いつも笑顔をありがとう

いつも笑顔をありがとう

娘が生後13ヶ月の時に、乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と診断。まだまだ育児にも手がかかりヘロヘロだけど、娘の笑顔に救われ、成長する姿に日々感動しながら、毎日笑顔で頑張ってます!

前回からの続きが、随分と経ってしまいました…

さらの学校が始まると毎日バタバタ悲しい

記録としてブログに載せます。


犬しっぽ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬からだ犬あたま


 6月ライノ・エンテロウィルス🦠

27日 : 夜に喉がイガイガすると言い出す。

夜中に沢山寝返りし、何度かトイレで起きる。


28日 : 朝のてんかん薬服用後に嗚咽。

てんかん薬副作後30分くらいだったから

吐かれては困ると思い

上半身を枕で高くし、もう少し寝かせる。

10:30am頃に起床。


食欲は普通。

体温少し高めで37.2前後


早めにシャワーを済ませ

私が夕飯の支度でキッチンに居て

さらとパパはダイニングテーブルに


さらがキッチンにいる私を見てニヤニヤデレデレ

私はさらに手を振る


ふとさらを見たら姿が見えず

ガタガタ音が聞こえる…


6:27pm 発作だ❗️

強直間大発作 (久しぶりの大発作)


パパ❗️さら発作❗️

旦那に叫ぶ。


旦那は、さらの目の前に座っているにも関わらず、スマホ📱でゲームか動画を観てて

さらの発作に気が付かず 


 私旦那にマジギレムキー


私の叫び声 (怒り💢声) で

慌ててさらを抱き抱え

寝室のベッドへ連れていく


6:28分 約1分 発作止まる。

検温 37度

さら、目を瞑り寝る。


SPO2の数値が80台から93くらいまで戻ったけど、心拍が130台と高め


寝てるさらの身体が小刻みに震えてる…


6:40pm頃に目を覚まし

さら、薬飲める?と聞くと「飲める」と返答


ゆっくり少〜しずつ

夜のてんかん薬を飲ませ、また休ませる。

身体はやっぱりまだ震えてる…


これは熱でるやつびっくりマーク

急いで入院グッズや作った肉団子スープをタッパーに入れて、マイカーでかかりつけ病院の救急外来へ。


処置室で検温 38度

身体がブルブル震えて、手足が冷たい

「寒いー」って歯をガチガチさせる


解熱剤15ml服用


入院の手続きをし (すご〜い待たされた)

9:50pm頃 病室へ移動。

10pm頃 お腹が空いたって言うから

肉団子スープを食べさせてたら


10:04pm 複雑部分発作。

身体・眼球が左へ変異


すぐに横に寝かせ、ナースコール

10:07pm ミダゾラム1.8ml 点鼻

(点鼻中、オートマイザーが抜けそうになり薬が少し漏れた…)


10:11pm 目が中央に戻り、目を閉じて寝る

発作止まる。

2度目の複雑部分発作は予定外だった…


解熱剤飲ませたから、熱は下がってきてて

37.3くらいだった記憶が…


ただ、寝不足に加え処置室では眠れず

病室への移動。

着いてからも体重測ったりと

10時過ぎまで起きてたからな…


ここでいつもの後悔…

病院に行かずに、あのまま家で寝かせてあげたら2度目の複雑部分発作は起きなかったのでは…


日付が変わった1am頃にトイレに起き

そのタイミングで鼻ぐりぐりのCPR検査をし

手にIVルートを入れ、その後また入眠…

幸いその後、熱は37.6前後までしか上がらず


2日間入院して、30日の午後1で退院。


鼻水や痰はまだ出てるから

学校はお休み。


ウィルス🦠感染

やっぱり熱は高くなくても

発作になっちゃいましたショボーン


バルプロ酸が増量となり

500mg x 2回になりました。

(30.9mg@体重 / 体重 :32.3)