小さな子を持つ親のための支援チームとの面談 | どうしてこんなことに⁉️乳がん、悪性リンパ腫、再発、造血幹細胞移植、腎機能障害、脳転移 その後

どうしてこんなことに⁉️乳がん、悪性リンパ腫、再発、造血幹細胞移植、腎機能障害、脳転移 その後

2013年乳ガン。2017年10月悪性リンパ腫発症。2019年悪性リンパ腫再発。造血幹細胞移植。その後、脳転移。腎機能障害。
(2023.9現在)中学生と大学生のママです。
日々のことで色々思うことを綴ってます。

初発の時の退院の日にも面談していただいた、
「小さな子を持つ親のための支援チーム」
と昨日の夕方、面談しました。



主に、
①自分の病気のこと
②その病気を子どもにどう伝えたらよいか
③子どもが不安にならないためにはどうするか
④チビたん対応
⑤ニイニ対応
⑥旦那ちゃん対応(子どもじゃないけど)


この中でも、特に、ニイニ対応に重点を置きました。




ニイニは[広範性発達障害]です。

幼い頃から、自分の気持ちを言葉で表現したり、相手の気持ちを汲んだりすることが、苦手でした。


こだわりも強くて。

そして、ザックリな指示は理解出来ず。



そんな、ニイニだからこそ、私が居なくなってからますます旦那ちゃんと衝突することになってますショボーン



例えば、夕方、
「洗濯物やっといてー爆笑

って言っても、
「うーんにやり


って言いながら、全く行動に移りません。



やりたくないわけじゃないんです。
(半分はやりたくないんだろうけどにやり


ニイニには、
「洗濯物、取り込んで。
今すぐにね!!キョロキョロ
次に畳んで。
タオルと洋服と下着は別々に畳んで積むんだよ。
畳み終わったら、タオルは、お風呂場のタオル置きに置いて。
洋服はクローゼットの中にしまって。
下着は、お風呂場前の下着置き場に各自のところに仕舞うんだよ。
全部終わったら、ベランダの窓が閉まってるか、確認して。」

って、言わないと行動に移さないんですショボーン



しつこい!
って思われるかもしれませんが、ニイニには
①いつ
②何を
③どの手順で
④いつまでに
⑤各、細かく指示出し
⑥終わった後のこと

をキチンと伝えないと、理解は難しいんです。

「洗濯物、やっといてー」

では、通じません。

この言葉の中には、いくつもの行動が重なり合っているんですショボーン



そんなニイニに、旦那ちゃんが、
「シャッター閉めとけよ!」

って言ったらしいんです。


そしたら、ニイニは
「うーん。」

って言ったっきり、シャッターを閉めませんでした。


それについて、旦那ちゃん、激怒ムキー


ニイニは、Σ(゚д゚lll)ポカーンとしてたようです。



ニイニには、
①いつなのか
②シャッターは何枚かあるけど、どれなのか
がわからなかったみたいびっくり



これは、あくまでも一例です。

他にもいろいろあったみたいです。


一時退院の時に、むやみに旦那ちゃんがニイニを怒鳴ってましたショボーン


もちろん、旦那ちゃんの気持ちもわかります。

だって、いちいち指示するのは疲れるし。
面倒くさいし。
第一、「このくらい分かるだろ」って思っちゃいますものショボーン



でも、ニイニにはニイニの世界があって。


このまま、ニイニと旦那ちゃんの関係が悪化してほしくない。


また、それを敏感に察知したチビたんが、細々と動いてるし。

チビたん。
小学校4年生なのに。


きっと、本来なら、ニイニが
ご飯を炊いて
お風呂を洗って
シャッター閉めて
乾いた洗濯物をやって

それを、チビたんに指示しながら、ニイニ主導でやるんだろけど。

ほぼ、チビたんがやってたそうですお願い


チビたん。
めっちゃ頑張ってたのねお願いお願いお願いお願いお願い




だからこそ、ニイニに対する旦那ちゃんの態度がヤバイことになってたーびっくりびっくりびっくりびっくりびっくり



どーしましょショボーン


っていう、相談をしました。



1時間程の面談相談で、とりあえず出た答え。


①私が想像できる範囲で、細かな指示をあらかじめ箇条書き文書にして、メモしておく
②その行動の時間が近づいたら、ラインでその指示をコピペして、ニイニに送信
③ニイニには、完了したら、返信をお願いする


って感じで、とりあえずやってみようか、ってことになりましたウインク



そして、今朝、朝の行動指示をラインでコピペ送信しました。

すると、しばらくして、ニイニから
「出来たよー」
って返信がお願い


よし!
これで、朝のやらなくちゃならないことで、旦那ちゃんがイライラして、ニイニも怒られずに済んだわ照れ



次は、夕方、ニイニが帰宅した頃を見計らって、次の指示ラインしよっとニコニコ



これを繰り返したら、ニイニの頭の中に行動がインプットされると思う。
(いや、インプットしてくれチュー



そして、午後、これから、また看護師[MTO]についての面談が入りましたえー



《心理カウンセラー》との面談だって。



もう!ムキー

私は、精神疾患患者じゃないのムキームキームキームキームキー

[MTO]の意地悪で怖い行動と態度を見たくないから、担当から外してほしいだけなのえーん

二度と関わりたくないだけなのえーん


私が《変な人》みたいな扱いしないでほしいムキームキームキームキームキームキームキームキームキームキームキームキー



まあ、とにかく面談が入ったので行ってきますえー



ちなみに、今日、[MTO]は、私の反対側のベッドの人の担当です。

声が聞こえくる。

馬鹿みたいに、しゃべってる。

私のところに来たら無言なくせに。

その差を見せつけるための、おしゃべりなのに。


声が聞こえるだけで、頭くるムキー



担当じゃないだけ、マシ、かなえーん