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いつも笑顔をありがとう

娘が生後13ヶ月の時に、乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と診断。まだまだ育児にも手がかかりヘロヘロだけど、娘の笑顔に救われ、成長する姿に日々感動しながら、毎日笑顔で頑張ってます!


前回の発作から約3ヶ月半。
今日初めて学校で発作になりましたショボーン
 
今年1月から、さらの学校内にある
室内プレイルーム(オモチャや本で遊べる部屋)
で週1で仕事を始めて
毎週木曜日が私のシフトなので
今日は仕事の日でした。


16:30頃に、体育の先生が
猛ダッシュで室内プレイルーム目掛けて
走ってきて、口の動きが『SARA』って言ってる

プレイルームの扉を開けたら
先生が『さらがトイレで倒れた‼️』と

私も猛ダッシュで、2階のトイレに行くと
さらは、めちゃくちゃ暑いトイレ内の椅子に座り
隣に担任の先生が立ってた。

さらの👀は、一点を見つめ
口からはよだれが垂れてて
私にはまだ発作が続いているように見えたから

急いで抱き抱え
学校のナースルームまで猛ダッシュDASH!DASH!

ベッドに寝かせるも、
眼球偏移は無かったけど、意識は朦朧としていて
まだ発作が続いているように思え

ミダゾラム点鼻を用意し
さらの左鼻に少し噴射したら、嫌がる。
反応あった‼️  

SPO2は95
体温は37.2

さらの身体が少し曲がったと思ったら嘔吐🤮 
3回嘔吐したあとは
身体がガタガタ震えだし
嫌な予感しかしない。
 
先生とナースに、救急車を呼んでもらう。

16:55 声をあげて強直間大発作

ナースに『どいて‼️』って言い放ち
私は、シリンジに残ってる
残りのミダゾラムを点鼻

約1分で発作が止まるも
身体はガクガク震えてる

学校のナース
何故かSPO2と酸素外してたからショック
付け直すと

SPO2 85真顔

救急隊が学校のナース室に到着。
聞き取りが長いネガティブ

5分くらい聞き取りしてから
救急車へ乗り込み
検温すると38.7°

発作熱か発熱か微妙だけど
相変わらずガタガタ震えてる
けど、目は閉じ眠ってる

心電図を付け、血圧測定
心拍は早いけど、心電図は異常無し

最寄りの病院🏥に到着し検温すると39°

IVルートを取り
坐薬の解熱剤を投与し
採血💉
ARTテスト 陰性

そして、さらはやっとゆっくり眠る…

約1時間処置室にいて、その後病室へ移動。

さらは、やっと覚醒し
普段のさらに戻った。

解熱剤が効いてるからか、現在体温37.2°

今日の発作は初めて私が居ない時に起こり
しかも、先生の付き添いも無かったから
『誰かがさらがトイレで倒れてる‼️』
と教えてくれて、初めて気がついた。

だから、どんな感じの発作だったか
担任の先生もわからない。

しかも、発作が止まっていないさらを
暑いトイレ内の椅子に座らせてたのは
完全にアウトショボーン

来週から1ヶ月のスクールホリデーだから、
休み明けに、しっかり担任の先生と
発作の様子や発作時の対応を
改めて話し合わなきゃ‼️

救急車呼ぶのも何もかも遅い悲しい

最近めちゃくちゃ暑い日が続いてるし
トイレ内はサウナ風呂状態だったから
これからは、トイレ私が付き添いする‼️

やっぱり一人で行かせるのは危険⚠️

とにかく、普段のさらに戻って良かった泣き笑い

どうかこのまま熱が上がりませんように
解熱剤の切れ目、夜中1時。

今日は眠れないな。

個室に入れて良かったスター
この個室、ホテルの部屋並みに綺麗だなー
しかもめちゃくちゃ広い。


さら、頑張ったね泣