三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -3ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。



前回の続きです



 

無事、新幹線の駅に到着



目的の発車時間まで1時間弱時間が余ったので



コンコースのお土産売り場へ行き



ぶらぶらと歩き、お土産を2点購入(自宅用)



先生もきっと退屈だったかなアセアセ



そして、目的の新幹線がホームに入り



研修医の先生はここでサヨナラバイバイ



初の新幹線デビューを果たした末姫笑い泣き



多目的室を予約してあったので



そこへ入り、医療機器に電源を入れ



お昼の注入開始



揺られ揺られ(新幹線って、意外と揺れる)



末姫はキョロキョロとずっと辺りを見回し



不思議そうにしてました



先生は、すぐに目に指を突っ込む末姫の手を



優しく握ってくれていました照れ(悪戯防止笑い泣き)




不機嫌そうキョロキョロ





先生とおててにぎにぎラブラブ




そして、そろそろ目的地だ!



と思ったその時ハッ




オエオエーーーもやもや



な、なんとガーンガーンガーン



やられてしまったタラー豪快に嘔吐ガーン



慌てて吸引、あ、もう着いちゃう



バタバタと慌てて降りました滝汗



あー、危なかったアセアセ



そして、とりあえず、改札に向かい



転院先の先生と合流



救急車に乗り込み、吸引して、吸引して



なんとか無事に着きましたショボーン



病院の救急入口で、パパと合流



もう、ヒヤヒヤドキドキ



こちらの救急車は、救急走行したので



到着が早かったですキョロキョロ



救急出入り口から入り



病棟に上がり、病室に入り



ベビーカーからベッドに移すと



お尻が濡れてるガーン



う◯ち漏れ漏れ事件が発生えーんえーんえーん



ベッドにビニール敷いて



一張羅だった可愛いお洋服も



ぜーーーんぶ脱いで、キレイキレイしましたアセアセ



そんなこんなで、上からも下からも



大騒動で始まり、入院の手続き



先生からの説明、看護師からの説明



採血、レントゲン、心電図、検便、お鼻の培養



もう、てんやわんやで、どっと疲れた



お昼ご飯を食べたのは



15時を回っていましたショボーン



お腹が減れば、イライラもするよね〜笑い泣き



パパと2人で病院内のレストランでランチウインク



バタバタしてたら



前の病院の先生にご挨拶できずに



姿が見えなくなってしまったのが



残念でなりませんでしたショボーン




先生、ありがとうございましたお願いハート!!キラキラ







次回は、末姫の現状を書きます

















12月11日(金)
入院89日目〜転院日〜


約3ヶ月の入院期間を経て
(あと、3日でまる3ヶ月でした)

ようやく、この日が来ました


色々な下準備をして


綿密にすりあわせ


朝9時半にストレッチャーに乗り


9時45分に救急車で病院を出発救急車


駅につき、新幹線に乗り換え新幹線


さらに地元の駅につき


救急車に乗りかえ救急車


病院に到着しました病院


見慣れた景色の街並み、建物
(いや、向こうも十分見慣れてる笑い泣き)


着いたぞーキラキラキラキラキラキラ




の、内容を詳しく書きたいと思いますニヤニヤ



まず、出発の前夜



ICUの看護師さん


病棟でお世話になった看護師さん


PTの先生


色々な方が、明日休みで来れないから〜


と言って、お別れのご挨拶に来てくださいました


なんだかんだ、バラバラと来ては


長話になってしまい、気が付いたら


夜の8時をすでに回っておりました


一緒に入院しているお友達に


会いに行けたのは8時半過ぎアセアセ


もう、お休み中だったので、少しお顔をみて


お部屋を後にしました


そして私は、お世話になった方々に(まとめて)


お手紙を書きました


ICUと病棟の皆さんに


末姫の笑顔の写真をコンビニでコピーし


手紙に貼り付けて


出発の前に、それぞれお渡ししました


ICUはさすがに行けないので


先生に託しましたウインク


それぞれ、だいたい2枚ずつ程度


そんな大した内容でもないです


とにかく出発の日は、エレベーターの前で


たくさんのお見送りの人たち


愛されてたなっていうのがわかるおねがい


エレベーター待ちの時


受け持ちの看護師さんが


「末姫ちゃんママ、これ」


と言って、手作りの冊子を渡されました


末姫ちゃんへ 病棟スタッフより


と書かれた表紙


もう、渡された瞬間、それまで微塵も


姿を現さなかった私の涙


涙腺崩壊えーんえーんえーんえーんえーん


嬉しかった。素直に嬉しかった


予期せぬ手術の時も、容態が良くない時も


病院では泣かなかったのに


予期せぬサプライズに涙し


もらい泣きしてくれた看護師さん


大変だった入院期間も


医師や看護師、保育士やPTの先生たちに


支えられ、私達はここまでこれました


本当に、感謝しかありません


いつも、いつ何時でも、末姫の力を信じ


末姫の事を熱心に考え


そして、私達家族のことまで考えてくださり


最善を尽くしてくださった


医療者の皆様に、心より感謝いたしますほっこり


そして、お見送りには


外科の先生も病室まで来て


玄関で救急車の出発まで居てくださいました


先生の一言


「まるで皇族だな」笑い泣き笑い泣き笑い泣き


たしかに笑い泣きすんごい人だかり笑い泣き笑い泣き笑い泣き


言い得て妙です照れ


そして、私と末姫、主治医と助手の先生(研修医)


御一行は、救急車で、新幹線の駅まで


向かいました


ちなみに、救急走行ではなく、普通に爆笑


窓の景色を(空?)ジーッと眺めてる末姫


先生がずっと、トントンしてました照れ



長くなったので一旦終わりますアセアセ







転院する日のコーディネートラブラブ
これは、すぐ脱ぐハメになりますハートブレイク







12月7日(火)
入院86日目


前回の更新から、1週間以上空いてしまいました

すみません🙏


末姫は変わりないですウインク


あれから毎日笑顔が見られ


とっても元気に動き回っています
(ベッドの上をクルクル回ってます)


転院に使う救急車の見学、打ち合わせ、ベビーカーへの乗せ替え、回路の繋ぎ方、荷物の確認


などなど、転院の準備が着々と進んでます


転院前最後の心エコーも済み


そして、先週今週と、週1ペースで採血


採血結果はもちろん良くなっています


が、なぜか今回(今日)の採血で


肝臓の値が激増↑↑びっくり


これに関しては、良いことではないです


少し様子見です


さて、転院も差し迫ってきました


あと、数日で地元の病院に戻ります


呼吸器の変更を求めているのですが
(vivo60→vivo45LS)

品薄のため、こちらでは手に入らず


地元の病院でどうにかならないか


地元は地元で、そちらの先生からの


指示じゃないとなんともしょうがない


こっちの先生は、ん〜、品薄やしな〜


と、濁され、話が行ったり来たりで


決着つかない呼吸器問題を抱えながら


もう少し、転院まで動向をみていたいと思います


まあ、半ば諦めですけど


とにかく、病院間の連携の問題?


スムーズにいかないもんかなぁショボーン


こちらとしては、呼吸器って、


大きな問題なんだけどな〜


移動するのにも、日々使うのにも


利便性を求めるのは普通ですもんね


あとは、検便問題(💩問題)


抗生剤をたくさん、そして、強力なものを


使ったおかげで、末姫のお腹は


菌が一掃され、薬剤耐性菌がのさばってる


それを排除しようと、一生懸命


整腸剤(ビオスリー)で、善玉菌を増やす作戦


なかなか消えず、整腸剤を増量しました


早く消えてくれ〜









昨日、教授回診がありました
(大学病院ですので)


これ、毎回ドキドキするの、私だけ?笑い泣き


末姫、教授が入ってきたら、


なんと‼️



ニコニコニコニコ〜爆笑


って、笑って、ご機嫌取ってました笑い泣き笑い泣き笑い泣き


我が娘ながら、あっぱれデレデレ


「可愛いな〜。よくここまで頑張ったね〜」


と、お褒めいただきました爆笑


なんか、嬉しい照れ


本当、長期入院って大変やな〜って


つくづく思いましたチーン
(何が大変って、我が家遠方なのでお金が大変滝汗)








笑ったり、泣いたり、ベーってしたり


色んな表情を見せてくれてますウインク


元気になって、嬉しいよ〜ハート


でも、回路外したり、人工鼻外してポイってしたり、あれこれ蹴っ飛ばしたり、ベッドの柵から足出してプラプラさせたり、お転婆もほどほどにねラブラブ