こんにちは
ちびっぽの部屋へようこそ💕
見に来てくださって
ありがとうございます💖
皆さま
体調はいかがですか(ˊᗜˋ*)？
２０２４年４月
全身➡鉛のように重たい
痛み➡背中・手首・手の平・かかと
痺れ➡手の平・かかと
歩き➡靴半コ分しか進みません
シャンプー🧴
➡流し終えるまで４､５回休憩します
握力 ➡右７.７左６.７
(2023年11月入院時)
２０２１年１１月
難病
免疫介在性壊死性ミオパチー診断
入院 １１月→１２月(１ヶ月半)
▪ステロイドパルス(点滴)３日間
▪プレドニゾロン(ステロイド)
５０mgスタート→ 現在５mg
▪グロブリン製剤(点滴)５日間
以降
グロブリン
３､４ヶ月毎に入院→７回済
【 CK ( 基準値４１〜１５３ ) 】
２０２０年９月 １３１２
２０２１年８月 ３６８１
２０２１年１１月 ステロイドパルス
３日間
CK変わらず
８日後 グロブリン製剤点滴５日間
点滴５日目 朝 ６１０
(ステロイドパルスから２週間)
６日後 ３４１
(ステロイドパルスから３週間)
退院時 ３１１
(ステロイドパルスから６週間
２０２１年１２月)
退院１ヶ月後 ７２(基準値内)
(２０２２年１月)
以降 基準値内 ✌️😄
入院▪グロブリン点滴から
１ヶ月後に効いてくる
⬇
１ヶ月間効果あり
突然パタッとキレる
(背中の激痛が始まる)
⬇
退院後②回目の診察で
(通院は月１なので
退院２ヶ月後)
入院の予約する
⬇
１ヶ月後入院
グロブリン点滴５日間
このパターンの繰り返しに
なるのだと思われます🖐😄
薬の種類
１：プレドニゾロン(ステロイド 朝５mg)
２：メトトレキサート
月曜 朝 ４mg ▪ 月曜 夜２mg
火曜 朝 ２mg
３：フォリアミン 木曜 朝
４：ダイフェン 朝
５：アルファカルシドール 朝
６：タケキャブ
７：ミグシス(頭痛治療薬)
朝２錠▪晩２錠
８：アミトリプチリン(頭痛治療薬) 夜
９：ファンギゾン
(飲むうがい薬) 朝
１０：アセトアミノフェン
(背中▪手▪かかとの痛み)
１１：マクサルト(偏頭痛時)
１２：小青竜湯(年中鼻炎)
１３：タケキャブ
(胃痛・逆流性食道炎)
《痛み外用薬》
１４：ロキソプロフェンテープ(湿布)
１５：フェルビナクローション
(痛み用 液体薬)
１６：スチックゼノール
(痛み用 固形薬)
《痒み外用薬》
１７：ヘパリンローション(痒み)
１８：アンテベート軟膏(湿疹▪痒み)
こちらは
２０２２年５月２８日の記事です
読みに来てくださって
ありがとうございます😊
２０１７年１０月から
下痢下痢ゲーリー三昧
頭痛、微熱で地獄の毎日
３ヶ月ごとに通院。
しかし何故か
血液検査は半年に1度。
異常がないからだろうけど笑
｢こんなに具合悪いんだから
異常があっておくれよ……｣
良くない考えを持ってました😣
下痢は
早朝５時→昼過ぎまで
８時間
３０分毎に水下痢
毎日毎日毎日毎日
水下痢
これが２､３週間続く
１週間何も無かったかのように
普通になり
また２､３週間下痢の日々。
元々４０kg↔４２kgが
３３kgになった
２０２０年９月
(この時点で３年)
熱中症のようになり
ゲリも酷いので入院。
医師 ｢筋肉に関する数値おかしいね〜…｣
ちび ｢ずっと具合悪くて引きこもりだから
筋力落ちてるとは思います😓｣
医師 ｢いや〜… 歩けてるのが
不思議な数値なんだよね…｣
ちび ｢？…(´°Д°｀)ェｯ？ﾅﾝﾃﾞｽﾄ！？」
その後、月①血液検査(3ヶ月間)
→どんどん数値が上がる
→紹介状持ち脳神経内科の病院へ
検査後､すぐ大学病院へ行けと。
→2021年1月
紹介状持ち大学病院へ
3月 筋生検
やっぱり医師は
｢歩けてるのが不思議｣ と言う 笑
ちび ｢数値おかしいのが不思議です 笑｣
何度このやり取りをしたか笑
同じように医師から
不思議がられてた
先輩ブロガーさんも
いらっしゃいます😫💦
2021年6月
手が強ばる
寝起きに拳が握れない。
いよいよ来てしまったのか？
それからは、
あれ？
あらら？
あっという間に
太もも・二の腕が重い。動かない。
階段キツい。
指も動きが悪い(*>Д<)
2021年11月
病名もつかないのに
薬注入して大丈夫なの😰？と
めっちゃ不安だった。
ステロイドパルス3日間
+グロブリン5日間。
点滴最終日に
｢筋肉が死んでいく病気です。
壊死性ミオパチーです。｣
と言われました。
ステロイドパルスから
3週間程で
ムーンフェイスが始まった。
今年から背中は痛くなり
メトトレキサートの副作用で
心臓は痛いし苦しいし😭
(↑たまにだけど笑)
ステロイドは
一生飲まなければならない。
これって、
家族は事情をわかってるから
優しくしてくれる。
でもさ、
やっぱり
辛さはわかって貰えないから
ひとりぼっちな気分なのね😫💦
わかって欲しいとかじゃないし
わかるワケが無いとも思う。
同じような病気や症状の方
体験した人間じゃないと
理解出来ないですよね😝？
難病になっちゃって
正直言うと絶望した。
ズドーンと突き落とされて
暗闇でもがき苦しんでるような
脳ミソも体もふわふわしてるような。
病名ついてホッとしたけど
よく分からない感情だったな。
泣いた。
こっそりね。
1人の時に考えてると
涙が出てきちゃうよ。
でもね
前にも書いたけど
同じ病気、同じような症状の
先輩ブロガーさん方が
いいねやコメントをくださって
嬉しくて嬉しくて！
助けられた〜！
マヂで救われたの（´ω`❤）
他の病気の方も､
たくさんの方がココに来てくださって
こちらがお邪魔させて頂いたり、
繋がりをもててとっても嬉しいです！
皆さまのおかげで
また、人生楽しくなってきたよ
だから
ひとりじゃないョ(｣,,•0•,,)｣ おぉー！
私がいるよっ！
私もいるよー！
俺もいるze〜っ！
って言ってくれてるみたいで
幸せなんです♡
みんなぁーー
ありがと(｣⸝⸝⸝•Ｏ•⸝⸝⸝)｣ぉーーっ
診断されてちょうど6ヶ月。
(2021・11・26 診断)
体はツラいけど
毎日、
色んなコトに感謝してます。
旦那さんにも感謝してます
こーいうの、また､
たまに書きたくなると思います〜笑
🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹
【介護用スプーン＆箸】
2022年2月
私はいよいよ
介護用の箸やスプーンを
使うことになり
食べやすさに感激して
｢すっごくイイわぁ(≧∇≦)｣
って言うと
｢あんたって
こういうのも楽しめる派だよね｣
と旦那さんは言いました。
いや、楽しいワケでは無いよ笑
普通の箸だと上手くいかないもんね笑
ストレス感じるより
便利な道具に頼って
楽しく食べた方がイイに決まっとる(*´罒`*)v
外食の時も一応持参してるよ♪
スプーンは小さめだから
ムーンフェイスで(ﾉ)*´꒳`*(ヾ)
口が大きくあかなくても
すっぽり入ります♪
グリーンの持ち手は滑り止め加工で
自分の好きな角度に曲げられるから
すっごく持ちやすいです。
お食事が快適になりますよ(≧∇≦)
(黒箸とスプーンは初期です)
↓ペットボトル開け
緑のは握力8だと使えません笑
赤も緑も100円ショップです♪
↑瓶を開けるのは
滑り止めシートをチョン斬りました笑
何かと便利です(*^^*)
↓背中に手が届かない時は
ボディブラシの登場です♪(硬め笑)
先輩ブロガーさんが
便利道具などを
色々教えてくださって
感謝しております(*´ω｀人)
今後は
お役に立てれば、と
私も載せていきたいと思います♪
何度も何度も何度も何度も
同じコトを書くと思いますが笑
これからも
宜しくお願い致します(*^^*)♡
また長〜くてすみません笑
今日も読んでくださり
ありがとうございました(*´˘`*)
追記
つい先日(2022年5月)
旦那さんから
｢ブログでもやってみれば？｣
と言われました笑
ブログを始めて丸5ヶ月。
まだ内緒にしてます。
いつか教えてあげよう( *´艸`)笑
☆°・*:.。.☆.。.:*・°☆
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