三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -4ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。


11月28日(日)
入院77日目

金曜日に酸素をオフにしてから一度も

サチュレーションを下げる事なく絶好調です


今日は、午前中にお友達2人に会った

1人は、同じ病棟に入院している女の子(18っ子)

明日がオペ本番の彼女を応援しに行きました

Nちゃんは、末姫と2ヶ月違い

よく動いて、よくおしゃべりして

とっても可愛い子ラブ

ずーーーーっと見てても飽きないラブラブラブ

可愛いな〜を連発ニヒヒ

明日は長い一日になると思いますが

末姫と応援してます!!!!!!!!



そして、そのあと、お見舞いにきてくれた

18っ子ちゃんのYちゃんハート

こちらも、また可愛い〜ラブラブラブラブ

おばちゃん、癒されまくり酔っ払い酔っ払い酔っ払い酔っ払い

美味しいと可愛いのお土産ももらったよニコニコ

手描きのほっぺのシール

可愛すぎてもったいなくて、使えないよ〜滝汗滝汗



会いに来てくれて、ありがとね〜ハート

今度は末姫も一緒に会おうね〜ラブラブラブラブ



末姫の調子は絶好調キラキラ

ミルクの量が200に増えました

これで、一日トータル800mL

ミルク200×2  イノラス:白湯=120mL:80mL ×2

収まりも良く、手落とし(自然落下)で1時間

あとは、夜のコントールを倍にして

睡眠をコントロールしています
トリクロを夜中追加してますが



そして、今日!!

とっても良いことがルンルンルンルンルンルン





オペ後初、最高の笑顔を見せてくれましたおねがい

もう、嬉しくって嬉しくっておねがいおねがいおねがいおねがいおねがい

慌ててカメラを構える笑い泣き

スマホより、デジカメの方が写りが良いラブラブ

末姫は、ペースメーカーが入ってるので

スマホでも撮るけど、デジカメの方が多いです

つい、くせで、ポイって近くに置いちゃうんですガーン

頭の方なら良いんですけどねアセアセ

慣れって怖いですねアセアセアセアセアセアセ


この笑顔をお伝えしたくてウインク


元気を取り戻しましたよ〜キラキラ


入院生活はまだ続きますが

のんびり頑張りますグッ


いつも応援ありがとうございます星




次は応援する番だぞー!!グー

頑張ってるお友達、えいえいおーグー炎



11月26日(金)

入院75日目


ここ最近、末姫さん昼夜逆転気味


一昨日の夜から、コントール増量してます


やはり、ICU生活が長かったので


仕方がないですねタラー


しかし、今朝は珍しくよく寝ていました


夜中1時にトリクロ入れて


2時前には寝ていました


5時に一旦起きて、ゴロゴロしたので吸引


泣いてしまったので、オムツを交換


頭に汗がすごかったので


涼しくさせて(毛布を引っ剥がした)


またそのまま寝てしまいました


朝、9時半ごろ、主治医の診察


寝ていたので、起こさないように


静かに聴診して、酸素を0に下げてみた


酸素0生活のスタートウインク


10時過ぎ、小児外科の先生が来て


カニューレの交換をしました


カニューレは、糸で塗って固定してあったので


抜糸しての交換


スムーズにできましたウインク


ついでに、呼吸器の回路のジョイントを


小さいやつに替えてもらったニヤニヤ


これで、少しは動きやすいかな??


そして、今日から栄養の滴下時間を半分に


今までキャリカを使って2時間注入でしたが


自然落下(手落とし)で1時間


この課題もクリアできましたウインク


えらいぞ〜キラキラ


そして、午後から沐浴、洗髪キラキラキラキラ


その後もサチュレーションを下げる事なく


今日一日過ごせました


まだまだ決める事(退院後のフォローやペースメーカーのことなど)

退院前検査、やる事盛りだくさんですが


再来週あたりに転院の予定が立ち始めました


お家が少しずつ見えてきたねラブラブ





やはり、前述したようにICU生活が長かったので


感情表現が乏しくなっています


2ヶ月近くも1人で(家族と離れ)


痛みや苦しみに耐えたんですもの


そりゃそうですよねショボーン


そんな思いをさせてしまったことに


申し訳ない思いがありますが


一昨日から、泣くことを思い出したみたいです


そして、嫌な時の顔、ドヤ‼️って顔


少しずつ少しずつ取り戻してます


ただ、笑顔だけはまだまだ戻りません


微笑む程度のニヤッとくらいは出てきましたが


オペ前の笑顔まではまだまだ程遠いぐすん


思うように声が出ないし


思うように動けない


色んな思いが彼女の中であるのかな??


お家に帰ったら、きっとたくさん笑ってくれるかな


それまで、うっとおしいくらい


めっちゃ笑かしにいったる


笑わないけどニヤニヤ


いや、もう、うっとおしがられてる笑い泣き


早く全開の笑顔がみたいな〜ハート
















私の欲しいもの &  クリスマスプレゼント候補


















これは、お父様からまだ小さな息子さんへ宛てたものです。きっときっと、大きな財産になると信じてます。

子供を残し、先に死んでいくということ。感慨深く、今がある事に感謝します。


色んな立場に置き換え読んでいただきたい