三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -5ページ目
11月23日(火)入院72日目
便秘が苦しくなってきたムゥーです
末姫は、1日2回の浣腸で、スッキリしてます
栄養は変わらず
消化は良い時も悪い時もあります
朝から39度の発熱
クーリングして、下がりました
布団や毛布が熱いとこもります
下がって良かった
今日は祝日㊗️なので
病院は、なんか静か
病棟に上がって、2日くらいは
寝てばっかりでしたが
3日目くらいから、起きてる時間が長くなり
日曜日くらいから、夜も寝なくなってきました
夜更かしさん、夜勤組、夜遊び
どれが正しいのかわかりませんが
寝てください
あっかんべー
リハビリ風景
夜からコントール追加されました
寝たら起きたりで、なかなかぐっすり寝ることが
できず、朝5時ごろから熟睡モードに入りました
昼夜逆転はなかなか戻りませんね
11月24日(水)
入院73日目
今日は、パパが面会に来てくれることに
朝から予定がみっちり
いつもの、検温、血圧などなどに加えて
採血、診察、浣腸後、腹囲測定、体重測定
清拭、ガーゼ交換
いつものメニューをぎゅっと詰め込みました
いつもは、清拭とガーゼ交換は午後からとか
わりと分けてやったりしてます
なので、濃密な午前でした
午後からパパが来たけど
お昼の注入中で、さらに、昼寝中
パパは久々なのに、触れ合えず
ママは入浴のため、一時退室
気切孔から、吸引した事ないから
痰がゴロゴロしたら、ナースコールしてね‼️
と伝え、退散
ママ不在の約1時間半くらい
末姫起きず…
そしたら、リハビリの先生きて
起こされました
リハビリして、少し痰が上がるも
そんなに引けず
今日一日吸引回数少なかったなぁ
そうこうしてたら
先生が採血の検査結果もってきた
またまた回復していた
ほんと、あと、一息な感じ
肝機能とビリルビン、腎機能の指標
もう少しで戻りそうです
赤血球白血球、血小板、全て◎
あと、点滴やめて、腹水のための利尿剤が
効きすぎて脱水に
利尿剤調整します
本当にほんとーーーーに
末姫ちゃんは、本当強い
って
褒められました
色々悪くはなりましたが
実は"危ない"事態までは陥ってない
とはいえ、3回も手術してますから
でも、3回も手術できる体力がある
そう受け止めてます
ありがとう
金曜日、カニューレ交換して
気切孔の具合見て
そしたら、転院のもろもろを
調整していく予定です
あと少しだーーー
がんばるぞ〜
夜更かし治るかな〜
今夜から、コントール増量されます
昼夜のリズムを取り戻すぞー
少しだけ、歯に噛むような笑顔が見られました
覚書です
11月20日(土)入院69日目
採血、レントゲン
レントゲンも、しっかり肺が膨らみ
気胸だったところもキレイさっぱり
胸水も無し
ルートも取れた
色々取れて、キレイさっぱり
今日から腹囲を測って、腹水の動向をみます
兎にも角にも、身軽になって
11月21日(日)
入院70日目
日曜日なので、何にも予定なし
のんびり過ごしました
昨夜、久々にアメブロ開いてやんでいたら
どうやら、同じ病院に
お友達が入院している事が判明
さくやちゃんと会うことができました
お母さんもお綺麗で、喋りやすくて
いろんなお話聞けました
さくやちゃんは、ここで心臓の手術もしてて
色々な困難を乗り越えてきてました
さくやちゃんの経験が
末姫に活かされ
そして、生かされています
こうして、先輩達の経験が
病院、医師、医療者の
知識と技術の厚みを持ち
これからの未来に繋がっている
その中の1人に、末姫もなれたかな
おそらく、18トリソミー児で
ペースメーカーを入れたのは
末姫が初でしょう。。。
これが、未来の18トリソミー児他、
重心児の礎になると期待します
頭洗ったよ
11月22日(月)
入院71日目
月曜日って、なんかバタバタしてるよね
土日が静かだから差がすごい
今日の大きな出来事は
在宅用の呼吸器に乗せ替えたこと
これは大きな進歩
栄養は
ミルク180×2
イノラス120:白湯60=180×2
呼吸器も問題なくクリア
酸素は30%まで下げれた
そして、さくちゃんのママに
素敵な贈り物をいただきました
さくちゃんも、手術の時、入院の時
無事に帰れるようにと
お母様が持たせたそうです
お揃いです
無事に帰ろうね
めざせ咲耶ちゃん
他にもクッキーやあめちゃんなど
たくさんいただきました
そして、抱っこ紐の「もっこ」
貸していただいたので、カニューレ交換したら
試しに使ったみようねー
だいぶ元気が出てきて活発になってきました
笑顔まではもう少しかかりそうです
11月19日(金)入院68日目
バタバタと付き添い生活が始まり
1日経過しました
まだ、気切孔からの痰吸引はしたことなくて
看護師さん任せ
痰が絡んできたら、コールボタン
栄養も、キャリカポンプ使うので
看護師さん任せ
お薬も何もかも、看護師さん任せ
末姫は昨日から寝てばっかり
暇すぎる…
見た目の腹囲は小さくなってきていて
しっかり利尿されて出てきている
表情も少し和らいだ気がする
昨夜夜中に熱が出たので、座薬を入れ
寝付けなくなったので、トリクロで寝かせた
そのまま一日中寝る
寝て回復するなら、たくさん寝よ
でも、夜中起きるのはやめよーね
夕方、ICUの看護師さんが
末姫の様子を見にが来てくれました
ICUで突然調子を崩した時も
担当だったらしく
とても心配してくれていました
でも、その心配をよそに
調子の良さそうな末姫
その姿を見て、感動して、安心して
最後には癒されて帰っていかれました
愛されてるね、末姫
顔が真っ赤っか
