こんにちは
ちびっぽの部屋へようこそ〜😘
皆さま体調はいかがですか？
⸜(*ˊᗜˋ*)⸝
２０１７年１０月
体調崩し始めた頃からの記録と
２０２１年１１月
【免疫介在性壊死性ミオパチー】
難病診断された時の入院から
🔹診察
🔹薬の種類と量
🔹グロブリン点滴治療(入院)
の記録です。
２０２１年１１月
難病
免疫介在性壊死性ミオパチー診断
▪プレドニゾロン(ステロイド)
５０mgスタート→現在５mg
▪ステロイドパルス(点滴)３日間
▪グロブリン製剤(点滴)５日間
🔷１ヶ月半 入院
(１１月→１２月 )
その後
グロブリン
３､４ヶ月毎に入院点滴←６回済
【 CK ( 基準値４１〜１５３ ) 】
２０２０年９月 １３１２
２０２１年８月 ３６８１
２０２１年１１月 ステロイドパルス
３日間
CK変わらず
８日後 グロブリン製剤点滴５日間
点滴５日目 朝 ６１０
(ステロイドパルスから２週間)
６日後 ３４１
(ステロイドパルスから３週間)
退院時 ３１１
(ステロイドパルスから６週間
２０２１年１２月)
退院１ヶ月後 ７２(基準値内)
(２０２２年１月)
以降 基準値内 ✌️😄
🔷今飲んでる薬は
【Ｂ】に記載しました
🔵ココまでで ほぼ１年分です
プレドニゾロンは
５mg以下にはならないらしい
【Ｂ 診察・入院・薬の種類
難病診断までの経緯】
へ続きます😊
⬆2022・11・7
退院後④回目診察
プレドニゾロン５mgのまま
肝臓の数値が怪しい。
CK基準値内。
車椅子押して歩く♿ (診断され１年後)
診察室に入った途端
入院の話になる。
入院の予約。
↑2022・10・3
退院後③回目診察
CK基準値内。
プレドニゾロン５mgのまま
頭痛の注射の話無し
↑2022・9・12
退院後②回目診察
CK基準値内。
プレドニゾロン５mgのまま
かかと用にスチックゼノール処方
🔸７月ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝの効果
腕・足脚・身体は重いまま
少しも良くならず
背中の痛みは軽くなった
↑2022・8・22
退院後①回目診察
CK基準値内
↑グロブリン効果ないまま診察
薬変わらず プレドニゾロン ５mg
(グロブリン後3日目7/29→４日間だけ
身体が少し軽くなった。その後は悪化)
↑2022・7・21→7・29入院
グロブリン5日間
薬の量変わらず。
CK基準値内。
↑(2022・6・21から5mg）
2022・6・20(退院後③回目診察)
CK基準値内。
プレドニゾロン減6mg→5mg
入院の予約
↑(2022・5・25から6mg）
昼前に背中激痛(1mg減のせい？)
2日間殆ど寝っ転がってた
↑ 2022・5・23(退院後②回目診察)
CK基準値内。
プレドニゾロン減7.5→6mg【1ヶ月】
(5/15ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ切れてきた？効果1ヶ月
ﾑｰﾝﾌｪｲｽ→頬は柔らかくなってきたが
見た目は全く変わらずデカい笑)
↑2022・5・4→13(夫のみｺﾛﾅ自宅待機)
↑2022・4・25(退院後①回目診察)
CK基準値内。
プレドニゾロン減10mg→7.5mg
【30日間】
4/14(木)17日目 背中の痛み半減
4/16(土)19日目 腕軽い
4/17(日)20日目 5分が限界だったのが
20分立ってても背中が痛くない
4/19(火)22日目 太もも軽い
↑4/11頃 頬が柔らかくなってきた
(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ減から11日目)
↑4/7退院
2022・4・2 ふくらはぎまで痛くなる(左)
2022・4・1 (翌朝)左スネが痛む
↑2022・3・23(入院治療②回目)
3・24→28 グロブリン点滴5日間
3・29 リハビリ開始
3・31 プレドニゾロン減
12.5mg→10mg【25日間】
↑アミトリプチリン1.5錠に増(頭痛治療)
粉苦く舌痺れる→袋型オブラート購入
2022・3・14 (診察・退院後④回目)
プレドニゾロン 減らさず
前回と同じ薬・湿布も同数
🔶3/3から背中全域の痛み。湿布6枚貼る。
↑2022・2・21 (診察・退院後③回目)
プレドニゾロン 減
5mg×②＋2.5 mg①【朝12.5 mg←5週】 🔹 湿布処方 ７枚×10袋
↑2022・1・31 (診察・退院後②回目)
プレドニゾロン 減
5 mg × ③ 【朝 15 mg ← 3週間】
🔶1/20頃から背中が痛み出した
グロブリン切れてきた？
効果は1ヶ月？
診察の度にプレドニゾロン減。
減らすごとに背中の痛みが増している
↑2022・1・17 (診察・退院後①回目)
プレドニゾロン 減
5 mg × ② 【朝・昼 20mg ←2週間】
↑2021・12・27
プレドニゾロン 減
5 mg × ③ (朝 15mg)
5mg × ② (昼 10mg)【25mg←3週間】
↑2021・12・20
メトトレキサート 増 (6mg→8mg)
(月)朝②夜①(火)朝①
🔷2021・12退院時
ムーンフェイス始まった
免疫介在性壊死性ミオパチー
2021年11月
入院 (１ヶ月半)
🔷ステロイドパルス3日間
🔷グロブリン5日間
🔹プレドニゾロン(50mgｽﾀｰﾄ・現5mg)
🔹メトトレキサート(6mgｽﾀｰﾄ・現8mg)
2mg×④→8mg (月)朝②夜①(火)朝①
🔹フォリアミン (木)朝①
🔹ダイフェン 毎朝①
🔹アルファカルシドール 毎朝①
🔹タケキャブ 毎朝①
🔹ファンギゾン(飲むうがい薬) 毎食後
🔹ミグシス(2021・1から) 毎朝②毎夜②
🔹アミトリプチリン(2021・1〜) 毎夜①
🔹マクサルト(2021・1〜 頭痛時)
2021・11・12→14 (3日間)
ステロイド点滴
2021・11・15
プレドニゾロン開始
5 mg × ⑤【朝・昼 50 mg】←1週間
2021・11・19
ダイフェン 3種 毎朝①ずつ 開始
アルファカルシドール
タケキャブ
2021・11・22→26 (5日間)
グロブリン製剤点滴
2021・11・22
プレドニゾロン 減
5 mg × ④【朝・昼 40mg】←2週間
2021・11・26 🔹難病診断🔹
2021・11・29
メトトレキサート 開始 (6mg)
2mg × ③→(月)朝①夜①(火)朝①←3週間
2021・12・2
フォリアミン 開始
5 mg × ① (木)
2021・12・6
プレドニゾロン 減
5 mg × ③ 【朝・昼 30mg】←3週間
2021・12・14
ファンギゾン(飲むうがい薬) 夜開始
2021・12 中旬 退院
🔷体調不良の始まり
2017・10
原因不明の下痢
吐き気・頭痛・毎日微熱・全身筋肉痛
(毎朝→昼過ぎまで7時間 水下痢
2､3週間毎日。 1週間治まり､
2､3週間毎日水下痢の繰り返し。
2020・12末まで → 3年＋2ヶ月)
病院数ヶ所で
下痢止め処方のみ。全く効かず。
2019・5
大腸カメラ→過敏性腸症候群
(イリボー1年半服用→全く効果無し)
2020・9 (入院)
熱中症っぽくなり入院。
CK 異常値 1600
筋肉低下などの自覚症状は全く無し。
3年間引きこもりだったので
｢筋力が落ちてるとは思う｣の程度。
医師からは
｢何かしら症状出る数値で
歩けてるのが不思議なんだよね」
と言われる
2020・12 末
長かった下痢が突然終わる。
2021・1
大学病院・脳神経内科
ミグシス(頭痛治療薬)
マクサルト(頭痛鎮痛剤)
2､3週間毎に検査(採血・心電図・CT)
2021・3
入院(10日間)
🔹筋生検(上腕二頭筋)
🔹針筋電図 → 病名つかず
2021・5
2020年9月にCK異常値が発覚するも
全く自覚症状が無く
9ヶ月間 診察の度に
医師から不思議がられる。
2021・6
指の強ばり
寝起きに拳握れず。
階段→太ももがしんどい。
2021・8
CK 3000 超える。
指の強ばり悪化。
短距離歩くのも辛い。疲れる。
入院治療の話が出始める。
2021・9
髪を洗うと腕がツラい。
階段1段ずつ足を揃えながら昇降。
甲状腺の検査→異常無し(昆布禁止令)
膠原病の検査→異常無し
2021・10中旬〜
足腕の動きが一気に悪くなる。
歩くのも辛い。
腕が重く上がらない。
背中に手が届かない。
(１１月末グロブリン点滴後
２週間程で膝立ち移動が可能に。
同時に背中に手が届くようになった)
2021・10末
手の指〜手の甲〜手首
広範囲に湿疹。
🔹皮膚筋炎の検査(右手首皮膚生検)
入院の予約。
2021・11 入院 (１ヶ月半)
入院時に右手首皮膚の抜糸｡
皮膚筋炎ではない。
・ステロイド点滴 ３日間→CK下がる
・プレドニゾロン内服のみ→CK上がる
・グロブリン製剤５日間→CK下がる
入院中、東京の研究機関から
再検査の結果が帰ってきた。
【免疫介在性 壊死性ミオパチー】
医師は
「異常値発覚から1年で病名がついたのは
良しとしましょうね(*´ω｀*)」と
2021・12 退院
(上へ続きます)