こんにちは〜

エマですスター


    

13歳でてんかんを発症した
次女の事を中心に、
その他いろいろな日常の記録
としてブログをはじめました




先日は待ちに待った通院日でした


病院が楽しみ目がハートではなくて

聞きたいことがたくさんあったので

やっと、このもやもやを消化できる日びっくりマーク

という日でありました



お薬の増量の効果もあってか

ここ48日間発作とみららるものは

なくて

とても絶好調なんです歩く



発作と体調はまったく関係ないとは

思いますが

次女が元気でいてくれると

家族みんなが元気でいられますお願い



そして、気になっていた

しゃっくりですが

この薬でしゃっくりの副作用

聞いたことないよー


しゃっくりのお話はこちらから



でも

副作用はいろいろなものがあって

しゃっくりが出る人も

いてもおかしくはないよ、とのことでした



生活に困る程ではないので

気にしないで

生活してもらうことにしました



そして今回の受診で指摘された事は

睡眠の質に関してでした



寝不足が発作の原因になると

聞いていたので

睡眠時間は確保していたつもりでしたが

寝ている時間に問題があったようです



娘はどちらかというと夜型

朝は苦手で

昼からエンジンかかってきて

夜は絶好調指差し

というタイプなのですが



これは交感神経と副交感神経の

活動時間が乱れているという事だそうです



睡眠時間というよりも

朝から元気に活動できるように

生活リズムの時間を朝に持ってくることが

大切だそうです



休みの日だからといって

昼までゴロゴロしていては

いけませんよー滝汗



まるで家の中をのぞかれているような

気分でした



これが整ったら

発作はおきない

と思うよ



とも言われました



こう言われると

やるしかないですね



一家全員で夜型なので

矯正はかなり困難ではありますが滝汗

娘の為なら

がんばりますびっくりマーク


でも、どうしたらいいのでしょうゲッソリ

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こちらの続きのお話です



病気がわかってからは

発作の時はどうすればいいか

頭の中で何回もシュミレーションをして

理解しているつもりでした



でも、実際その場に居合わせると

無理でした



時間もうまく測れない

動画もうまく撮影できない滝汗



ほんと無能でした



さらに困ったことは

発作の後

どうしたらいいのか

知らなかった事



強い頭痛と吐き気を訴えていたので

とりあえず頭痛薬を飲ませて

夜の抗てんかん薬がまだ飲めて

いなかったので

その薬もどうにか飲ませ



夜も遅かったので

とりあえず朝まで寝かせることにしました



発作の後の正しい対処法

確認しておくべきでした驚き



今までの発作はいつも学校で起きていて

学校での発作の場合は

いつも救急車で搬送だったのです



この日から

病気のことを検索しつづけました

いろんな方のブログやYouTube

お医者が読むような文献まで読みました



調べても安心することはできなくて

不安が増すばかり



この頃、娘ではなく

私が非常に精神的に不安定になってしまい

娘の顔色や体調に過敏に反応して

ビクビクしながら生活していたように思います

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13歳でてんかんを発症した
次女の事を中心に、
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これは8月の上旬の出来事です



この日の経験が


私にブログをはじめよう真顔


次女の闘病の記録を残そうと


決意させた出来事でした




8月上旬のある日


いつも通り塾に行き、夜10時前に帰宅

ダイニングテーブルに座って

夜食を食べながら2日前にあった部活の大会

を思い出しながら楽しくおしゃべりしていた

時でした



あっ

という声と共に何かがテーブルから

落ちるような音がしました



その時は何か落としたのかなぁと

思っていたのですが



すぐに長女の

メロンが倒れた


との声



すぐに近寄るとダイニングテーブルの下で

体をピクピクさせながら倒れている

メロンがいました



すぐに発作だという事は分かりました



メロンの周りにある物をどかして

頭につけていたピンをはずし



時計を確認🕰

しかし時計を何度見ても時間が

頭に入ってきません



そうだ、動画を撮らなきゃ



急いで携帯で動画を撮ろうと構えましたが

あせっていて撮影ボタンを押せていない

事に途中で気づきましたショボーン



意識を失う発作を起こしたのは

これで3回目だったのですが

今までは学校だったので

私が目撃したのはこの時がはじめてでした



ほんとうに、てんかんなんだ


この時の発作を見て強く感じたことでした


そして外じゃなくてよかった


とも思いました



発作自体は1分半くらいでしたが

それ以上の時間に感じられたし

ほんとうに怖かった悲しい



発作後は

激しい頭痛と吐き気におそわれ

そして意識がはっきり戻るまで4、50分くらい

かかったように思います