My intractable disease - Chiari malformation & Syringomyelia (キアリ奇形と脊髄空洞症)

My intractable disease - Chiari malformation & Syringomyelia (キアリ奇形と脊髄空洞症)

メインのブログは他にあります。
こちらは病気の経験が誰かの役にたてばと思い立ち上げました。
一通り書いたら更新はなくなるかもしれません。

キアリ奇形。
辛い症状でも病院に行ってもなかなか見つけてもらえず苦しんでいる人がいる…そう聞いたので一人でも多くあの辛い症状から抜け出すお手伝いが出来ればとブログを開設しました。
一通り書いたら更新はなくなると思いますがお付き合いください。

メインのブログは他にありますが紐付はしません。
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今日、道を普通に歩いていると突然 自転車で通り過ぎた老年の男性に

どこが悪いんだ!!

と言われました。

 

その男性はそのまま走り去りましたが…

明らかに私に言った言葉。

 

どうもヘルプマークを見て言葉を放ったようでした。

 

 

ヘルプマーク

今では見た目でもわかる病気を持っている方も付けていたりしますが、元々は

 

外見からは分からなくても援助や配慮を必要としている方々が、周囲の方に助け必要としていることを知らせることで援助を得やすくなるよう作成したマーク

 

どこが悪いなんて見ず知らずの無知で不躾な態度のオジサンにお知らせする義務はない!!と怒りを感じましたムキー

 

 

 

私よりも何十年も長く生きているあの男性。

今まで何を学んで生きてきたんだろ…

何の経験もなく無知のまま無礼で無作法な踏ん反り返った周囲への態度で人に嫌われた人生を送ってきたのだろうなとあの一言、あの言い方、見ず知らずの初めて会った他人に対しての言葉遣い、で容易に想像出来てしまいます。

それがどれだけ惨めなのか…薄っぺらいのか…あの人は自分ではわからないのだろうけどそういう人生だけは送りたくないと思った出来事でした。

 

先日、二泊三日で入院をしました。
ある簡単な治療のための入院。
元気なまま入院し元気なままの退院。
人生で最短の入院期間となりました。
 
…が
 
いつも入院するような病棟は何度も大きな手術などで長期の入院を経験されている方が多い病棟。
1か月なんて短い方。
今回の病棟は短期が多いようで手術も手術室からそのまま病室に帰ってこれるような手術を受けている方々ばかり。
1か月の入院の方が本当に長かったわね~なんて言われている病棟でした。
 
そこで思ったこと。
それぞれの仕切りカーテンの閉め方。
今回は…
もうきっちりきっちり閉まってました。
1㎝も開いていませんでした。
だから隣の人がどんな人なのか全くわからず。
今日から入院の〇〇です、よろしくお願いします
なんて挨拶はなし。
退院日もおめでとうございます、元気で~
なんて挨拶もなし。
おはようございます、おやすみなさいもなし。
患者同士の会話…ゼロ。
カーテン越しに
アハハハ ウフフ 
とかなり大きな声で(多分テレビを見て)笑っている声が聞こえてきても誰も何も反応せず…してても分からない
誰かがくるしくてうなっているようだったけど大丈夫?とかの声掛けもなし。
モノを落としても拾ってくれたりと助け合いもなしで看護師さんがいちいち呼ばれる…
 
私だけ今回もカーテンフルオープンで換気よく過ごした2泊3日でしたが、誰とも会話なしで帰ってきました。
 
まぁコロナだから会話なしの方がいいのかもしれませんけど。
 
看護師さんともほとんど話をしませんでした。
 
 
 
 
なのに…不思議体験
 
二日目のこと。
 
朝ごはんを食べていたら、同室の方の処置をするために来た医師に
あっお久しぶりです。
って言われました。
だ、誰?(お医者さんなのはわかるけど)←心の声です
名前を聞いても知らない先生。
確かにむかーしその診療科に通っていたこともありますが…多分その時いなかったと思う(先生の見た目年齢的に?)
 
そしてお昼頃、スタッフの方に
今日は色々(体につけるドレーンとかの管的な?)外れてすっきりしたわね~
と言われました。
いや、むしろ点滴つきましたけど…←心の声
 
そして夕方、年配の看護師さんに…
昨日より元気になったわね~
いやいや、今日治療してぐったりしてますけど…昨日は何もしてなくて元気を持て余してました←心の声
 
その後、病室に回ってきた看護師さんに似た雰囲気の人いるんですか?と聞いたらいないけどなぁ…と言われました。
 
最初の先生はもしかしたらがありますが 後のお二方は いったい誰と勘違いしていたのだろ…
 
 
 
 
 

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キアリ奇形・脊髄空洞症の痛み
後頭部と首の境目辺りをぎゅーっと握られて下に引っ張られるような感じ…
これはなくなりましたが、やっぱり色んな頭痛がいつもあります。
だけど今は主治医が診てくれているので不安にならずに済む。
これが一番の和らぐ方法だと私は思っています。
 
キアリや空洞症と言う病気になって辛かったこともいっぱいありますがやっぱり主治医に出会えたことは感謝しかありません。
 

既に1日1万7千人を超えた感染者数。

 

日本の人口が1億2,544万人

総感染者数が243万人

亡くなった方が18,648人…

 

もう約50人に1人くらいの割合でコロナを経験していることになる。

私の周りはまだとりあえずいないけど。

このまま大切な人たちが逃げ切れることだけを祈るばかり。

 

オミクロンは軽症…これが独り歩きしている感じがする。

テレビで軽症でしょ?と言っていた芸能人も罹患したと数日前にニュースで見ました。

とりあえず無症状らしいですけど。

 

でも毎日亡くなる人がいる…

そこまでいかなくても苦しい思いをしなくては行けなくなったら?

もし自分の大切な人がこの中に入ったら?

私は絶対に嫌だ。

 

どんなに軽症と言っても かなり低い確率でもそのリスクは誰にでもある。

 

 

 

どうか、どうか、これ以上増えないで。