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いつも笑顔をありがとう

娘が生後13ヶ月の時に、乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラべ症候群)と診断。まだまだ育児にも手がかかりヘロヘロだけど、娘の笑顔に救われ、成長する姿に日々感動しながら、毎日笑顔で頑張ってます!


幸いにも、その後熱は上がらず
風邪症状も無く、発作も落ち着いていたので
翌日26日の2時過ぎに退院しました流れ星

39°…

発作熱にしては高すぎるけど
きっとサウナ風呂状態のトイレに
発作続いているのに、長らく座っていたし
複雑部分発作から、体温上昇⤴️のタイミングで
強直間大発作になったから
脳や身体に負担が掛かって
高熱になったんだろうか…

発作時のさら、顔が浮腫んでた
そんな顔、初めて見たショボーン

昨日、発作時の救急対応をまとめた書類を
さらの学校の担任の先生に送って
STやOT、PE(体育)の先生方全てに
シェアしてもらうよう、お願いした。

また、発作時の詳細を改めて確認したら

16:20頃に
同じクラスの仲良しちゃんと一緒に2人でトイレへ

多分16:27頃に
さらオシッコを終え手を洗った後に
複雑部分発作になったようだ

一緒にトイレに行ったティアラちゃんが、さらの異変に気づき、走って担任の先生に報告しに行ってくれた

ティアラ、ありがとお願いお願いえーん

担任の先生がトイレへ駆けつけ
丁度近くに居た、体育の先生に私を呼ぶようお願いし

1-2分後、私のところへ駆けつけ

16:33頃に私はトイレに到着。

こんな時間帯だと、発作になってから
5-6分トイレに座っていたと想定される。
トイレ蒸し風呂状態だったから
さら熱かっただろうな…泣

トイレに行く前は、変わった様子は無く
教室では普段のさらだったって。

トリガーは一体何だったんだろう?
やっぱりトイレ内の暑さでこもり熱かな…ショボーン

けど、いつものさらに戻って
いつもの笑顔を見せてくれて本当に良かった泣泣

今回の発作でバルプロ酸が増量⤴️

360mg/2回/日
⬇️
380mg/2回/日 へ

体重23キロだから、体重あたり
33mg@体重

服用から3時間後に採血した血中濃度は
123

ガッツリ入ってる

あとは、12日に主治医の外来受診時に
アンモニアの数値確認しなきゃ。

どうか、このバルプロ酸増量で
またさらの体調が落ち着いてくれますようにお願い

1ヶ月のスクールホリデーが始まったし
家でゆっくり過ごそうねーチューリップ

入院中暇だったから、宿題をやる
いい子のさらちゃんラブ