《生きることは迷惑をかけ合うこと》

 

 

昨晩レイトショーで
「こんな夜更けにバナナかよ」を見に行きました。

 

 

 

 

画像、お借りしました

 

 

私と兄のこと

病気のこと

介護のことを書こうと思って

ブログに書いてましたが

 

まとめてもかける状態ではないほど

それはそれは

大きな出来事なんですよね。

 

なので

少し時間をかけて

かけそうな所は、シェアしていきますね。

 

 

そして、この映画

 

あれ、、、、、、????

この話のモデルって筋ジス
(筋肉が衰えて呼吸も自発的にできなくなる病気)
患者の鹿野さんって人だよね?

 

 

 

兄は筋ジスの中でも
遠位型ミオパチと言う難病が青年期に発病した。

 

 

 

あれ、、、、、、??

 


これ我が家の話じゃないの

今、彼は話が出来ないから
真意は分からない。

 

 

 

でも病気の経緯
自立支援で一人暮らし始めたこと
24時間全介護
ボラさんとの関係(ボラさんの名前まで)
母親との関わり方
結婚したかったこと
アメリカに行きたかったこと

 

 

 

ぜんぶ被りすぎじゃない😂😂

映画見ながら
ただ、ただ、泣けてきた。

 

 

 

 

そして
兄は、いつの間に取材うけてたのかな?
それとも盗聴カメラ仕込まれてたのかな?

あ、でもひとつ違うのは
兄はアメリカ行きましたけどね🇺🇸笑笑

 

 

一度、自由の女神を見たい

 

その兄の夢を叶えてあげられて本当に良かった。

現在は

呼吸器と、胃瘻、そして排尿の管

そして、

意識がないので

旅行はできません。

 

そんな現実を、ずっとずっと受け入れてきたから。

 

生きるためにできなくなることも

必死で受け入れてきたから。

 

 

だから

今を生きるということの大切さ

 

砂時計の命と身体のカウントダウンがあるということを

突きつけられて来たから。

 

 

 

でも、
一つ皆さんにお伝えしたいのは

これは、本当に「愛しき実話」だと言うこと。

 

 

 

介護される人は、出来ることが少なくても
みんなに愛されているということは
ボラさん、ヘルパーさんとの関わりを
ずっとずっと見てきて
そして、私も命がけで兄を介護をしてきたから
よーく分かる。


兄が新聞に取材された時
こんな言葉を残していた

 

 


「僕は障がい者になった。何もできなくなった。
人がいないと生きていけなくなった。

たくさんの出来ることを手放した。

でも、本当に人と人が支え合う

人に助けてもらう
迷惑をかけても愛されること

人生で一番大切なことを教えてもらった

だから、もし

神様に

病気のあなたと健康のあなた
どちらを選びますか

そう聞かれたら

僕は迷わず、

病気の自分を選ぶだろう。

病気になったことで、
より自由と大きな思いを受け取れたから。

僕は病気になって、より自分を好きになった

みんなを好きになった。

世界と人の愛を知って
生きることが好きになった」

 

 

 

私も母も
この記事を読んだ後泣き崩れた。

 

 

 

命は戦いだ。


でも、戦いの末に残るのは

人を愛する喜び

 

そして世界も
人も
美しいということだ。

 

 

 

 

 

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