三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー -6ページ目

三姉妹のママ☆末っ子は18トリソミー

日々の子達の成長記録と自分の気持ちの整理のために書き綴って行こうと思いまーす。


だいぶ間が開いてしまって
申し訳ないですアセアセ

これまでの経過を綴って行きます


11月15日(月)
入院64日目

付き添いできる準備をして、電話を待つ

9時15分ごろ、主治医から入電

ICUの空き状況、手術状況から

もう1日ICUで管理することになりました

明日、午後病棟に転棟するので

昼ごろ来てください

とのこと

明日はパパ休みだし、ちょうどいいわ〜

って思ってた

今日なら新幹線で行く予定でした。


そして、夜の10時半ごろ

こんな夜遅い時間に主治医から電話

嫌な予感しかない

いや、こんな時間、確実やろハートブレイクもやもや


電話の向こうの主治医

今までにないほど暗い?真面目?トーン

心臓バクバクハートブレイクハートブレイクハートブレイク

どうやら、気胸になってしまったらしい

いや、それだけじゃない

気胸→腹水→胸水→腎機能、肝機能悪化

血液中の値もろもろ悪化

挙げるとキリがないので端折ります

唯一良いのは心機能だけ笑い泣き

気胸は、ドレーンを入れて脱気

おしっこもなぜか出なくなったので

導尿して、利尿剤増量

浣腸で排便、ガス抜きするも

お腹はパンパン

そこで、明日の転棟は白紙

パパママ揃ってるので、明日面会

という運びになりました

本気で気が気じゃなかったです

いつでも行ける準備しようと思っていました

夫も同じく、気が気じゃなかったし

なんなら泣きそうでした

いや、私も泣きそうでしたけど

人が泣きそうなの見ると

スッと消えるんですタラー冷静になるなかな?

ここは、心を強く保とうと必死でした

末姫なら大丈夫‼️絶対大丈夫‼️

何が何でも大丈夫‼️

そう言い聞かせるしかなく

それで自分を安心させてました





11月16日(火)
入院65日目

お昼ごろ病院到着、面会、面談

顔を見て度肝を抜かれた

なんでこんなに浮腫んでるの?

なんでこんなに顔面鬱血してるの?

なんでこんなにお腹パンパンなの?

なにがどうなってるの?????

な、感じでした

オペの侵襲、抗生剤の副作用、どれもこれも

小さな要因が重なって、一気に爆発したのか

なったものはしょうがない

やれるだけのことはやってもらおう

心臓手術したからこうなった

でも、心臓手術したから助かった

ペースメーカー入れてるから助かった

気管切開しているから助かった

どれも、今となっては

手術してよかった

だって、手術したおかげで

心臓が保たれてる

呼吸も、気管切開したおかげで保たれる

あー、良かったキラキラ


気胸はドレーンを入れて空気を抜いたけど

もう漏れてる感じはない

胸水は出てるけど、収まり傾向

血液製剤の輸血、肝臓を守るための点滴

利尿剤、ステロイド開始

まだまだ気は抜けないけど

とにかく、できる限りやって欲しいとお願いした

2〜3日はICUでと決まった

面談後帰宅





こんなところから、こんにちわ笑い泣き
えらい顔つぶれとるよ笑い泣き笑い泣き笑い泣き

デジカメの機能が良すぎて、あんまり赤みがわからないですねアセアセ


11月17日(水)
入院66日目


血液検査の結果

少しずつ良くなってきてる傾向なのと

ICUがいっぱいになってしまったので

急ですが、明日病棟に上がりますって

主治医から電話

ころころ展開変わって大変やアセアセ




11月18日(木)
入院67日目

朝9時ごろ新幹線に乗り

在来線に乗り換え

病院最寄りの駅から徒歩で

午前11時過ぎに病棟到着

新幹線で、入院の荷物とか

しんどすぎーーーーーー笑い泣き笑い泣き笑い泣き笑い泣き


病棟入ったら、ちょうど

ICUにお迎えに行ってるところで

お部屋は空っぽでした

しばらく待って、機械がやってきて

ベッドで末姫がやってきた

お薬で眠らされ、バギングで揉まれながら

ICUから、2ヶ月近くぶりの病棟へ

お部屋は医者と看護師とMEでごった返し

私はしばらく傍観タラー

新幹線の中で、Dr.から電話がありました

血液検査の結果、回復傾向であること

問題なく今日病棟上がりますよ〜って

そんなん、新幹線の中なのに

やっぱり上がれませんとか

困りますから〜アセアセアセアセアセアセアセアセって思った笑い泣き

でも、やっとキラキラキラキラキラキラキラキラ

やっと一緒だよ〜ハート

ここから、付き添い入院の始まりですおねがい




わかりにくいかもしれませんが、腹水でお腹がはち切れそうです。




スヤスヤ〜ハート

今書いてるのは、付き添いから3日目です笑い泣き
順を追って書いていきます!


沢山の応援ありがとうございます爆笑








心臓内修復術前の

我が家のお風呂事情を

少しご紹介UMAくん


我が家は、基本的に

私が末姫をお風呂に入れてます

夫は、仕事の終わりがバラバラですし

待っていられません

どこのご家庭も同じかなー?

と思っています宇宙人くん


色んな手段を試したので

参考になる方が

おられたらなー?

もしくは、もっと良い方法が

あるよーとかおとめ座



パターン1

バウンサー1台を使う

子供と一緒に入り、膝の上に乗せ
自分、もしくは子供を洗う
(自分の体として同時進行で子供を洗う爆笑)
一緒に入る(浸かる)

ポイントは
膝の上に寝かせる(縦向き)
そして、動くと落ちるので
あまり動きの少ない子向けの技です
そして、上がる時
あらかじめバスタオルを敷いておいた
バウンサーに置く
拭く
オムツ履かせる
自分が拭く




パターン2

バウンサー2台使う

洗い場脱衣所
バウンサーを置く

脱衣所のバウンサーには
あらかじめバスタオルを敷いておく
洗い場のバウンサーに乗せる
自分、もしくは子供を洗う
一緒に浸かる

以降、パターン1と同じ





パターン3

スイマーバを使う


脱衣所にバウンサーを置き
あらかじめバスタオルを敷いておく
子供を洗う
スイマーバ装着
浮かせて待たせる
自分が洗う
浸かる
子供を脱衣所のバウンサーに置く

あとは同じ




こんな感じです


夫が居る時は
夫にキャッチしてもらいます


そして、我が家は
バウンサーしか使ったことがなかった

けど

病院で、あるものに出会う


そう、赤ちゃん用
お風呂チェア

ハンドルが付いてて
リクライニングできて
落ちない、暴れれない
安心ニヤリ

これ、使えるキョロキョロ


てなことで

洗い場のバウンサーを

赤ちゃん用お風呂チェアでも

いけます!!




キラキラ我が家のアイテム紹介キラキラ



お風呂で、私が洗ってる最中
寝てしまった人キョロキョロ






スイマーバ使って上手に方向転換して
泳いで遊んでますニコニコ



これは、病院に常設してあった
お風呂チェアです

これのおかげで助かりましたウインク



どなたかの参考になれば
幸いですチュー










私が今欲しいものリスト




呼吸器ついたら
お出かけが大荷物になる予定なので
検討中ですニヤリ





これは、私がお出かけ用に
使っているマザーズリュックです










11月12日(金)
入院61日目
気管切開術


午前10時に面会

本日2例目のオペ(小児外科)

なので、1例目のオペ待ち(オンコール待ち)

昨夜、夜遊びが過ぎたようで

お薬により、寝かされていました

そして、昨日、私が帰った後

挿管されたので

少しお顔は見やすくなりました




まつ毛が長くて可愛いですラブ

エアウェイしていたので

鼻が変形していますえーん



部屋には心臓外科の担当医がいました

今回のオペについても

色々と説明?してくださり

ほとんど世間話かもニヒヒ

今後の末姫の事も色々と

考えてくださっていました

いつもいつも、末姫の事、私達家族の事を

第一に考えてくださり

本当に、この先生には感謝しかありません





予定では、最初のオペが終わって

オンコールされるのは

10時〜11時の間くらいでしたが

結局呼ばれたのは

11時50分ごろ

12時にオペ室に入って行きました

そして、更に、予定では

オペの所要時間は、40〜60分

でしたが、、、

呼ばれたのは、14時37分

思いの外長かったアセアセ

1時間くらいのつもりが

2時間半は、長く感じる

何かあったのかと、ドキドキでした

呼ばれて、面会に行くと

お顔はスッキリ見えていました

首に、見慣れた(お友達などの写真で)

管がついてました

呼吸も安定しています



見た瞬間、やっぱりグサッときた

グッとくるものがありました

涙が出そうでしたが、グッと堪えました

堪えたら、その後は心乱れる事なく

傷口もきちんと見れたし

冷静に、どうなってるのか

説明も聞くことができました

無事にオペも成功し、呼吸も安定しているので

もう少しで一般病棟に移れます

自宅用の呼吸器の事、酸素の事

転院のこと、今後のフォローの事

色々とまだ課題は山積みですが

一山越えたので、やっと落ち着けそうです




ほんっっっっっっっとに、よーーーーーく

頑張ってくれた末姫に

ハートあ り が と うハート


よくがんばったね!えらいね〜えーんえーんえーんえーん

と、たくさん褒めてきましたラブラブ

こんなに頑張り屋の娘をもって

誇りに思います‼️

あとは、ケアの習得‼️

来週からの付き添い、がんばりますラブラブ


たくさん応援してくださって

本当に
ほんとーーーに
ありがとう
ございます