こんにちは
ちびっぽの部屋へようこそ〜💕
皆さま体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？
２０１７年１０月
体調崩し始めた頃からの記録と
２０２１年１１月
【免疫介在性壊死性ミオパチー】
難病診断された時の入院から
🔹診察
🔹グロブリン点滴の入院
🔹薬の種類と量
Ａからの続きです
(診断までの経緯はAにあります)
２０２４年４月
全身➡鉛のように重たい
痛み➡背中・手首・手の平・かかと
痺れ➡手の平・かかと
歩き➡靴半コ分しか進みません
シャンプー🧴
➡流し終えるまで４､５回休憩します
握力 ➡右７.７左６.７
(2023年11月入院時)
花粉症
2022年春 ｽﾃﾛｲﾄﾞ7.5mg 症状ナシ
2023年春 ｽﾃﾛｲﾄﾞ 5mg くしゃみ鼻水酷
2024年4月1日ｽﾃﾛｲﾄﾞ７.５mgに増
↓私の説明書です😘
２０２１年１１月
難病
免疫介在性壊死性ミオパチー診断
入院 １１月→１２月(１ヶ月半)
▪ステロイドパルス(点滴)３日間
▪プレドニゾロン(ステロイド)
５０mgスタート→現在５mg
▪グロブリン製剤(点滴)
５日間 ✕ ３時間
以降
グロブリン
３､４ヶ月毎に入院点滴
２０２３年１１月 ７回目済
【 CK ( 基準値４１〜１５３ ) 】
２０２０年９月 １３１２
２０２１年８月 ３６８１
２０２１年１１月 ステロイドパルス
３日間
CK変わらず
８日後 グロブリン製剤点滴５日間
点滴５日目 朝 ６１０
(ステロイドパルスから２週間)
６日後 ３４１
(ステロイドパルスから３週間)
退院時 ３１１
(ステロイドパルスから６週間
２０２１年１２月)
退院１ヶ月後 ７２(基準値内)
(２０２２年１月)
以降 基準値内 ✌️😄
🟩
２０２４年３月４日
CK １０３
２年振りの３桁
入院▪グロブリン点滴から
１ヶ月後に効いてくる
⬇
１ヶ月間効果あり
突然パタッとキレる
(背中の激痛が始まる)
⬇
退院後②回目の診察で
(通院は月１なので
退院２ヶ月後)
入院の予約する
⬇
１ヶ月後入院
グロブリン点滴５日間
このパターンの繰り返しに
なるのだと思われます🖐😄
🟩
２０２４年２月の診察で
グロブリン入院予約の予定が
血管が細くて大変なのと
血管を休ませようというコトで
見送りになりました
薬の種類
１ :プレドニゾロン ７.５mg
(2024・4・1 ➡２.５mg増)
２：メトトレキサート
月朝朝 ４mg 月曜夜２mg
火曜朝 ２mg
３：フォリアミン 木曜 朝
４：ダイフェン 朝
５：アルファカルシドール 朝
６：タケキャブ 朝
７：ミグシス(頭痛治療薬)
朝２錠▪晩２錠
８：アミトリプチリン
夜 (頭痛治療薬)
９：ファンギゾン
(飲むうがい薬) 朝
１０：アセトアミノフェン
(背中▪手▪かかとの痛み)
１１：マクサルト(偏頭痛時)
１２：小青竜湯(年中鼻炎)
１３：タケキャブ
(胃痛・逆流性食道炎用)
１４：プレガバリンＯＤ錠
(神経に働きかける
アセトアミノフェンなどの
鎮痛剤と併用推奨)
➡２０２４・２・５ 処方
朝①錠 夜①錠
増 ➡２０２４・３・４
朝②錠 夜②錠
増 ➡２０２４・４・１
朝③錠 夜③錠
《痛み外用薬》
１５：ロキソプロフェンテープ(湿布)
１６：フェルビナクローション
(痛み用 液体薬)
１７：スチックゼノール
(痛み用 固形薬)
《痒み外用薬》
１８：ヘパリンローション(痒み)
１９：アンテベート軟膏(湿疹▪痒み)
２０：バラマイシン軟膏(化膿止め)
2017年の体調不良から→2023年2月までは
Ａにあります
宜しければご覧ください😘
🔷2024・4・1
脳神経内科
退院後⑤回目診察(ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑦回目)
車いす押して歩く♿
採血１発OK ３本
CK １３５(基準値 41-153)
前回より上がってるが基準値内なので
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝはまだしない(血管休める)
先月よりも更に身体の動き悪い ので
🛑プレドニゾロン plus ２.５mg
７.５mgに増
🔶プレガバリン ＯＤ錠 ➡ 増
朝③夜③ (当日から)
研修医ｻﾝ(珍しく1人)教えながら筋力ﾁｪｯｸ
腕脚共になんの抵抗も出来ず
↑2024・3・4
脳神経内科
退院後④回目診察 (ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑦回目)
車いす押して歩く♿
採血 1発OK 3本
グロブリンはCK次第、と
CK １０３ (基準値 41-153)
《最高 3681》
2022年1月
2桁(基準値)になって以来
2年振りの3桁になってる
体はどんどん動かなくなってきてる
🔶プレガバリンＯＤ錠 ➡増
朝② 夜② (当日から)
研修医ｻﾝ居たので楽しいお話はナシ
↑2024・2・5
脳神経内科
退院後③回目診察 (ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑦回目)
車いす押して歩く♿
採血ナシ
MRI(全身の筋肉・頭以外)
異常ナシ
が、血管細くやりすぎは良くないと
グロブリンはしばらくナシ
背中の痛み酷いので
🔶プレガバリンＯＤ錠 追加
(神経に働きかける、鎮痛剤と併用推奨)
朝①夕① (2月6日朝から)
🔸副作用 ➡眠気・ふらつき
１ヶ月後②錠ずつに増える予定
１回③錠まで飲めるとの事
主治医とたくさん笑う
↑2024・1・22
脳神経内科
退院後②回目診察(ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑦回目)
採血１発OK 3本
CK 63 (41-153)基準値
MRI 背骨 異常ナシ
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ入院延期(血管ﾀﾞﾒｰｼﾞ)
ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ増保留
車いす押して歩く♿
主治医とたくさん笑う
↑2023・12・18
脳神経内科
退院後①回目診察(ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑦回目)
採血１発OK 2本
血が固まったと再採血
CK 49 基準値
プレドニゾロン５mgのまま
車いす押して歩く♿
主治医自身のお話聞く笑
↑2023・11・2 入院
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ点滴5日間(ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑦回目)
🔶2023・10
入院予定→延期
父コロナ
↑2023・9・4
脳神経内科
退院後②回目診察(グロブリン⑥回目)
採血１発OK
CK 56 基準値内(前回と同じ)
プレドニゾロン５mgのまま
車いす押して歩く♿
主治医自身のお話聞く笑
入院予約
↑2023・8・7
脳神経内科
退院後①回診察(グロブリン⑥回目)
採血 ３穴 CK 56 基準値内
主治医不在(入院担当医M先生)
薬変わらず(プレドニゾロン５mg)
痛みの箇所などしっかり聞いてくれた
車いす押して歩く♿
↑2023・6・27 入院
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ点滴５日間(ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑥回目)
↑2023・6・5
脳神経内科
退院後②回目診察(←ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑤回目)
薬変わらず(プレドニゾロン５mg)
採血
車いす押して歩く♿
🔸入院予約
↑2023・6・1
背中激痛
グロブリンがキレた
↑2023・5・1
脳神経内科
退院後①回目診察(←ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑤回目）
薬変わらず(プレドニゾロン５mg)
採血
車いす押して歩く♿
飲むうがい薬 ファンギゾン
１日１回に減
↑2023・5・1 朝
腕が上がるようになった
背中の痛みは変わらず
↑2023・4・30
3・28に終わったグロブリン
効いてこない(現１ヶ月)
↑4月無し
一度も外出せず
↑2023・3・23→3・31 入院
▪ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ点滴５日間(ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ⑤回目)
▪薬の量変わらず
▪CK基準値内
↑2023・2・20
脳神経内科
退院後②回目診察(グロブリン④回目)
採血無し(初めて)
車椅子押して歩く♿
入院手続き
↑2023・2・7
グロブリン切れた
突然全身筋肉痛
背中が激しく痛み出した
調理菜箸使えずトング購入
2月12日 福祉用箸 第２号購入
↑2023・1・16
脳神経内科
退院後①回目診察
薬変わらず
CK基準値内
腕脚軽くならず
車椅子を押して歩く♿
↑2022・12・30
背中の痛みラクになる
↑2022・12・7→12・16 入院
▪ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ５日間 ←ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ④回目
▪薬の量変わらず
▪CK基準値内
⬆
Ａからの続きです
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