研修 | 娘と共に。

娘と共に。

2017年5月(13才)起立性調節障害(体位性頻脈症候群)と診断された娘が2021年2月(17才)脳脊髄液減少症と判明しました。1回目のブラッドパッチでは回復せず2021年11月に2回目、2023年1月に3回目、2023年9月に4回目をやり良くなることを信じて頑張っています。

予定通り昨日バイトの研修を

受けに行った娘。

(お店の場所が変わったので

最初から全部やり直さないと

いけない)


今の娘には辛い1時間という

長い時間だったけど頑張った。

帰宅した娘は疲れて辛そうだったけど

「クルールームがすごく広いの

着替えるとこも鍵かけらるんだよ」

と嬉しそうにいろんなことを

話してくれた。


「頑張ったね!

これでいつでも復帰出来るね

復帰するの楽しみだね

やりたいことがあるって幸せなことだよ」

「うん爆笑


最近は頭痛も減ってきてほんの少しずつ

回復に向かってる気がする。

でもそれは私から見てそう見えるだけで

娘からしたら回復してるなんて言える

レベルじゃないだろうけど。



娘は最近「デジタルも勉強しなくちゃ

とスマホで絵を描いてる

デルタルーンというゲームのキャラクター


娘と私の部屋のクロス貼りが終わるまで
毎日朝早く娘を起こして1階の和室に
移動してたから最近寝不足だったらしい。

洋室2部屋のクロス貼りは2日で
終わったけど昨日は廊下と階段の
クロス貼りだったのと私が休みだったので
早く起こして移動したのに結局1階の
廊下のクロス貼りだけだったので
移動する必要なかった(>_<)


眠くて二度寝してる娘に乗っかって寝るチコ
娘が辛そうな時はいつも寄り添ってる


職人さんが来られない日が時々あるけど
なぜかいつも良かったと思えるタイミング
なのでそのおかげで和室のリフォームと
洋室のクロス貼りが重ならずにすんだし
(重なると娘の居場所がない)
明日もお休みになったから長女の息子の
卒園式なので弟くんの面倒を見てあげられる
ことになった。

明日は娘がMRIを撮りに行く日。
(旦那が車で連れて行ってくれる)
私は休みだけど工事があった場合
チコと一緒にいてあげる予定だった。

その一方で長女が卒園式の間弟くんと
留守番してくれる人を探してて次女家に
弟くんだけ泊まらせようかとかあれこれ
考えてたけどどれも無理そうなのでパパが
家で留守番することになってた。

でもパパだって息子の卒園式を見たいはず。
だから工事が休みだと聞いた瞬間娘に
「ママ〇〇ちゃん(長女)ちに行ってくるね」
と言った。
次のMRIの時は診察もあるから職場のシフト
を作る人に言ったら休みにしてくれたので
行けるけど今回は長女を優先させる。

弟くんを卒園式に連れて行ったら
飽きて騒ぐだろうし家で一緒に遊んで
待ってるのが1番いい。
病気とか健康とか関係なくみんな大切だから
困った時は助けてあげたい。

4人の子供と3人の孫はみんな同じように
大切だから私に出来ることは何でもする。
幼稚園の3年間はあっという間だったね。
すっかりお兄ちゃんらしくなった兄くん
卒園おめでとう🎉🎉🎉