それでも季節は巡る

クラシック公演、堪能

こんにちは次男、一週間のショートステイに行ってきました。２学期が始まってすぐで、また連休なので、今月はせわしないですねでもここ数年、ショートステイに行くのは私の資格関係（実習や試験）の為でバタバタだったので、今回は3年ぶりに写真を撮ってもらったりもできました。(施設内で、希望する入所者と家族の写真を撮ってくれるサービスがあります）出来上がりが楽しみです。そして、内1日は、私と夫はこちらへ。読響さんの公演で、シベリウスのヴァイオリン協奏曲ニ短調と、ショスタコーヴィチの交響曲第10番。シベリウスの方は、アルメニア出身のハチャトゥリアンさんが共演するのが話題だったらしい。…って、マニアックー？今パートで働かせて頂いているクリニックで、院長が休憩時間に流していたのを「良い曲ですね」と言ったらたまたまショスタコーヴィチで。それが好きだと思われた様で、良い公演が来ると教えて下さり。実はショスタコーヴィチはセカンドワルツしか知りませんでした元々クラシックは好きなので、たまにはそんな非日常を味わうのも良いかと思い。先に中華街で点心食べ放題も満喫し、良い時間を過ごさせて頂きました公演も、解らないなりに素晴らしかった！また機会があれば行きたいです。少し前に、うちに来てくれた子です。成長はゆっくりだけど、1000年生きて大きな力を秘めているグローグーです。次男と一緒に、ゆっくり成長してね今年は、結構映画館行ってるかもしれません。「スペシャルズ」（Snowmanのさっくん見たさ）「スターウォーズ」（グローグー見たさ）「マイケル」（長男に見せたくて）「トイストーリー5」（次男、映画館デビュー）もうひとつあった気がするけど忘れましたここから、次男関係イベント盛沢山です。芸術の秋なるか？日々大変な事多いですが、息抜きしながら頑張りましょう！こちらは、私の誕生日に行った新宿のCRAFTGRILLさん。リーズナブルな割に美味しく満足でした。単品も充実しているので、ちょっとした時にお勧めです！カバー画像は初のサーティーワンのアイスケーキ（ラブポーションの）。保存しやすいのも魅力でいいですねではまたー

アメンバー限定記事この夏の次男(映画館デビュー）

アメンバー限定記事5月のイベント

アメンバー限定記事最近の我が家

試験、無事受けられました

こんにちは。その後、次男は体調回復し、元気に登校しています。実家の父も奇跡的な回復力をみせて、リハビリ頑張っています。ほっ今回は、私の話になります２月初め、某国家資格の試験がありました。試験の難易度はそう高くないですが、時間に制約がある私はパート勤務が実務経験に当たらず、まず受験資格を得るために専門学校の通信科に１年半強籍を置いたうえで実習を２箇所で受けなければならず。それが実質一番の壁でした。実習は16日間＋12日間。短期入所施設や学校・デイ・家族・ヘルパーさん、大勢の方に力を貸して頂き。また、今の職場からは理解を得て、以前の職場の方からはお守りを頂き。（以前の職場、去年の4月に倒産してしまいました）いざ、試験の日。2日間に渡り実施され、会場が自宅からアクセスが不便な場所だった為、中日は会場近くのホテルを利用する事に。1日目、試験は午後。まずホテルに荷物を預けてから、その近くのコワーキングスペースで昼食を摂りながら最後の勉強。初めて利用しましたが、なかなか快適でしたこの日の試験は易しかったので、ひと安心してホテルに戻りチェックイン。落ち着いた部屋で集中できました。夕食は、近くの洋食屋でドリアをテイクアウトしました。自分のペースで、思った時間に食事や入浴や睡眠がとれる生活。こんな非日常な場面なのに、なんか普通の生活だな、なんて思ったり。日頃ご家族の介護・介助をされている方はこの感覚、分かって下さるでしょうか2日目の試験は午前中だったので、5時起きでラストスパートしました。そして、2日目の試験はひねった問題が多くて最後の1秒までかかりました大変な時もありましたが、ひとつやり遂げる事ができて、自分の自信と気分転換になりましたそして、約1ヶ月後の結果発表を迎え…合格することが出来ました2日目の試験のひねり具合で補正が入った様で、普段合格ライン6割のところが5割程になり。私はなんと7割弱とれていたので嬉しいーこの資格は現在すぐに何かに使える訳ではないですが、今の職場でも無関係ではありませんし将来役に立つことはあるはず。フルタイムで仕事できる様になった時に備え、これからも時間を見つけて何かしら頑張ろうと思っています。しばしお祝いタイム。母に、「梅の花」でごちそうしてもらいましたひさしぶり！「なつめ」の野菜ドリアも、大好物。そして、密かに心の支えにしていたSnowmanのさっくん、ありがとう。生まれて初めてアイドルのファンクラブに入り、去年は誕生日カードや年賀状を宝物にしていましたお礼に、先日、さっくんが主演をつとめた映画を観に行きました楽しみがあるって大切ですね。ではまた～。

アメンバー限定記事次男アルバム（2月周辺）

怒涛の2月でした

こんにちは2月は我が家、病の神様に魅入られていました初旬に実家の父が脳梗塞で倒れ、退院できるか分からない状況が続いています。一番良い未来を想定して、母と一緒に介護保険の申請など行ってみています。（役所の不親切な事といったら！私、実務者研修修了していて高齢分野もある程度の知識はありますが、自分の家族の事となると難しいこともありますよね）そんな中、中旬、夫が風邪→大腸検査+ポリープ切除でヘロヘロに。麻酔で朦朧として数日運転不可。同時期、次男が突然の嘔吐→40℃の発熱。嘔吐は数時間でおさまるも、高熱、酸素低下、心拍250が続き。２度の往診で検査して頂き、コロナ、インフル、RS、ヒトメタは陰性でしたがCRPが1度目６、2度目が15まで上がってしまった為入院となりましたはい、誤嚥性肺炎ですここ数年不調時は往診で対応できていた為、入院は5年前に胃瘻を造設した時以来でした。ありがたいといえばありがたい。抗生剤投与する事一週間、なんとか落ち着いてきて12日で退院することができましたまだ抗生剤の影響でお腹が緩いのと栄養剤がフルに摂取できないので、ゆっくりと戻していきます。いろいろ、重なる時は重なるものですね。次男が入院している間は寂しかったですが、退院前夜、ダッシュで外食してきました。少し前に19歳になった長男のお祝いです毎年、長男の誕生日には家に何かしらミモザを飾っています。ミモザがある時は、なるべく長男ファーストです。次男も大事、長男も大事皆さまはお変わりないでしょうか。またブログにもお邪魔させて頂きます。3月もよろしくお願い致します。楽しい春にしたいですね

アメンバー限定記事2026年です

アメンバー限定記事次男アルバム（伊豆2025）

伊豆2025

こんにちは約３年ぶりに、伊豆に行ってきました。長男が大学生になり、なかなか家族4人の休みが合う時が少なくなってきましたが、今回は３日間予定が合った為決行テディベアミュージアムは初めてですが、トトロのぬいぐるみ展が開催されているとの事で行ってみました。可愛かったーーーー中に入れるネコバスも。トトロ展示は２階で、車椅子では、次男+大人１名が乗れる位のエレベーターで上がる感じでした。１階のテディベアゾーンやショップは狭めながら、問題なく動けました。こちらは修善寺の「虹の郷」です。車椅子ごと乗車できるロムニー鉄道で、イギリス村からカナダ村へとても暑かったけど、気持ちよかったです。ここ、８年位前に「いないいないばぁ」でピンクボールがポンポン跳ねるシーンが撮影されてて。次男がそれを見て笑っていたので行ったことがあったんです。もう笑顔も笑い声もなくなってしまったけど……少しでも喜んでくれたなら嬉しいです左下の写真は、虹の郷からとても近い釜めしや「松葉茶屋」さん。こちらも８年前に行き美味しかったのでチャレンジしました。車椅子ユーザ・経管栄養も笑顔で受け入れて下さり、とても安心して食事を楽しむ事ができました次男は呼吸機能の低下とか側弯とか問題はいろいろ出てきていますが、体力はついてきている感じです。以前は光過敏のてんかんがあり、そもそも暑さに弱く夏は筋緊張の発作連発だった為こんな猛暑の中の遠出は入院覚悟ででしたが今回は体調を崩すこともなく戻った翌日から元気にデイに行っていますまだまだ暑さは続きそうですが、低め安定で過ごせればと思いますみんなでこの時期を乗り切って思い出も作っていきましょうねー

次男、変更点メモ

こんにちは次男中学2年、長男大学１年になり１ヶ月強経ちました。次男は最近こまごまと変わった事があるので、メモ的に残しておきます。使用している栄養剤のひとつ、　「ラコール半固形剤」が今年の11月頃に販売中止に　なるとの事で　代わりに、イノソリッド半固形剤というものになります。　おおまかな使用方法やカロリーは変わらないそうですが、　成分が少し変わり大人仕様でビタミンが多かったりする為　子供が使う場合には慎重に　量の調整などした方が良いそうです。　次男は、朝と昼ラコール半固形、夜イノラスで　何年か落ち着いていたので変わるの不安ですが。　少しずつ試していこうと思います。　（学校やデイでの注入物が変更になると、　意見書も書き換えてもらわなくてはならないのです。　面倒ーーー）　短下肢装具がサイズアウトした為新調しました。　今まではひざ下から金属の支柱がついた物でしたが、　暑がりの次男はこちらは夏季につけられず　少し足が変形してきた為、　今回はうんと短くしました。　軽くなった分、これなら夏でも履けるかな？　しかし最近側弯も進んできた気がするし　色々心配です　あ、あと、初めて褥瘡予備軍が出来てしまいました　アズノールをまめにつけてなんとか回復しそうですが　ほんと、体が大きくなると色々出てきますねそして　いよいよ…　夜間だけ呼吸器をつける話が進められることに。　ずっとちらほら、往診の先生から話が出ていたんですけど。　今月は３回発熱があったりもして、　先日、呼吸をしてもほぼ肺に入っていない事が指摘され。　（本人は慣れて、本人なりの技術を習得しているので　酸素濃度は96～98％あるのですが、　努力呼吸で力が入って体力消耗しているのはありそう）　QOLを上げるべく、次回往診時に　呼吸器の業者さんと一緒に来るそうな。　家にはお守り代わりに酸素濃縮器は置いてあるので　それではだめか訊いてみましたが、　結局中まで取り込めないんですって。　まあ、次男が少しでも楽に暮らせるのであれば、　やぶさかではありません。　ずぼら母、頑張ります今月はまたボトックスと整形のレントゲンがあるので、何かあったら報告します。ではまたー　

アメンバー限定記事新年度

今年もありがとうございました

年々、一年が過ぎるのが早く感じます今年も、大掃除まで手が回らないまま終わってしまいそうです2024年は個人的に盛り沢山の年でした。大きなところでいうと、次男の病気、DRPLAの治験が開始された事。2月にアメリカで世界初の臨床試験が開始し、5月には日本神経学会学術大会で家族会のブースを設けて頂きました。（私も少しだけ参加して同志の皆さんと会えました）11月には、クリちゃんの治験も開始。明確な効果がみられたとしても日本に薬が届くまでには時間がかかるかもしれませんが、少しだけ希望が持てる展開となっています。なんといっても、今まで、進行性で遺伝性で治療法がないというとりつくしまのない病気でしたから…うちも、協力できる事はしていきたいと思います。次男は、入院するほどの大きな体調不良はなく１年を終える事ができそうです。一日でも長く、穏やかな生活を続けたいです私は、オンラインの粘土教室を4月で終わりにして、5月から通信の資格学校で学んでいます。基本オンラインですが、現在、現場実習①の最中です。最大の難関、次男の突然の体調不良に遭いつつ、夫と長男の助けでなんとかここまで来れました。来年の夏は更にハードな実習②もあるので、一度仕事を辞めて仕切りなおそうかと思っています。自分の核となるのは、やはり次男との生活なので次男と過ごす時間はキープしたいとりあえず、粘土教室の最後の作品瓶の中身は自由なので、結構こだわりました。また時間が出来たら色々作りたいです。長男は、大学が決まり、入学までに運転免許を取ろうとしています。（誕生日が２月なのでそこに合わせて？）合宿の方が楽な気がしますが、家が好きなので通いがいいらしいです（笑）長男も色々思うところはあると思いますが、母のパート先のイベントにはボランティアで手伝いに来てくれる良い子に育ってくれています。もう、元気で幸せにしてくれていれば良し皆様、良い冬休みを！主婦の方々はあまり休めないかもですがお互いがんばりましょう今年も気まぐれなブログにお付き合い頂き、ありがとうございました

アメンバー限定記事次男アルバム（2024後半）

近況

こんばんは。毎度お久しぶりすぎて、何を書けば分からない状態ですが家族の近況です。次男（中１）通学・通所、週４～５で通えています。今年の夏も暑かったけど、なんとか筋緊張発作起こさず乗り切れそうです。通学は医ケア専用車両で付き添いが必要なのが課題で、色々ありますが語ると長くなるので割愛。先月から、家の玄関からバスポイントまでの移動支援ヘルパーさんに入って頂いています。熊谷晋一郎先生が自立とは依存先を増やすこと、とおっしゃっていますが、まさにそう。契約やら書類やら家族の拘束やらの方が負担にならない程度に、依存先増やすぞー。身体の方は、昨年から脚にボトックスを打ち、今年の8月に腕にも打ってみました。緩む様な気もしますが、持続しない様な…主治医と相談しながら進めていきます。歯は、乳歯残り１本！抜歯の度に大変ですが、やっと終わりが見えてきたー長男（高３）進路関係、大詰めの時期です。親と本人の希望が食い違ったりしますが、結局好きな事じゃないと続かないですよね。次男の事があるから少しでも将来の選択肢が広がる学校に行って欲しいけど、次男の事があるからとにかく元気で一日一日を充実した気持ちで過ごして欲しい。さて、どうなりますやら。親は応援するのみです。夫あちこち痛いとは言っていますが、今の所、年のせいかな仕事がほぼリモートになっているので運動不足の極みです私通信の専門学校が始まり、ゆるゆる勉強中です。試験は再来年なのでのんびりやります。大変なのは、どちらかというと今後の現場実習と思われます。やりきれる気がしませんが、頑張ります最近健康面で色々引っ掛かり、謎の手荒れの為今月大学病院で生検を受ける事にまあ、突き詰めると加齢とストレスと睡眠不足と過食　ですよね（笑）ドラえも～ん、10㎏痩せる道具か１粒で10時間寝た事になる飴出してー！↑前から言っている気がする。成長していない最近の写真です。パート先のレクリエーションで、利用者さん達と東洋文庫ミュージアムに行ってきました。前から行ってみたかった所なので感動なんと、ランチ付きの無料招待でした。いつもこんな仕事だったらいいなぁ素敵な時間をありがとうございました！東洋文庫ミュージアム、とてもおすすめですこちらは、次男の脚です（失礼！）蚊に刺されて腫れてしまいました。今年は暑すぎて蚊が出てくるのが遅かったそうですが、確かに涼しくなってきた最近急に活発になってきた様な。。次男が外に出ると待ち構えていた様に寄ってきます…でも、よく見ると、腫れている形がなんか可愛い？↓なんと、ハート型！蚊の刺され跡まで可愛い次男でしたはい、相変わらず親ばかな私でした。次男の病気の方は、実は治療法にちょっと動きを見せているのです。もし次男にまで届いたら、また、笑顔が見られるといいな。できれば、またこういう美味しいもの、次男も一緒に口から食べられるといいな。期待しすぎないように期待しちゃいます朝晩はめっきり涼しくなってきそうですので、皆様ご自愛下さいね～

アメンバー限定記事次男アルバム（３～５月）

新年度です

こんにちは。さて、新年度が始まっています。次男は中学生に、長男は高校三年生になりましたこの時期、みんな多かれ少なかれ同じかと思いますが、、書類や提出物が山の様！やっつけてもやっつけても又湧いてくるそして〇〇会や個人面談がてんこ盛り！今年は次男のPTAの役回ってきてるし長男は進路関係で頭痛いし次男の付き添いが一週間で解除されたのがせめてもの救いでした今月一杯はイレギュラーな生活、頑張ります！次男の新たな事としては、やっと家に電動ベッドを導入しましたこれの、新しい型です↓やっぱり快適です。夜間むせた時とかの対応がぐんと楽になりました。次男のレベルがひとつ上がった先月の話ですが、気になっていた写真展に行ってきました。横浜市役所で開催されていた、山本美里さんのです。医ケア児の母として、特別支援学校での自分やその想いを形にして発信して下さっている方です。同じ医ケア児母でも、通学先や子の状況によって付き添い方も変わってくるので、今まで気づかなかった面もあって刺さりました。最近では医療的ケア児支援法などにより見直されている部分もあると思いますが、こういう母達の声のおかげもあると思います本、買っちゃおうかなー。私は、今月前半の仕事ほぼお休み頂いてましたが、ちょっと入れたガイドヘルパーでスヌーピーミュージアムに行ってきました。思ったよりずっと見ごたえあり、撮影スポットも沢山。おすすめですカフェはお高いので、グランベリーの他のお店で食べてもいいかも。可愛かったけどではまた～

寝たきり男子、袴を着る。

こんばんは。次男の小学部卒業式で、袴を着て欲しかった私の奮闘記（？）です。せっかくなので袴を着せたいね、とクラスの友達ママと話していて、2か月程前から実際に考え始めました。こだわりは無いのでそれらしく見えればいい。レンタルだと５日位でお手頃価格、だけど汚したら弁償だし体調不良で欠席になるかもだし心臓に悪いので無理新品は、やはりお高いこの際、3000円位のなんちゃって袴でもいいかな、とも思っていた矢先、ふとヤ〇オクを覗いたら運命の出会いが１度のみ使用の中古、しかも袴は未使用でしつけ糸付きの物がレンタルの半額くらいの値段で出ているヤ〇オクは何年も利用していなくアカウントも忘れてしまっていましたがこれを逃してはならないと手続きして、無事にゲットしました次の問題は、車いすで股ベルトをする次男、スカートタイプの袴を着るとたくしあげてベルトで間を割る形になってしまう事。実家の母が裁縫や簡単な着付けは出来るので一緒に考えてもらい、①長襦袢と着物はお尻の下位で切って短くする。②袴は後ろの下側を縦に切って、そこからベルトを出す。　※前側を上から被せて、ベルトしている部分は隠す。③着物が短くなる分、脇から見えても良い様に　下は黒いタイツ着用。で乗り切ることにしました。一週間前になんとなく試着や車椅子に乗るシミュレーションもして準備万端！と迎えた卒業式当日。ふふふふふ……大混乱（笑）実母と奮闘してなんとか着せられたと思ったら、なんと、着物と羽織が反対着物を短くしたが故に、羽織と同じ位の長さで区別がついていなかった。。冷静に見ると紋の有無や素材が全然違うのに。気付いた時には時間切れでそのまま出発する事にまあでも、一見正装風には見え、股ベルトを上手に隠せたので成功と言えましょう実は後日、近くのレンタルスペースで簡易撮影会が開催されるお知らせを見たので、リベンジしたいと思い。車椅子でも参加可能か問い合わせると快諾して下さったので、再び袴を着て行ってきましたさすがに２回目、まあまあ上手に着れましたこんな騒動も、却って忘れられない思い出となるでしょう。ちなみに、着せる時は抱っこよりごろんの方がやりやすかったです。伸縮性のない生地でも、幅があるので腕とかなんとか通せました。胃瘻（ボタンタイプ）は脱ぐまで使用を諦めるか、チューブをつないで先をこっそりと出しておくかになるかも。これから着られる方の何かのご参考になれば～ところで、使用しているソフトにいろんな機能があり、↑の写真をAIフィルターってのを使って遊んでみたところ……袴がスカートと認識され女の子の絵になる率が高いアニメ版。　誰？桜版。　完全に女子。おとぎ話版。ア〇トークの絵心ない芸人の作品をアートにしている人達もびっくり（笑）お、男子風もあった！ディズニー版。　こわっアメコミ版。　もう訳わからんいやー、AI恐るべしですね。下らない遊びにおつきあい下さりありがとうございましたでは皆様、良い週末を～

２つの卒業

こんにちは。次男、３月、無事に小学部を卒業しましたまずはここを目指してきたので、親子でほっと一息。旅はまだまだ続きます3月に入ってから謎の熱で2週間近く登校出来ていなかったので卒業式出席できるかギリギリでしたそして、先週、もうひとつ卒業しました。それは、「川崎病のフォロー」ですフォロー診察は初期は間隔が狭くだんだん間が空いていき、次男は最終回の今回は１年ぶり。川崎病を多く診ている先生は詳細は忘れているだろうなーと思っていたら。発症年齢が遅く治療が難航したのですごく印象に残っています、と言われました通常は１歳～４歳でかかる事が多く、免疫グロブリンとアスピリン投与で85％に効果があり、だめでも２回目の投与では更に85％に効果があると言われている病気ですが。次男は発症が７歳、免疫グロブリンとアスピリン１回目×、２回目×、3回目も×だった為、レミケードという薬を投与してやっと症状が治まったという珍しいケースだったのです。「最初に川崎病疑いと聞いた時、年齢的にそれはないだろうと思って診たら症状がまさにそれだったので驚いた」そう。発症から７日以内に治療を開始しないと冠動脈瘤などの合併症を起こしやすい怖い病気なので、固定概念にとらわれない事が大事と感じました。おかげさまで、その後の経過は順調で今回の診察でも問題なかった為、フォロー卒業となりましたただでさえ基礎疾患てんこ盛りなので、オプションはノーサンキューです。お祝いだー趣味の粘土作品です。これはオンライン教室の課題で、都合の良い時に参加してまったりと作っています。ではまた～

アメンバー限定記事ショートステイ