いつも笑顔をありがとう -6ページ目

いつも笑顔をありがとう

娘が生後13ヶ月の時に、乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と診断。まだまだ育児にも手がかかりヘロヘロだけど、娘の笑顔に救われ、成長する姿に日々感動しながら、毎日笑顔で頑張ってます!


9歳さらはドラベ症候群
発作記録🗒


さら、昨日朝起きてから

鼻詰まり・鼻水(少し)

検温するも体温は36.8 〜 37°


12時まで様子を見て

検温も30分おきくらいにしたけど

熱は37°だったから、さらを学校へ🚗


とは言っても、なんか心配だから

学校の駐車場で再度検温してみたら

37.3-37.4°ガーンガーン


🚗の中で、担任の先生にメールし

そのままトンボ帰りDASH!DASH!


家に着いて、トイレ🚽に行き

ウガイ・手洗いをさせてたら

黄色い鼻水タラーガーン


それからは、

ネバネバの鼻水が止まらない驚き


17時に37.5まで上がったから

早めに解熱剤を飲ませて

21時に寝かせるも

1時間後に鼻水が喉に落ちて

痰がからみ嘔吐オエー


12月にRSに感染した時に

鼻水吸引機”CHIBOJI”買ってたから

使ってみたら、鼻水吸える吸えるびっくりマーク


けど、さらは痰や鼻水にかなり敏感で

やっと寝れたと思っても

1-2時間で起きてからの嘔吐ネガティブ 


寝てる時に、鼻👃のツボ押したり

鼻腔を広げてあげたり

鼻詰まり用の点鼻薬を使ったりしながら

やっと4時くらいから朝9時までは

嘔吐なく眠りにつけました。


ここまでは、昨日の話し


で、今朝は

やっぱり朝からドロドロの鼻水・鼻詰まりで

CHIBOJIフル活動し

体温は、37.1-37.3を行ったりきたり。


16時に37.5まで上がったから

早めの解熱剤を飲ませ

昨日の嘔吐で寝不足だったから

1時間くらい昼寝をさせようとするも

さらは昨日の嘔吐がトラウマになって

昼寝を拒否バツブルー


私が抱っこして、さらの頭を上げての

お昼寝を提案すると、さらは快諾!


それが間違いだった…不安


微熱で体が暖かいのに、私が抱っこしたから

さらに熱がこもったのか


17:10 寝入り5分後くらいに開眼

そこから、身体が強直し始めて

目は上天・身体は左偏移

チアノーゼあり


約1分の強直発作でしたショボーン


寝不足だったからとは言え

解熱剤の効果が上がる前の

夕方の服薬前に、熱がこもる姿勢で

さらを寝かせてしまった


私の大ミスえーん


熱はそれほど高く無かったから

昼寝をさせていなければ

発作は防げたのではないか


さら、ママの判断ミスで

苦しい思いさせちゃってごめんえーん


さらは、発作後1時間くらい寝ました。


起きてからは、いつものさらで

私の抱っこで寝てたはずが

ベッドの上に寝ていた事に気づいて


私の胸の上に乗ってきて抱っこ愛


それからグタグタとベッドで休んだ後に


『さら、もう眠く無い。

ママ携帯貸して。ゲームしたい』


とスマホゲームの催促泣き笑い


けど、いつもの可愛いさらに戻ってよかった飛び出すハート


『さらに、ママの判断ミスで

辛い思いをさせちゃってごめんね。』


とさらに誤るも


さらは、ゲームがしたいから

『That’s ok mama, that’s ok 』

と言うも、目はスマホ📱

そして、私を押し払う泣き笑い


そんな扱いだけど

スマホゲームをやれるまで

回復してくれましたチューリップ



去年の9月から月1で発作が起きちゃって

バルプロ酸とクロバザムを増量し

それに加えて、夕寝を無くしてから

発作間隔も2ヶ月開いたのに


またもや、さらは風邪ぴきになり

しかも私の判断ミスで発作を起こさせちゃって

私は猛反省中ですお願い


それにしても、今回のさらの症状

12月のRSウィルスに似てるなー。

またもやRSなのか…

ARTテストは、今朝陰性でした。


学校のクラスメイトも発熱で早退したり

先生方も咳してたから

今回は学校からウィルスもらってきたなネガティブ


どうか今夜はぐっすり眠れますようにお願い


CHIBOJIの鼻水吸引機↓