（愛知）患者の苦悩 理解深めて 闘病記、県に寄贈 刈谷の女性ら 【チャリティーショップ】

2011年10月4日の読売新聞さんの記事より転載しました。

　脳や脊髄を包む髄液が漏れる「脳脊髄液減少症」を患う市瀬かおりさん（４５）（刈谷市）と、友人で、同じ病気の子を持つ轟(とどろき)智恵さん（５４）（大分県宇佐市）が、７月に轟さん親子が出版した闘病記「同じ空の下」６３冊を県に寄贈した。県内の図書館などに置かれる予定で、市瀬さんと轟さんは「多くの人に病気のことを知ってもらいたい」と話している。

◎６３冊図書館などへ

　脳脊髄液減少症は、交通事故やスポーツなどで受ける強い衝撃によって、髄液が漏れ、頭痛やめまい、視覚障害などを引き起こす病気。しかし、診断基準や治療法が確立していないこともあり、患者の実態がはっきりしないうえ、今は、漏れている所を自分の血液でふさぐブラッドパッチ治療も、保険が適用されない。認知度の低さから、適切な診断や治療が受けられなかったり、周囲から「さぼっている」などと誤解されたりすることも多いという。

　轟さんの長女・愛(まな)さん（２１）は、中学２年生だった８年前、授業中に同級生が蹴ったバレーボールが頭に当たったことで発症。原因不明のまま病院を転々とし、２年後に熊本県の病院でようやくこの病気と分かり、治療を受けることができた。

　本の寄贈は、テレビを見ていて偶然、轟さん親子を知ったことで早期発見でき、適切な治療が受けられたという市瀬さんが思いついた。

　市瀬さん、轟さんは県庁を訪れ、大村秀章知事に本を手渡すとともに、保険適用を国に働きかけることや、学校現場で同症への理解を広めるための取り組みなどを要請した。

　大分県で患者や家族の支援活動を行っている轟さんは「『悪霊がついている』と言われたこともある。理解が進み、私たちのような苦労を味わう患者や家族が少しでも減るきっかけになれば」と話していた。

　本は２３１ページ（四六判）で、価格１４７０円。問い合わせは文芸社（０３・５３６９・２２９９）。

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