また入院しました

ご無沙汰しています。

在宅看護となって3週間あまり。

この間、いろんなことがありました。

詳しくは長くなってしまうので

簡単にまとめると、

夜中トイレに行く際、

胃瘻チューブをベッド柵に引っ掛けて抜けてしまった。

その翌日、胃瘻から廃液が流れる

チューブとバッグを交換。

ここから、何故か廃液されなくなり

体調が一気に悪化。

頻回な嘔吐

どうにもならない腹痛

（薬効かず、どんどん薬増えるも

やっぱり効かない）

往診の先生や

胃瘻を造った病院で検査するも

原因不明。

廃液されていたときと、

ほぼ同量の嘔吐の量であることから

廃液がほとんどされていないのが

体調不良の原因ではないかと、

疑ってしまいます。

で、予約していた緩和ケア病棟の面談日が来たので、出向いたところ

体調の悪さをみて、

すぐに診察へ切り替えてくれて

検査となりました。

この緩和ケアには、外来もあり

以前から月一回のペースで通っていました。　

入院後は、通えておらず。

先生も気にかけてくれていたようです。

結局、このまま家に帰ってもどうにもならないので　

苦痛が緩和され落ち着くまで、

緩和ケア病棟へ入院することになりました。

病棟には、家族も泊まれるお部屋があり

ありがたいことに、緊急入院も出来た上に

家族も泊まれました。

現在は痛み緩和、嘔吐改善を目指し

様々に試行錯誤。

薬も各方面からアプローチして

胃瘻からの廃液不良も

精査中です。

以前から担当してくださる

先生はもちろんですが、

看護師さんもとても優しく

丁寧に接してくださり

感謝の気持ちでいっぱいです。

他にも書きたいですが、

今日のところはこのへんで。

苦痛が緩和されて、

お家に帰ろうね。

私も頑張るから

退院しました

おはようございます。

いつもありがとうございます。

今日は退院と、その後の夫の生活についてです。

先日、夫が退院してきました。

胃瘻を造ってみるみる元気になって、

無事に退院となったのです。

看護師さんの勧めで

帰宅には介護タクシーを利用しました。

車椅子のまま乗って帰れるとあって、

とても便利ですね。

当初、「介護」タクシーという名称に

抵抗していた夫も、(介護なんて、必要ないって言ってた💦)

楽に帰れて喜んでいました。

退院後は、在宅で往診などを利用しながらの生活です。

帰宅した当日は

往診の先生、看護師さん

訪問の看護師さん、

ケアマネさん・・・

たくさんの方が自宅へ集まって

夫の状況を確認してくれました。

当日はへとへとになってしまったので、

夜になるとバタンキューとなる・・・

予定でしたが、

夜は夜の点滴をセットしないといけません。

教わった通り、セットするつもりが、

チューブ内に空気が入ってしまい、

点滴ポンプからの警告音が鳴りやまず。

23時という時間でしたが、

訪問看護の看護師さんへ電話をしました。

すぐに駆け付けて対応してくださいました。

いやはや、大変です。

毎日の薬、点滴、

胃瘻からの廃液処理

食事(といっても普通食は食べれないので

流動食に近いもの)

身体拭きなど。。。

私は1か月、仕事をお休みすることにしたのですが、

これが仕事しながらだったら

絶対無理でした！！

お休みを決断した自分を

褒めてあげたいです。

夫も私も退院からまもなく1週間

ようやく生活にも慣れてきました。

今後は車椅子でお出かけできるか、

少しずつ試していきます。

家に帰れて良かったね

頑張ろうね

胃瘻はダメ？

おはようございます。

先週火曜日、夫は手術をしました。

十二指腸の腫瘍が消化管を塞いでいるため

通過障害を改善するためです。

(通常は胃瘻は、食事をとるため

が多いと思いますが、

夫は嘔吐改善するためです)

当初はバイパス手術の話しもありましたが

現在の体力では不可と。

頻回に続く嘔吐、

絶飲食だったことから、

体重も大幅に減少。

本人抜きで

主治医と今後の話をしましょう

となり、、、

このときは辛い話でした。

どこまで書くか微妙ですが、

明日何があっても、という状況ですと。

人の死は極めて自然です。

そう主治医は言いました。

(そんなの。嫌だ❗️、心の声😭)

私は勇気を出して、

主治医に提案しました。

嘔吐が続く状況を何とかしてあげたい。

と、減圧することはできないかと

もちかけました。

事前にPTEGと、PEGの

(正確ではないけど、

どちらも通過障害の緩和ができるみたい

もちろん、栄養を入れることもできます)

比較した論文を

印刷しておいたので、

主治医にみてもらいました。

すると、主治医は

PEGならできると✊

でも主治医は間をおいて

チームで治療しているので

僕、ひとりじゃ決められないんです。

とも言いました。

僕個人は、

○○さんが治療したい

という意欲を大切にしたい

そういってくれました。

実はチーム内で、

他の医師の意見は、

もう緩和だけにしたらよい。

何もせずに、自然に任せた方がよい。

という意見。

主治医は、

夫が若くて、元々体力もあるし

抗がん剤治療するか、しないかは別として

夫の気持ちを尊重したいと。

それを踏まえ、夫を読んで

主治医、夫、私、夫の大好きな看護師さん

で話をする。

主治医は、夫に聞く。

今までの抗がん剤はきついから

もうできない。

最後の抗がん剤は内服薬で

比較的副作用は少ないけど、

効果は限定的。

抗がん剤はしない方法も取れるけど

どうする？

夫、力強く

絶対、やります。

やらない選択肢はありません。

食事はどうしたい？

これは価値観の話で、

嘔吐しても食べたい人もいる。

夫、食べたいです。

PEG、という方法もある。

(いわゆる胃瘻の設置、正確には少し違う)

これは、看護師さんと奥さんと

よく話をして考えてね

という経緯で

今回の手術となりました。

そして、術後からは

何と一度も嘔吐なし。

しかも！

元気になってきて。

昨日からは流動食も再開。

今までは面会に行っても

いつもうつむいていたのに

たくさん、話をしてくれました。

嬉しくて嬉しくて。

主治医に思いきって提案して良かった。

しかも、退院の話しも出て

本人も喜んでいる

あー、良かった。本当に良かった。

主治医の先生にも

本当に感謝しかない。

本当にありがとうございます。

そう思っていたのですが。

夫の母からは

ネットで色々調べたの。

親戚の伯母の話しも出してきて、

胃瘻はちょっと(濁す…)と言う。

私は元々PTEGを調べていたから

マイナスイメージの記事を読んでいなかった

のですが。

胃瘻で調べると。

虐待だ

胃瘻するくらいなら…

ダメ？

だめなの？

私がしていることは、

虐待なの？

意味がわからない。

怖くてもう読めない。

私が見たくない記事から

目を背けているのは

自分勝手なこと？

最近話題の安楽死の話しにも

つながる。

私は

夫の目の輝きが

生きたいに変わったのを見た

だからそれをサポートしたい

ただ、それだけなんです。

皆さんは、

胃瘻に反対ですか？