今でも向いているかは分かりませんどちらかというと、私、支援員より利用者さん側に近い気もするのです。昔から生きづらさは感じていたけど、自覚や得意なこともあったのでごまかしながらやってきた感じ…でも、だからこそ、自立したい、就労したいけど思う通りにいかない方たちに寄り添えるかもしれないな、ととりあえず前向きにもう少し頑張ります一方、移動支援（ガイドヘルパー ）の方は結構向いているのではないかと思えてきました。先日は横浜へ。お目当てはここ。分かりますか？この利用者さまは今まで担当していたヘルパーさんが半年お休みする事になったので復帰するまで入ることになりました。先日、事務所の方に「◯◯さん（利用者さま）のご家族が、◯◯さんがとても喜んでいた、今までのヘルパーさんが戻ってきてもお願いしたいと言っていると仰っている」と言って頂き、じーん（※前の方は大勢の方を担当しているので◯◯さんは数人で手分けしてケアする事になる？）まあ結局、向いている・向いていないと感じるのは、利用者さまやご家族、上司に喜んで頂けている、評価して頂いていると感じるかどうかでしょうか。とっても基本的なことですよね７月に実務者研修を受けましたが、その中で数人連絡を取っている方がいて、少し前にランチ会してきました。田園調布の公園から見る多摩川。実は、去年の初任者研修のときによく話していた方たちがいて、コロナ全盛期だったこともあり連絡先をきかないまま「次の実務者研修で会いましょう」と別れ、私はそのとき次男の体調やらなんやらで見送る事になり会えないままになってしまいました話したいことが沢山あるので連絡先をきかなかった事を後悔していますなので、遅れての実務者研修で新たにこうして仲間ができたことを嬉しく思います介護職ほど、多岐にわたりいろいろな方が携わっている仕事もないのではないでしょうか…勉強させて頂きつつ、励ましあっていければと思いますそして同じ業界にいれば、いつかどこかで初任者研修の皆と再会するかも？？そんなこんなで。明日から１０月ですね。みんなで、穏やかな秋を過ごしましょう今月もありがとうございました〜

アメンバー限定記事次男アルバム

最近

こんにちは義父作の夏野菜、おそらく今年の最終便が届きました。今年はピーマンの当たり年で、今回も50個ほどオクラとししとうも40本くらい、長なす10本ほど、玉ねぎ15個くらい。トマトは前回まで沢山来ていたけどいよいよ終了っぽくそれでも15個ほど。今年、夏野菜の大量消費に活躍したのがこちらのモランボンのスープカレーですじゃがいもと人参を予めチンして鶏肉と玉ねぎと一緒に炒めてスープで軽く煮て。残りの野菜は適当に炒めて食べる時好きにトッピング〜簡単で野菜が沢山とれて最高です。最近スーパーで見かけなくなりましたが、秋はきのこやさつまいも、冬はかぼちゃ、レンコン、ブロッコリーなどでも美味しいみたいなので、Amazonで箱で買ってしまいましたおとうさん、大量野菜バッチコイです手抜きで美味しいごはん万歳ですさてさて。コロナ禍でまだ振り回されることも多いですが、悪いことばかりでもなく。介護職のはしくれとして、事業所で週１抗原検査を受ける中で、自分の鼻の通りやすい方が判った右はほとんど奥に行かないのですが、左は割とすっと入る私、鼻の奥が狭いと言われていて一度胃カメラを鼻からにしたら大鼻血でしばらく帰れなくなったことが…なので今年の人間ドックは喉からかバリウムか迷っていたのですが、左からならいけるかも。チャレンジするぞーふふふふふ。※写真のキットは、自宅用に頂きました。あると安心！次男は…夏休み中の酷暑をほぼ過緊張なしで乗り切りましたが、９月に入って時々出てくるようにしばらく、頓服のチザニジンを使用せずに済んでいたのに、最近は念のため学校で毎日入れる様にしています。（学校では「筋緊張が強い時に薬入れる」は不可で、朝の時点で「入れる」or「入れない」を連絡帳に記載しなくてはならないのです。それでも、それを日ごとに選択させてもらえるだけでも、学校としては譲歩して下さっているのです）涼しくなってきて、また落ち着いてくれることを心底願いますしかしまあ、可愛いんですよこれが。夜は相変わらず腕枕で寝ているのですが、ただでさえすべすべもちもちで寝息がかわいくていい匂いなのに、目を開けると寝顔まで見えてしまうのでアドレナリンが出て眠れなくなってしまうのが悩み…はい、アホな母ですみませんではまたー