こんにちは
ちびっぽの部屋へようこそ〜😘
皆さま体調はいかがですか？
⸜(*ˊᗜˋ*)⸝
２０１７年１０月
体調崩し始めた頃からの記録と
２０２１年１１月
【免疫介在性壊死性ミオパチー】
難病診断された時の入院から
🔹診察
🔹薬
🔹グロブリン点滴治療(入院)
の記録です。
↓私の説明書です😘
２０２４年４月
全身➡鉛のように重たい
痛み➡背中・手首・手の平・かかと
痺れ➡手の平・かかと
歩き➡靴半コ分しか進みません
シャンプー🧴
➡流し終えるまで４､５回休憩します
握力 ➡右７.７左６.７
(2023年11月入院時)
【Ｂ・診察・入院・薬の種類
・難病診断までの経緯】
へ続きます😊
⬆ 以降
↑2023・2・20
脳神経内科
退院後②回目診察(グロブリン④回目)
採血無し(初めて)
車椅子押して歩く♿
入院手続き
↑2023・2・7
グロブリン切れた
突然全身筋肉痛
背中が激しく痛み出した
調理菜箸使えずトング購入
2月12日 福祉用箸 第２号購入
↑2023・1・16
脳神経内科
退院後①回目診察
薬変わらず
CK基準値内
腕脚軽くならず
車椅子を押して歩く♿
↑2022・12・30
背中の痛みラクになる
🔷2022・12・7→12・16 入院🔷
▪ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ５日間 ←ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ④回目
▪薬の量変わらず
▪CK基準値内
↑2022・11・7
退院後④回目診察
プレドニゾロン５mgのまま
肝臓の数値が怪しい。
CK基準値内。
車椅子押して歩く♿
診察室に入った途端
入院の話になる。
入院の予約。
🔸ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝの効果(7月)
腕・足脚・身体は重いまま
少しも良くならず
背中の痛みは軽くなった
🔷2022・10・3
↑退院後③回目診察
CK基準値内。
プレドニゾロン５mgのまま
グロブリン入院の話無し
頭痛の注射の話無し
マクサルト(偏頭痛の薬)
が残ってる事を伝えると
褒められた😆笑
🔷2022・9・12
↑ 退院後②回目診察
CK基準値内。
プレドニゾロン５mgのまま
次のグロブリンは冬と言われたが
札幌の冬って長いよ？いつ？🤣
かかと用にスチックゼノールもらった
🔷2022・8・22
退院後①回目診察
CK基準値内。
↑グロブリン効果ないまま診察
薬変わらず プレドニゾロン ５mg
(グロブリン後3日目7/29→４日間だけ
身体が少し軽くなった。その後は悪化)
🔷2022・7・21→7・29入院
グロブリン5日間
薬の量変わらず。
CK基準値内。
🔷(2022・6・21から5mg）
2022・6・20(退院後③回目診察)
CK基準値内。
プレドニゾロン減6mg→5mg
入院の予約
🔷(2022・5・25から6mg）
昼前に背中激痛(1mg減のせい？)
2日間殆ど寝っ転がってた
↑ 2022・5・23(退院後②回目診察)
CK基準値内。
プレドニゾロン減7.5→6mg【1ヶ月】
(5/15ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ切れてきた？効果1ヶ月
ﾑｰﾝﾌｪｲｽ→頬は柔らかくなってきたが
見た目は全く変わらずデカい笑)
↑2022・5・4→13(夫のみｺﾛﾅ自宅待機)
🔷2022・4・25(退院後①回目診察)
CK基準値内。
プレドニゾロン減10mg→7.5mg
【30日間】
↑グロブリン後
4/14(木)17日目 背中の痛み半減
4/16(土)19日目 腕軽い
4/17(日)20日目 5分が限界だったのが
20分立ってても背中が痛くない
4/19(火)22日目 太もも軽い
↑4/11頃 頬が柔らかくなってきた
(ﾌﾟﾚﾄﾞﾆｿﾞﾛﾝ減から11日目)
↑4/7退院
↑2022・4・2 ふくらはぎまで痛くなる(左)
↑2022・4・1 (翌朝)左スネが痛む
↑2022・3・31(入院中治療②回目)
プレドニゾロン減 (3/31)
12.5mg→10mg【25日間】
↑アミトリプチリン1.5錠に増(頭痛治療)
↑グロブリン点滴 (3/24→28)
↑☆°・*:.。.☆.。.:*・°☆
↑3/3から背中全域の痛み。湿布6枚貼る。
↑3/14④回目診察(薬は前回と同量)
↑
🔷2022・2・21(退院後③回目診察)
↑プレドニゾロン減
↑ 15 mg→12.5 mg【←5週間】
↑☆°・*:.。.☆.。.:*・°☆
↑①1/17・②1/31・③2/21診察(湿布処方)
↑1/20頃から背中が痛み出した
↑(グロブリン切れてきた？効果は1ヶ月)
↑診察の度にプレドニゾロン減。
↑減らすごとに背中の痛みが増している。
🔷2021・12退院後
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2022・11 入院
ｽﾃﾛｲﾄﾞﾊﾟﾙｽ 24時間✕3日間
ｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝ５日間
🔹プレドニゾロン(50mgｽﾀｰﾄ・現5mg)
🔹メトトレキサート(6mgｽﾀｰﾄ・現8mg)
2mg×④→8mg (月)朝②夜①(火)朝①
🔹フォリアミン (木)朝①
🔹ダイフェン 毎朝①
🔹アルファカルシドール 毎朝①
🔹タケキャブ 毎朝①
🔹ファンギゾン(飲むうがい薬) 毎食後
🔹ミグシス(2021・1から) 毎朝②毎夜②
🔹アミトリプチリン(2021・1〜) 毎夜①
🔹マクサルト(2021・1〜 頭痛時)
☆°・*:.。.☆.。.:*・°☆
2021・11・12→14 (3日間)
ステロイド点滴
2021・11・15
プレドニゾロン開始
5 mg × ⑤【朝・昼 50 mg】←1週間
2021・11・19
ダイフェン 3種 毎朝①ずつ 開始
アルファカルシドール
タケキャブ
2021・11・22→26 (5日間)
グロブリン製剤点滴
2021・11・22
プレドニゾロン 減
5 mg × ④【朝・昼 40mg】←2週間
2021・11・29
メトトレキサート 開始 (6mg)
2mg × ③→(月)朝①夜①(火)朝①←3週間
2021・12・2
フォリアミン 開始
5 mg × ① (木)
2021・12・6
プレドニゾロン 減
5 mg × ③ 【朝・昼 30mg】←3週間
2021・12・14
ファンギゾン(飲むうがい薬) 夜開始
2021・12 中旬 退院
2021・12・20
メトトレキサート 増 (6mg→8mg)
(月)朝②夜①(火)朝①
2021・12・27
プレドニゾロン 減
5 mg × ③ (朝 15mg)
5mg × ② (昼 10mg)【25mg←3週間】
2022・1・17 (診察・退院後①回目)
プレドニゾロン 減
5 mg × ② 【朝・昼 20mg ←2週間】
2022・1・31 (診察・退院後②回目)
プレドニゾロン 減
5 mg × ③ 【朝 15 mg ← 3週間】
2022・2・21 (診察・退院後③回目)
プレドニゾロン 減
5mg×②＋2.5 mg①【朝12.5 mg←5週】 湿布７枚×10袋
2022・3・14 (診察・退院後④回目)
プレドニゾロン 減らさず
前回と同じ薬・湿布も同数
入院予約
2022・3・23(入院治療②回目)
3・24→28 グロブリン点滴5日間
3・29 リハビリ開始
3・31 プレドニゾロン減 10mg
🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹
2017・10
原因不明の下痢
吐き気・頭痛・毎日微熱・全身筋肉痛
(毎朝→昼過ぎまで7時間 水下痢
2､3週間毎日。 1週間治まり､
2､3週間毎日水下痢の繰り返し。
2020・12末まで → 3年＋2ヶ月)
病院数ヶ所で
下痢止め処方のみ。全く効かず。
2019・5
大腸カメラ→過敏性腸症候群
(イリボー1年半服用→全く効果無し)
2020・9 (入院中)
熱中症っぽくなり入院。
CK 異常値 1600
筋肉低下などの自覚症状は全く無し。
3年間引きこもりだったので
｢筋力が落ちてるとは思う｣の程度。
医師からは
｢何かしら症状出る数値なんだけど｣
と不思議がられる。
2020・12 末
長かった下痢が突然終わる。
2021・1
大学病院・脳神経内科
ミグシス(頭痛治療薬)
マクサルト(頭痛鎮痛剤)
2､3週間毎に検査(採血・心電図・CT)
2021・3
入院(10日間)
・筋生検(上腕二頭筋)
・針筋電図 → 病名つかず
2021・5
2020年9月にCK異常値が発覚するも
全く自覚症状が無く
9ヶ月間 診察の度に
医師から不思議がられる。
2021・6
指の強ばり
寝起きに拳握れず。
階段→太ももがしんどい。
2021・8
CK 3000 超える。
指の強ばり悪化。
短距離歩くのも辛い。疲れる。
入院治療の話が出始める。
2021・9
髪を洗うと腕がツラい。
階段1段ずつ足を揃えながら昇降。
甲状腺の検査→異常無し(昆布禁止令)
膠原病の検査→異常無し
2021・10中旬〜
足腕の動きが一気に悪くなる。
歩くのも辛い。
腕が重く上がらない。
背中に手が届かない。
(１１月末グロブリン点滴後
２週間程で膝立ち移動が可能に。
同時に背中に手が届くようになった)
2021・10末
手の指〜手の甲〜手首
広範囲に湿疹。
皮膚筋炎の検査(右手首皮膚生検)
入院の予約。
2021・11 初旬 入院
入院時に右手首皮膚の抜糸｡
皮膚筋炎ではない。
・ステロイド点滴 ３日間→CK下がる
・プレドニゾロン内服のみ→CK上がる
・グロブリン製剤５日間→CK下がる
入院中、東京の研究機関から
再検査の結果が帰ってきた。
【免疫介在性 壊死性ミオパチー】
医師は
「異常値発覚から1年で病名がついたのは
良しとしましょうね(*´ω｀*)」と。
・ステロイド(プレドニゾロン)
・メトトレキサート
・フォリアミン
・アルファカルシドール
・ダイフェン
・タケキャブ ↑↑ 全て入院中に開始
2021・12 中旬 退院
2022・1月 ｼｬﾝﾌﾟｰ時休憩が必要になった
2022・3・23 入院
グロブリン点滴5日間←２回目
(16日目背中痛み半減)
リハビリ
3/31プレドニゾロン減
12.5mg→10mg←【25日間】
4/11頬が柔らかくなってきた(11日目)
2022・4・25(退院後①回目診察)
プレドニゾロン減
10mg→7.5mg←【ほぼ1ヶ月】
2022・5・23(退院後②回目診察)
プレドニゾロン減 7.5mg→6mg
2022・6・20(退院後③回目診察)
プレドニゾロン減 6mg→5mg
入院の予約
2022・7・21→7・29(9日間)
入院 グロブリン点滴5日間←３回目
薬の量変わらず
プレドニゾロン5mgのまま