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いつも笑顔をありがとう

娘が生後13ヶ月の時に、乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と診断。まだまだ育児にも手がかかりヘロヘロだけど、娘の笑顔に救われ、成長する姿に日々感動しながら、毎日笑顔で頑張ってます!



9歳半のドラベっ子の娘さらの記録


さら昨日の夜から入院中ショボーン


『ライノエンテロウィルス』

なんか恐竜🦕の名前みたいなウィルス🦠


でした。


さらのクラスで数名の生徒が風邪っぴき。

ダイヤグリーン 咳してる子2人

→ 咳してたら登校できないはずなのに、何故来てるドクロ

ダイヤグリーンくしゃみ・鼻水出てる子1人

→ 早退させられた

ダイヤグリーン欠席の子2人


嫌な予感しかなく

教室では、さらにはマスクを付けさせてたけど

オヤツの時間はマスク外すしね…


月曜日

体育の授業の時に、ブルブル🥶身体を2、3回震わせる


火曜日

念のために学校を休ませて様子を見る


水曜日

風邪症状が無かったから登校

さら、咳してる生徒の隣に座ってたガーン


21:30に就寝したものの

寝返りを頻繁にして、寝苦しい様子

23:00頃 起き上がり嘔吐

明け方まで、1時間置きに起きては嘔吐を繰り返す


木曜日

朝食時にくしゃみ・鼻水

学校を休ませて様子を見る

食欲無く、昼・夜ともに2、3口しか食べず

水分補給だけは摂らせる


体温 37.5

寝不足だから、早めに寝かせるため

てんかん薬を少し早めに服用させ

夜中に急に高熱にならないよう、解熱剤を飲ませて

19:45就寝


20時ころに、鼻水が喉に下がり嘔吐

チボジで鼻水を吸引し、また寝かせる


20:07 開眼し、複雑部分発作 (目は上向き)

20:09 ミダゾラム1ml点鼻

SPO2 85 / HB 115

眼球が左側に寄るも、戻りが悪い


救急車要請🚑


家族会でシェアしてくださっていた

脳活起神法 (頸椎2番を押さえて引っぱる)

を試してみたら、動き出して発作止まったびっくりマーク


発作から12分後 頓服


すごいぞ整体❗️


複雑部分発作、いつも長いんだよなーショボーン


救急隊到着

採血、検温、血圧を測り、救急車へ乗り

ECGを付けてかかりつけ病院に向けて発車


約15分後に到着し

処置室で採血・ルート取った後に病室へ


ラッキーな事に、個室が空いてた❗️


熱はその日は上がらず

鼻水・咳は出てるから、何度か夜中に起きたけど

今朝まで嘔吐はなく眠れました。


今日は、13:30に37.8まで上がり解熱剤を飲ませ

もう1日入院して様子をみます。


明日には熱下がってるといいな。


最近は、寝入り時の発作が多く

夜のてんかん薬服用から1時間後の就寝だから

大丈夫かなー。なんて思ってたけど

寝不足もあり、やっぱり発作になっちゃったか真顔


前回の発作から3か月。


体重も増えてきたし

トピナ増量となりました


朝62.5mg / 夜62.5mg → 朝75mg / 夜 62.5mg


トピナ増やすと、バルプロ酸の血中濃度が下がるけど、前回の採血でバルプロ酸118だったし

どうか影響ありませんようにお願い



私はほぼ2日眠れてない…

今夜も病室だけど、さらがゆっくり眠れて

私も眠れますように


処置室で寝てるさら