虹がかかった | Today was a Good Dayー発達障害と向き合う日々

Today was a Good Dayー発達障害と向き合う日々

2013年10月に娘を出産しました。
胎内発育不全による未熟児です。
同年代の子供と比べてもゆっくりな成長。

自閉症スペクトラム+重度知的障害があります。
成長記録、日々の出来事などをアップしていきます。

当ブログにご訪問いただきましてありがとうございます。
知的障害を伴う自閉症スペクトラムの娘について主にブログで書いています。
初めての方はこちらからご覧ください。

娘はリビングのソファーベッドで寝るこだわりが出来てしまい…。

リビングのソファーベッドで寝てます。

昨年12月の深夜には熱性けいれん発作になり。
1人でリビングで寝てるものだから発見が遅れたのか救急搬送されてからも1時間以上発作が続いてしまいました。
たまたま夫が夜中トイレに起きて下から
グワーと変ないびきのような音がするからのぞいてみたら発作でした。

その時は1週間以上の入院になりました。

発作の時に早く気づけないのは命取りになります。

みんなで寝ることを促してきては寝室拒否されて夫は固いソファーベッドで娘に付き添い。
下の階は寒いそうです。

でも夫も出張があるからその時は私が夜中に定期的に下へ様子を見に行くしかなく。

一昨日から2階寝室に来てくれるようになりました。
とりあえず寝るんだけど夜中の眠りが浅くなった時に脱走してリビングへ降りていきます。

でも一応は寝室に寝はじめで来てくれるようになったのは進歩です。

ねーねーきてるね
と嬉しそうな息子の寝かしつけは遅くなりました。

やはり何故お姉ちゃんは下なんだろうと疑問に思ってたのかな。

寝室嫌なこだわりの時期と寝室を選ぶ時期繰り返しきていて寝室嫌な時期はやっかいで旅行の部屋の間取りによっては部屋自体を嫌がる時期でもあるので、来週旅行へ行くから寝室選ぶ時期に変わってきてて良かったです。

昨日の療育園のお迎えの時に虹が🌈観えました。
良いことあるかな〜。
虹を観ると何か良いことあるかなと考えます。

私が人生で一番感動した虹は
ポルトガル🇵🇹へ行った時に

ドンルイス1世橋横に架かった2重の虹に感動しました。
良いことありそうだねと夫と話してた翌月に娘がお腹にいることも分かりました。

不妊治療もしていたのですが、体外受精を考えるようになりこれまでの薬を休薬して説明会を予約していた矢先の出来事でした。

結局娘は1437g34週で生まれました。
今は110センチ近くまででかくなりました。
すぐに産まれてもおかしくないと18週で言われて
生きれる確率の高い周まで乗り越えましょうと入院中1日1日が長く感じてなんとか34週。
何度心拍も止まったり、ヒヤヒヤしたことか。

小さく生まれた原因は胎盤の形が変形してたのと
血栓がたくさん出来ていて栄養が摂れなかったことです。

きっと心拍も止まったりで脳にもダメージがあったのだろうか。障害を持ってしまいましたが。

息子の時は妊娠前から28週までは血栓を防ぐために投薬しながらの出産でした。

いまこうして2人。大変だけれど無事出産出来たのは医学の力ですね。