家は安心できる場所 | 娘と共に。

娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しました。1回目のブラッドパッチでは回復せず2021年11月に2回目、2023年1月に3回目、2023年9月に4回目をやり良くなることを信じて頑張っています。

職場のリニューアルと暑さで

(スーパーなのに冷房があまり

効いてなくて暑い)毎日すごく

疲れる💦


いろんなことが変わったせいで

混乱するのはわかるけど不満を

ぶつけてくるお客さんが多くて 

更に疲れる💦💦


辞めたいと思う時もあるけど

毎月有給を入れてくれるし

融通も利くし決まった契約時間は

しっかり入れてくれるから収入も

安定してるし何とか頑張りたい。



🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻🌻



娘はほんの少し出かけただけでダウンする。

体調はマシな日と悪い日の繰り返し。

外出を楽しむ余裕なんてなく家にいるのが

1番気楽で安心だと言う。


娘にとって家は安心できる場所だけど

話し相手は私しかいない。

だから自分が好きになったものを

私にも好きになってもらいたいらしいぼけー



娘を見てるとこのまま良くなる気がしない。

4回も血液を入れた腰は癒着が起きてるし

胸椎から入れた血液は首の漏れてる部分に

届かなかったのかもしれない。


首にブラッドパッチをしてくれることで

有名な先生が広島の病院にいる。

だけどここから広島に行くのに片道5時間

以上かかる。

毎回泊まりになるしどう考えても無理。


だったら主治医にその先生の話をして

首にブラッドパッチをしてほしいと

頼んでみるしかないよね。。。


師匠が問題があるのは首じゃないかと

言ってるけど今の主治医は首からの漏れが

確定してないと首にはしてくれない。


今までと同じ場所にフィブリン糊パッチを

してもらったとしても漏れてるのが別の

場所だとしたら意味がない。



八方塞がり

今は進むべき方向がわからない



でもいつか娘が治療をすると決めたら

その時は主治医にどんなに冷たいことを

言われたとしても頼んでみようと思う。


それでも駄目なら通える範囲で首に

ブラッドパッチをしてくれる先生を

教えてもらおうと思ってる。



治療のことも診察に行くかどうかも

全部娘に任せてるから次診察に行く時は

娘が治療を決めた時か良くなった時。


今はとにかく娘がいつ何を言ってきても

大丈夫なように頑張って働いてお金を

稼ごう。